Så hvad vil du Helst?
Kender i den leg der hedder ”hvad vil du helst?”
f.eks. ”hvad vil du helst, hver gang du åbner munden kommer der fluer ud, eller have porer i stedet for ben?”
Var på Riget i går, for at få medicin, og måtte ærligt indrømme at der var sket en forværring i min sygdom.
Jeg har haft svært ved at gå den sidste uges tid, ikke nok med det, ter min ryg sig som en i helvede, kan slet ikke holde ud at lave noget grundet smerter.
Lægen undersøger mig, hiver i mine arme og ben.
Den er god nok, jeg har stadig attak, ramt værst i min højre side.
Det gør at jeg går skævt, for at kompenserer for min manglende kraft i benet, og er årsagen til min ryg skriger af smerte.
Dobbeltdiagnoser, hvem har fundet på det?
Det er nærmest umuligt at tage hensyn til både ryg og sclerose på samme tid, desuden hader de hinanden som pesten, og konkurrerer konstant om, hvem af dem der har lov til at fylde mest, i mit liv.
Som to umulige møgunger ”bare rolig i to, jeg hader jer akkurat lige meget”
Hvad vil du helst, siger lægen så.
Have en tur mere med medrol.
-giften der smadre alt i min krop –både det onde og det gode.
Og som har det mest utiltagende bivirkninger.
Lad mig nævne de meget almindelige (via netdoktor)
Mavesår
Hævelser pga. væskeophobning i kroppen,
Væskeophobning i kroppen
Cushings syndrom – fysiske og psykiske ændringer pga højt niveau af binyrebarkhormon,
Dårligt fungerende binyrebark, Forværring af sukkersyge,
Nedsat mængde kalium i blodet,
Sukkersyge,
Væksthæmning
Knogleskørhed,
Muskelsvaghed
Psykiske ændringer(herunder opstemthed og depression)
Acne, Hudkløe, Lyse streger i huden, Nældefeber, Småblødninger i hud og slimhinder, Sårhelingsproblemer, Tynd hud, Uønsket hårvækst hos kvinder, Øget svedtendens
Allergisk hævelse i ansigtet samt mundhulen og strubehovedet, Infektioner, Nedsatte symptomer ved infektioner
Grå stær
(bonus info; hvis du kysser nogen når du er i attakbehandling kan de også smage hvor klamt medicinen smager i din mund, det er en ganske underholdende og lidt ond joke)
MEN det virker også, det æder sygdommen, der pt. Sidder og gnaver af min hofte og giver smerter i benene.
Samt forhåbentlig fjerner nogle af mine føleforstyrrelser, som primært er slemt i mine fingre.
Hvordan føles det?
Tja, har du nogensinde prøvet at tage fat i en kaktus, der ligner den ikke har nogle pigge, men i virkeligheden, har en milliard bittesmå pigge, som sætter sig i dine hænder.
De er så små, du ikke kan hive dem ud, men hver gang du rører ved noget kan du mærke hvordan piggene borer sig længere ind i dine hænder.
Måske det kun mig der er så dum at rører ved kaktusser.
En anden mulighed er at lade være med at tage medrol, håbe på attakket forsvinder, håbe på at jeg kan dække mine rygsmerter tilpas nok, med smertestillende, indtil jeg får genoptrænet mit højre side, op igen.
Jeg hader smertestillende, eller nej det gør jeg ikke, jeg elsker at de kan tage toppen af smerterne, at de kan gøre mig i stand til at have kræfter nok, til selv at gå ud og tisse med min hund.
Det jeg hader er, at fylde min krop med symptombehandlende medicin.
Det har jeg gjort i alt for mange år, – så mange, at doserne efterhånden er så høje, det ville kunne gøre en hver hardcore junkie skæv for en stund.
Jeg hader tanken om at problemet ikke forsvinder, men at pillerne bare fortæller min hjerne at det er ok nu.
For det er det jo ikke.
Og hvad vil jeg så helst?
Jeg ved det ikke, allerhelst ville jeg bare være fri, være på Roskilde, drikke øl, nyde solen, kunne gå en tur.
Jeg får nærmest tårer i øjnene hver gang nogle ligger noget op fra Festivalen, det har mit helle fra verden i så mange år.
Jeg husker for 10 år siden da jeg sagde til min mor, når jeg får Soya (min hund) vil du så passe ham en uge om året, når jeg er på Roskilde? Og sådan blev det, Soya blev min mors lille øjesten og hvert år, når det var Roskilde tid, var det også ”min mor og Soya tid”
Nu tager jeg ingen steder, dyrlægeregninger, har gjort jeg har måtte låne, spinke og sparer.
Spasserkroppen har gjort jeg er fanget i min sofa, løbet tør for serier der er værd at se.
Min lokale hjemløse avissælger smiler til mig, når han spørger hver morgen ”hvordan det går min egen?”
”stille og roligt” siger jeg, helt stille og roligt, hvilket ikke er løgn, det går alt for stille og roligt til mit temperament.
”stille og roligt går det?” siger han da jeg møder ham den næste dag, han har taget sætningen til sig.
Hverken rigtig godt, eller rigtigt skidt, det er hvad det betyder, uden at lyve, overdrive, eller pakke noget ind.
Så hvad vil du helst? Leve af vaniljecreme pulver, resten af dit liv, eller aldrig mere få lov til at sige ja til noget?
Spise verdens stærkeste chili, eller en tilfældig svamp du har fundet i en baggård?
Find evt. Selv på flere
Sådan har jeg haft det de sidste 7 år, rygsmerter har taget magten og ensomheden trænger sig på.. Det er noget f…p.. Og l…