Sclerose kort fortalt 

Det kan være svært at forklare hvordan en sygdom, med så mange ansigter påvirker kroppen.

Det er en sygdom der sætter sig i centralnervesystemet, det vil sige synsnerven, hjernen og rygmarven.

Ens immunforsvar, der ellers skulle beskytte en, har i stedet valgt at destruere en, så man er konstant udsat, det vil sige, at hvis der er en der nyser i Polen, så har jeg lungebetændelse to timer efter, og når de andre så tager noget penicillin og igen er friske et par uger efter, kan jeg ligge i flere måneder og hoste snot op, fordi… nåhja immunforsvaret har ligesom ikke rigtig tid!

Når sygdommen er i udbrud får man et såkaldt attak, så råber kroppen “fuck dig kælling jeg gider ikke mere nu!”

Det kan være forskelligt hvor mange attaks man får og hvordan det påvirker kroppen.

For mig er det typisk mine ben der holder op med at virke, sammen med min balanceevne (ja det betyder jeg vælter ret tit, jeg behøver hverken at være fuld eller iført stiletter på brosten.)

Mine arme har også været ramt en del gange, så taber jeg ting ( jeg er for længst holdt op med at ønske mig designerglas og yndige tallerkner af samme årsag)

Hjernen bliver også påvirket, jeg kan midt i en samtale glemme hvad det var jeg talte om, eller begynde at stamme og glemme ord.

-Til evig morskab for mine venner, når jeg prøver at forklare hvad det er jeg vil “kan du ikke give mig, den der, der ikke er et viskestykke, men mindre, som man gør våd” ahhh klarkluden! “ja for helvede giv mig den nu” 

For hvert attak, tager kroppen skade, den danner plak i hjerne og rygmarv, noget funktion kan man genoptræne andet er forevigt tabt.

Ikke to sclerose forløb er ens, nogle kan have et forløb med mange attakker “hov det mig!” eller have et forløb med attakker i mange år, inden det blev opdaget af en kompetent nok læge “ja tak det er også mig herover!” andre kan have haft en enkelt attak og derefter kommet i behandling og kan derfor leve et nogenlunde normalt liv.

Det kan være svært at forholde sig til, når nogle fortæller at de lever udelukkende af positiv tænkning og grønsagsjuice og så er alle symptomer væk!

og så sidder man der med sin spasser-krop, 5 liter gulerodsjuice og læser Dalai Lama og ens ben virker sgu ikke alligevel!

Og man kan ikke engang tage sig den luksus at blive vred, og råbe op, om hvordan den slags udtalelser giver et forvrænget billede af sygdommen, og sætter dem, der er svært ramt af en sygdom, -man på ingen måde kan kontrollere eller gøre for – i et dårligt lys.

Nej for hvis jeg bliver vred, bliver jeg stresset, og bliver jeg stresset får jeg attak. 

Så i stedet må man bare forsøge at føle så lidt som muligt, for noget som helst.

Det gør det også svært at opretholde et forhold, for det meste går det meget godt med at holde mig væk, hvis nogle i byen kigger på mig, tager jeg min supermandsdragt på og råber “forsviiiiinddddd!!” det plejer at virke, et par gange har jeg dog i et svagt øjeblik overgivet mig, til nogle der svor de kunne håndtere lidt af hvert, og det kunne de sikkert også, men en ting er at jeg taber ting, og at jeg nogle gange skal have hjælp til at komme op af en trappe, åbne et syltetøjsglas eller få mig i tøjet når jeg har et attak og mine ben er lamme.

Noget andet er at skulle forholde sig til vreden og sorgen, når man i en uge i træk ikke har kunne bevæge sig ud af sin sofa, skuffelsen over ikke at have kontrol hvad man har lyst til at bruge sin tid på, afmagten og selvhadet over ikke at kunne være det menneske man ønsker at være.

Noget andet er frygten, når man har været syg et helt liv, lære man at slå hjernen fra og ignorere at kroppen gør ondt, og når man så ens partner endelig har fået overtalt en til at ringe til lægen og en ambulance kommer susende, eller man bliver akut opereret midt om natten fordi en cyste har skabt indre blødninger i hele ens buhule, så bliver man stresset, det forstår jeg udemærket godt, det er hårdt at være pårørende, man bliver også frustreret og vred, når den syge ikke har tænkt sig at lægge i sengen bare fordi man ikke rigtig kan trække vejret, men i stedet er gået i gang med at vaske gulv.

Der er mange aspekter i at have en krop der ikke virker, for alting hænger sammen og en sygdom kommer sjældent alene, når ens krop er på overarbejde hele tiden, begynder andre dele, lige så stille at stå af, og sclerose er langt fra den eneste diagnose jeg har, som min mor altid har sagt “havde du været en høne var du for længst blevet aflivet” men det gør man ikke med mennesker, man fylder dem bare med medicin indtil man er ved at sprække og fed som en hvalros pga af vand i kroppen.

Jeg håber jeg kan dele ud af mine erfaringer på en konstruktiv (og mere eller mindre) seriøs måde

Jeg har tidligere skrevet, blogget og digtet og der er ingen tvivl om at min ynglings udtryksmetode er på skrift, men jeg har ALDRIG før skrevet om min sygdom, min svaghed om det der gør ondt og ikke altid er lige nemt, jeg har altid brystet mig ved at kunne gemme mig bag en hat af selvironi, så jeg må indrømme jeg er skræmt fra vid og sans over dette projekt, men hvis bare én bliver inspireret, er dette vel det hele værd.

Jeg håber i vil tage godt imod

/S