Er der noget der kan give mig allergi, udover hele kroppen, er det når folk gerne vil presse mig ned i en lille kasse, som passer til netop det verdensbillede de har sat op af “sådan nogle, der er sådan der”.

“gud er du syg, du ser da ikke syg ud”

Nej men hvordan ser man syg ud?

Er det når man mangler et ben? Hvis man har en klap for øjet, eller går med krum ryg og forbander “ungdommen” med sin pegende stok?

Egentlig passer det mig fint, at man ikke altid kan se det, jeg ville hade at komme ind i et rum og råbe ud som det første “heeej så så man lige syge mig”

Men jeg ved også, at jeg nogle gange spænder ben for mig selv, ved at gå rundt og spille smart, som skabs-syg.

Som når bussen er fuld og den gamle dame stirre intenst på mig, indtil jeg rejser mig op og giver hende min plads, selvom min balance er helt ude i hampen og jeg ved, jeg kan falde ned af bussens midtergang lige så lang jeg er, hvis ikke jeg bruger de sidste kræfter jeg har, på at holde krampagtigt godt fast i håndtaget. Kræfter jeg måske hellere ville have brugt på at gå en tur, eller bare på at kunne holde mig oprejst resten af dagen.

Så prøver jeg for enhver pris at undgå busser, i stedet for at skulle bruge min ellers solide stemme på at sige, at jeg faktisk virkelig har brug for at sidde ned.

Egentlig bruger jeg enormt meget energi på at lege at der ikke er noget galt, og jeg ved det er dumt, for det æder mig op indefra, at skulle hoppe rundt i rask tempo, når jeg i virkeligheden er så udmattet jeg knap nok kan stå.

Men jeg syntes det svært som bare fanden at skulle springe ud som syg, for det er jo ikke en del af min identitet, som jeg gider have på mig, som når man springer ud som veganer og siger “ja fandme er jeg veganer, for det så meget sundere for mig og så bryder jeg mig ikke om at spise noget der har en mor!”

Jeg er jo ikke stolt af at være syg og det er ikke et valg jeg selv har taget, jeg ville da allerhelst gerne være det foruden, så jeg kunne bruge min energi på noget andet.

Min egen usikkerhed er jo også en stor del af det, for jeg tænker straks på, hvad andre mon tænker om det, når jeg siger det;

Tror de jeg er dum? når jeg glemmer ord eller sætninger, eller taber tråden midt i en samtale.

Tror de jeg er egoistisk? når det er min mor eller venner der bære varene hjem fra butikken mens jeg går og holder en skide pose toiletpapir, der ikke vejer noget.

Tror de jeg er dovnen? når jeg nogle gange er nød til at gå langsomt, når mine ben er dumme.

Tror de jeg er fuld? når jeg nogle gange har tabt ting eller slingret en smule ude i byen.

Tror de jeg bare vil have medlidenhed?

Værst af alt tror de det min egen skyld at jeg har det sådan her? fordi de engang har hørt om nogen med en brækket arm der blev heldbredt af en healer i Indien.

Jeg ved det er irrationelt at tænke sådan, men jeg tror ikke der er nogle der kan sige sig fri fra at føle sig den mindste smule usikker, i sådan en situation.

Det er en lang og sej træningsproces at skulle lære, at folk ikke tror mindre om mig, fordi jeg skal have hjælp til ting som at åbne en flaske, og at tro på at dem jeg møder, også kan se udover det fact at jeg nogle gange er nød til at stå af halvvejs, eller glemmer hvad en ting hedder.

Sidst men ikke mindst skal jeg lære at jeg stadig er NOGEN, selvom min sygdom har lagt sig, som et tæppe af brændenælder over min krop og identitet, og at jeg stadig kan NOGET selvom det ikke er på helt samme måde som i gamle dage.

For jeg kan ikke længere bare ignorere at jeg er syg. Jeg bliver nød til at indse jeg ikke bare kan køre derud af, jeg kan ikke bare lege, at det kun er noget der dukker op igang imellem, for det har jeg prøvet og jo mere jeg ignorerede det, desto værre fik jeg det.

Tværtimod kan jeg lære at tage mine forholdsregler, lære at lytte til når min krop er ved at stå af, og tilgive den, når det svigter mig, for på den måde, at håbe på den giver mig spillerum, til at gøre de ting, der gør “mig” til mig og omgås med de mennesker der ser mig for den jeg er bag mine forhindringer.

På facebook er der forskellige grupper vedrørende sclerose, som man kan være medlem af, her kan man spørge løs om det der omhandler sygdommen. 

Jeg skrev og spurgte om noget vedrørende den sovemedicin, man plejer at få, når man får attaks, hvortil et medlem spurgte

“hvad er attakmedicin?”  

I det samme blev jeg ramt at den velkendte følelse, af at være et stort spørgsmålstegn helt palle alene i verden, sådan som hun sikkert havde det lige der. 

“Fandme ne,j” tænkte jeg, det er jo netop på grund af sådan nogle, som hende at jeg er begyndt at skrive denne blog.

Hvis bare jeg kan svare på et par af de spørgsmål jeg selv stod med, da jeg fik foræret endnu en diagnose i julegave.

Dengang jeg startede min udredning for sclerose, på Rigshospitalet, sagde doktoren, der var en ung flot fyr, -at jeg ikke længere skulle være bekymret, (diagnosen der blev stillet 8 år efter, det menes min sclerose, var brudt ud)

“når først du bliver diagnosticeret med sclerose, hvis det da er det, det er, så starter vi med at behandle dig med det samme!”

HA HA HA KLART!

Her kommer mit forløb.

I maj gik jeg til eksaminer på mit studie, imens fik jeg det værre og værre, jeg var diagnosticeret med svære kroniske rygsmerter og var derfor blev glemt/ignoreret, i systemet som “hende vi bare putter mere smertestillende i, når hun henvender sig”

Jeg nærede derfor en stor mistro til praktiserende læger, og værre endnu, stor mistro til min egen krops signaler.

Dog var der noget i min krop jeg ikke kunne definere som rygproblemer, det prikkede i hele min krop, i arme, ben, mave og hænder og mine ben var så tunge jeg knapt kunne rejse mig fra sengen,

“jeg er nok bare stresset over det med skolen” tænkte jeg

Efter 14 dage og jeg stadig havde denne klamme prikkende fornemmelse, gik jeg på netdokter og læste, at med de symptomer, skulle man kontakte en læge med det samme… ups!

Jeg fandt knoglen og ringede til min nye læge, jeg havde fået fordi jeg var flyttet. 

Han læste min journal og mente det nok var en diskusprolaps (som jeg var blevet uredt for 100 gange før) og henviste mig til en scanning, men sagde at jeg skulle kontakte ham hvis det blev værre.

Efter nogle dage var det rigtig slemt, jeg væltede rundt, kunne ikke holde balancen og var så udmattet at jeg hele tiden måtte holde pauser, når jeg prøvede at lave noget.

Min krop prikkede nu så voldsomt jeg ikke kunne holde ud af have bh eller bukser på (det gjorde decideret ondt) jeg ringede til en reserve læge, da min egen var taget på ferie

Lægen undersøgte mig nøje, og sagde “det her er jo helt galt” hun var så bekymret (noget jeg på ingen måde var vant til) at hun fik ringet til en neurolog og fik mig presset ind på et afbud.

Nerologen undersøgte mig for den omtalte diskusprolaps, men det var tydeligt at se hun var forundret

“hvad er der galt med din hånd?” spurgte hun mig, 

“nåh det, ja den venstre hånd mangler en muskel, det har den da gjort længe” 

“hvorfor er der ikke nogle, af alle de læger du har været til, der har bidt mærke i det?” 

“ja det ved jeg ikke? fordi de er pænt ligeglade med mig, så længe jeg holder min kæft og æder mine smertestillende. Jeg har også haft en hul i ryggen på et tidspunkt” 

“af hvad har du??? hvorfor er der ikke blevet gjort noget ved det her?!” 

“tro mig, jeg har sgu prøvet, men så gav jeg op og bed det i mig”

“jeg vil gerne have dig scannet med det samme!” 

I august blev jeg så scannet og igen indkaldt til nerologen

“der er ikke nogen diskusprolaps” sagde hun 

– For helvede tænkte jeg, den samme gamle sang IGEN “æd nogle piller og pas dit job”

“men” sagde hun “jeg ved godt det ikke var det jeg skulle undersøge, men jeg kan se der er noget sygdom i din krop” 

“og hvad er så det?” spurgte jeg

“ja hvis jeg skal være helt ærlig så tror jeg du har sclerose og jeg vil gerne henvise dig til Rigshospitalet for at få det undersøgt”

Derefter skulle der ventes noget mere, og laves nogle flere undersøgelser. lægen sygemeldte mig, da jeg på pågældende tidspunkt hverken kunne gå eller stå, samt kun kunne være iført joggingbukser, da alt andet gjorde for ondt på min hud.

Jeg turde heller ikke gå i bad, fordi jeg flere gange var blevet svimmel og væltet og jeg orkede simpelthen ikke, at blive fundet nøgen i mit badekar af nogle falckmænd. -så jeg lugtede sikkert heller ikke særlig godt.

Den 19 december (6 måneder efter første mistanke) havde jeg været igennem en rygmarvsundersøgelse samt en ny scanning, og diagnosen lå klar, jeg havde så meget betændelse i min rygmarv at der ikke var nogen tvivl om at det var sclerose, så de sidste undersøgelser var bare ren formalitet

“GLÆDELIG JUL SARAH DOT!” 

Jeg blev indstillet til forsøgsmedicin, men blev afvist grundet nogle psykiske aspekter (medicinfabrikken ville simpelthen ikke risikere at jeg hoppede ud af vinduet og at nogle så ville sige det var deres skyld).

Så ventede jeg igen, alt imens sygdommen rasede og blev værre og værre

“Hvorfor kan jeg ikke få den medicin nu, jeg kan ingenting?”

“Der er ventetider på en samtale med en sygeplejerske, og hun skal lære dig at stikke dig med den nye medicin”

“min veninde er sygeplejerske hvorfor kan hun ikke bare lære mig det?!”

“nej det kan man desværre ikke”

I marts fik jeg endelig min nye medicin, efter en eksamen i at skulle stikke i en svamp. 

Jeg fik ros for at være iskold og dygtig til at stikke, hun havde knapt nok fået nålen ud af indpakningen førend jeg havde fyret den ned i mit lår “er det sådan her man gør eller hvad?”

Jeg ville bare være rask og det kunne kun gå for langsomt, efter at have gået så mange år med en sygdom, lægerne havde dækket til, med uvidenhed og dårlige undskyldninger. 

-Jeg havde jeg sgu ikke tid til at være nålestræk 

Jeg var på medicinen i et halvt år, og den virkede overhovedet ikke, i et år havde jeg snart haft det ene attak efter det andet uden stop og min krop blev værre og værre, jeg røg konstant ind til attakbehandling, men sygdommen var ikke til at bremse.

I august kunne lægerne godt se der skulle nogle stærkere kræfter til og jeg fik noget ny og bedre medicin, som jeg også er på den dag idag.

Jeg har kun haft 3 attaks (sygdomsforværring) på den nye medicin og det er jeg lykkelig over.

Jeg kan mærke en uge inden jeg skal ind og have min medicin, at min krop trænger, mine ben er tunge og jeg er udmattet.

Når jeg kommer hjem har jeg det ok igen, dagen efter får jeg det jeg kalder “medicin-tømmermænd”. 

dvs. at min krop reagere på den store mængde medicin jeg har fået ind i blodet, jeg er træt og udmattet og kan ikke meget andet end at ligge ned.

Men efterhånden har jeg lært at planlægge disse dage ind i mit liv.

Jeg ved jeg ikke skal lave noget op til-, og efter jeg har fået medicin og det fungere som det skal.

Min krop er stadig meget påvirkelig jeg skal hele tiden passe på med ikke at blive stresset, for det sætter sig med det samme i hele min krop, men nu ved jeg i det mindste hvorfor min krop gør som den gør, og det er egentlig meget rart.

Sad for noget tid siden og fik medicin på hospitalet, hvor jeg faldt i snak med en anden patient. Da vi kun var hende og jeg, samt sygeplejersken, der skulle holde øje med at vores drop sad pænt og at vi ikke gik i chok og pludselig lå og rallede rundt på gulvet – så blev stemningen hurtig rimelig løssluppen, især da vi fandt ud af vi havde gået i byen mange af de samme steder, med den samme gruppe mennesker og danset til musikken spillet af den samme Dj. 

Midt i samtalen udbrød sygeplejersken,” Jamen Sarah dog, tænkt sig at du har været så uartig, du har jo pagehår!” hvortil den anden patient svarede, “Ja men det har hun jo nok ikke altid haft vel!” 

Det er rigtigt, der er kommet lidt mere pagehår indover og lidt færre shots, drukket af skulderen. 

Jeg tager ikke længere instinktivt tøjet af, hver gang jeg ser nogen der kan spille på guitar og det sker sjældent at jeg vågner op og tænker “Hvor fuck er jeg!? Hvor er min bh? “Og please sig at jeg ikke har alt for langt hjem!” 

Jeg tager stadig i byen, men det er på en helt anden måde en tidligere. Det skal planlægges, med hviledage før og efter, og der skal tages hensyn til de forgiftnings lignede symptomer jeg efterfølgende får, grundet min, i forvejen medicinsmadrede krop. Jeg har svært ved at sige ja til events og arrangementer i god tid, for jeg ved ikke om min krop har tænkt sig at samarbejde den dag. Jeg skal også helst have en mulighed for at kunne komme hjem i en hvis fart hvis min krop pludselig strejker. MEN jeg kan stadig tylle øl i store grumme mængder på en god dag, jeg elsker stadig mine gyldne damer, der altid ligger klar i køleskabet og jeg værdsætter som intet andet, de aftner/nætter hvor jeg ligger “Syge-Sarah” på hylden og bare er “Studerende-Sarah”, der ikke er for fin til at synge med på enhver Kim Larsen sang der bliver spillet, imens mine arme laver fagter INGEN ville betegne som dans.

Jeg kan dog stadig mærke et snert af jalousi, hver gang min veninde fortæller om hendes weekendture eller jeg endnu engang må gå glip af en fest, jeg havde glædet mig til fordi min krop er udkørt.

Når vi får et barn, ønsker vi mest af alt at ungen skal blive klog, gå i skole, tale pænt, ikke blive for fuld og ikke gøre noget man ikke selv ville have gjort (ha ha ej okey).

“Hvis du vil blive til noget, skal du lave dine lektier og gå tidligt i seng” 

Men hvad mon man ville sige, hvis man vidste der var en chance for ens yndige afkom, som voksen, ville ende i en kørestol, og med så mange kognitive problemer at det kunne være fuldkommen ligegyldigt, med de uendelig mange diktater man skulle pryles igennem.

“Dans barn, dans! Skab dig tosset og se solen stå op!”

Selvfølgelig skal man lære noget og selvfølgelig skal man stile efter at blive til noget. Jeg er også glad for jeg alligevel endte ud med et snit, der gjorde at jeg kunne komme ind på mit drømmestudie, hvad der så end var af bump på vejen. Ikke desto mindre har jeg lært meget om livet, alle de nætter jeg har talt om alt og ingenting over en flaske rødvin mens jeg så solen stå op.

Jeg ved ikke hvor min sygdom ender, eller jo det ved jeg jo egentlig godt, men jeg ved ikke hvornår mine ben giver helt op, eller hvornår jeg mister mere af min hukommelse, men mit største mål er aldrig at blive bitter.

For ikke så lang tid siden fulgte jeg med i en serie der hed “30 grader i februar” hvor der blandt andet, er en mand med, som efter en ulykke, er endt i kørestol, og han var simpelthen så vred. Hans kone købte ham en rejse til Thailand, fordi hun ved at det vil gøre ham godt, hun passede og plejede ham og han talte til hende, som var det hende der var skyld i at han nu sad der i den dumme stol. Til sidst ender det med at hun kommer til at slå ham ihjel. -Og jeg gider altså ikke blive slået ihjel af en gammel kone med kedeligt hår, fordi jeg er en umulig bitterfisse!

Derfor er jeg glad, glad for hver en dumhed jeg har lavet.

Glad for jeg har fået lov til at være forelsket, helt ud til sokkeholderne, mere end en gang. Også selvom det er endt i vrede og tårer, og jeg gang på gang, har troet at jeg aldrig ville blive rigtig hel igen! Jeg er glad for at jeg har danset på borde, været vild og utilregnelig, at jeg har nøgenbadet i Vejle Fjord, vågnet op hos nogen, jeg ikke anede hvad hed, at jeg har grinet så meget at det gjorde ondt, at jeg har holdt morgenfest på en lille altan, er gået i skole direkte fra fest, at jeg har været nøgen på Strøget til demonstrationer, og at jeg har sunget “Køb baaanaaaner” så højt at min underbo skældte ud.

Jeg siger ikke at alt det er slut, for tro mig det er det ikke!!

Det jeg vil frem til er, at nogle gange giver livet ’en mest, der hvor man regner allermindst med det. 

Og det skal man huske, når tingene bliver sure og trælse og man igen føler sig som den lille tykke pige med grydeklip, der ikke måtte være med til at lege Spice Girls, fordi hun havde briller og drengehår.

Så hurra, for morgenfester og skøgedans på borderne, og hurra for alt det der var lidt dumt og fjollet og på ingen måde overvejet. For det har gjort mig til den jeg er i dag, og det har fået mig til at smile de gange modgangen har været størst og jeg håber sådan, at alt dette vil gøre at jeg aldrig, ALDRIG nogensinde vil blive en bitter sur kran, heller ikke selvom at jeg allerede har det man kalder for pagehår og går med briller.

Min veninde kom hjem til mig forleden og havde længe døjet med smerter i håndleddet, hun spurgte om ikke jeg havde et støttebind eller lign. “tsk det kan du da lige bande på jeg har!” gik ind i soveværelset og kom ud lidt efter, med favnen fuld, “det her er en almindelig håndledsbeskytter og den creme smøre du på inden du tager bandagen på, den lindre smerten” var der ellers andet?!

Jeg ved jeg tidligere har skrevet om det tunge ved sygdommen og måske ikke solgt den så godt, så jeg har derfor kastet mig ud i at lave en top ti over grunde til at være sammen med en, med en kronisk sygdom.

Værsågod:

1) vores medicinskab, samt viden om smertestillende m.m er enormt, herhjemme har jeg en skuffe i badeværelset til normal medicin, så har jeg en kasse i skabet, til min eksterne medicin, samt en kasse med bandager og støttebind, “bare rolig skat, jeg skal nok få dig rask i en fart, og nej du må stadig ikke prøve mine små grønne piller!”

2) Med flere sygdomsramte følger det famøse handicapskilt til bilen, det vil sige, ikke mere besvær med at finde parkeringsplads eller have mønter i lommen til parkering “wop wop, min handikapparkering er bare så meget pænere end din!”

3) Vi rimelig iskolde, (okay jeg ved godt det ikke gælder alle, jeg ser jævnligt folk, der stadig kigger væk med et smertefuldt udtryk i øjnene, når de får lagt drop eller lign.) men de fleste af os er så vant til at blive stukket i, raget på, blod der bliver spildt ned af låret på en, samt dagligt at skulle stikke os selv med medicin, så hvis vi ender i en livsfarlig situation, hvor blodet fosser ud af dig, skal vi nok tage det helt roligt og få styr på det lort, færdig bom.

4) Mange der har været mere eller mindre sengeliggende i flere perioder af deres liv, har efterhånden lært at holde sig beskæftiget på en anden måde, så frygt ikke når vinteren er nær, vi skal nok strikke dig et par vamsede sokker eller en hue med blomster på, du kan også få et armbånd med dit helt eget navn på hvis det var noget?!

5) Vi løser din Hospitalsforbi med et snuptag, -sidst jeg var indlagt snakkede min veninde og jeg om ordet hospitalsstræk, -om at det var et lidt overvurderet ord da der i virkeligheden ikke var nogle mennesker der decideret jubler over at være indlagt, eller skulle besøge et hospital, hvortil min daværende kæreste sødt svare “jo jeg kan godt lide at være på hospitalet, for så får jeg lov til at se min kæreste” Alting bliver med tiden bare hverdag, hvis det gøres nok -Rigets stilhed på en søndag, de lange gange, læger der pludselig løber, den sødlige lugt af definitionsmiddel, og hvor det er bedst at skaffe sig en god kop kaffe. “hvorfor går du hele vejen udenom for at gå på toilettet?” spurgte min veninde, som jeg havde med som hospitalsklovn, sidst jeg var indlagt på en anden afdeling end min egen “det fordi MIT toilet altså ligger på den anden side!”

6) Dine blomster er mine blomster, – “næ se jeg har fået blomster og hvis du er rigtig sød, må du også gerne kigge på dem, nu de står her i stuen” -selv tak da!

7) dit ego bliver boostet, hver gang vi må bede dig om hjælp til at åbne en dåse, en sodavandsflaske eller løfte en tung pose “ih tak skat, hvor er du bare stor og stærk og flot altså!”

8) Det bedste middel mod migræne eller spændingshovedetpine er efter min erfaring…. nej den vælger jeg så IKKE at uddybe! (men prøv det, det virker)

9) Du kan se alt det fodbold, ishockey, mænd-der-slås-film du vil uden brok, vi tager bare en lur imens, det har vi nemlig ret meget brug for!

10) – I mine øjne er du en helt, bare ved at være dig! – jeg fik engang, en til at blive rørt til tåre, da jeg forelsket fortalte om min superstjerne af en kæreste, der stod ved min side når jeg var indlagt, hjalp mig i tøjet, når jeg ikke kunne selv, og holdt mig ud når jeg var ked af det og træt af det hele. Om hvordan jeg følte mig som det heldigste menneske på jorden, over at have en så stærk klippe ved min (til tider mindre flatterende) side “ej hvor er det bare sødt og rørende!!” ja ja, men alt godt har vel en ende, men pointen er sgu da god nok.

Sygdommen er lidt som en 3. mand der flytter med ind i forholdet, en der aldrig tager opvasken, lufter hunden, eller laver noget mad, men ikke desto mindre fylder i sofaen og sidder for enden af bordet og skaber sig, når man prøver at have en hyggelig aften.

I og med at det vigtigt at huske at under sygdommen, er et menneske, som alle andre, en der også bare vil have lov til at være forelsket, skabe sig tosset og være helt almindelig kedelig forholdsagtig.

Vi er ikke vores sygdom, selvom den af og til fylder som en forkælet møg unge, der sidder og skriger midt i stuen, vi er bare os, med alt hvad det nu måtte indebære.

Det at være pårørende, må føles lidt som at være den tykke dreng fra klassen der aldrig fik lov til at være med til fodbold, men i stedet bare måtte stå på sidelinjen og se på. Han kan se hvordan bolden gang på gang rammer forbi målet, han kan lugte græsset og jorden, men ikke gøre noget som helst for at ændre boldens retning.

Jeg har så dyb respekt for dem, der er pårørende, til folk med en kronisk sygdom, for det kræver så uendeligt meget, og sjældent er det dem der bliver klappet på ryggen, kysset på panden, eller dem der får af vide at det hele nok skal gå.

Nogle gange glemmer de pårørende, at de også blot er mennesker, “jamen jeg gør jo bare hvad der skal til” Og den største fare kan være, at de negligere deres egne følelser for i stedet at kunne iføre sig en supermandsdragt for den syge.

“jamen hvad har jeg af ret til at græde, over mine dumme problemer foran dig, når du sidder der og har det så skidt?” 

-Du har alt muligt ret i hele verden, din virkelighed er akkurat lige så vigtig som min, er husk det!

Her er mine bedste fif, nogle lært på den hårde måde, hvor jeg bitterligt må erkende at det med at være bagklog, er som en flåt i røven. om ikke andet håber jeg de kan bruges

pas på dig selv! 

for fanden i helvede det er nemt at sige og svært at udføre! for alt i ens omsorgsfulde natur strider imod, at gå et skridt tilbage, når det hele brænder på for den syge, men rent logisk set, hvad nytter det så at begge ender med at blive så gevaldigt brændt?

Du skal ikke skåne mig, for noget som helst 

“nej men jeg vidste heller ikke om jeg kunne fortælle dig det, du har jo så meget at kæmpe med for tiden, jeg har det fint jeg skal nok klare mig”

Men fandme nej, du skal fortælle mig, når du er ked af det, fortæl mig når du er stresset, bekymret o.lign.

Den syge har i forvejen fået frataget sig meget, fratag ikke personen muligheden for at være en ven, en lyttende kæreste, datter m.m.

Giv dig selv tid, til at gøre det der gør dig glad, det er ikke dig der er syg

Nogle gange er livet som syg, røvhamrende sygt (haha det var vel nok sjovt sagt) Og ja man kan godt blive “lidt” små jaloux når ens kæreste gør sig klar til at skulle ud med vennerne, mens man ligger hjemme i sengen med en klud på hovedet, og et rødt opsvulmede medicinansigt og klør sig i navlen, og ja så er det svært som den syge bare at tænke “wuhuuu fedt mand, gå du ud og kig på damer i stramme jeans, der blinker med deres mega lange øjnenvipper og griner mega højt, fordi det er mega sjovt at være dem” “det heeeeelt fint med mig manner, forresten gider du ikke lige give mig gulvspanden for jeg tror jeg skal brække mig om lidt” pyha hvor føler jeg mig selvsikker og sexy!

at den syge kan blive en smule usikker, er der måske ikke noget at sige til, men det man har brug for, er mere at få af vide at man er elsket, at man er mere end sygdom og medicintåger, at ens partner også kan huske dengang man var iført selvsiddende strømper en helt almindelig onsdag aften, og jo nok skal iføre sig dem igen. 

Jeg har ikke brug for du ikke tager afsted, jeg har bare brug for at vide at du elsker mig.

For hver gang vi græder burde vi grine 1000 gange mere

En bekendt skrev til mig, da jeg havde skrevet det første indlæg, om det var okey at bruge humor til at takle sygdommen, og at hun var glad for at se at jeg også gjorde det. – og ja for fanden da, det er okey!

Den første gang jeg måtte sætte min røv i en kørestol, var da jeg med min familie skulle ud og glo på nogle fisk, (hvilket jeg som veganer var jævnt utilfreds med, men min mor havde sunget mine ører fulde om hvor meget det ville glæde dem at jeg tog med, som kun en mor kan gøre det! SKYLD I SKYSOVS MED SKYLD PÅ!) ruten rundt var længere end hvad mine ben, på pågældende tidspunkt kunne klare at gå, men mine forældre havde undersøgt, at det var muligt at låne en kørestol på stedet, jeg gik og kiggede længe på bæstet før jeg turde sætte mig, min far som den gamle falckredder han er, tog styringen af mit rullende legeme, Og straks mærkede jeg blikkende der væltede ned i skødet på mig, som sad jeg nøgen, kun dækket af cornflakes på mine bryster,  børn der nærmest tabte deres slikkepind i skødet på mig, med åben mund og snot ud af næsen, super så den dag ligesom startet! Der gik ikke længe førend min fars pædagogiske sans var opbrugt og han i stedet kørte mig ind i vægge eller råbte at jeg skulle blive siddende, -se det var bedre, morbid humor er bare så meget nemmere at forholde sig til, end folk der sukkende kigger på en som om man var lavet af glasskår.

Da jeg blev indlagt med indre blødninger i maven og skulle have opereret en cyste ud, fik jeg tildelt det famøse operations tøj, og jeg var ved at brække mig af grin, underbukserne der var så store at de kunne nå op til mine bryster eller klæde en hel bydel på i stof, så da min kæreste og søster havde hjulpet mig i det lækre lingeri og vi havde sendt nogle statusbilleder til mor og far, samt taget et sidste billede af min mave inden den skulle forevigt skamferes var humøret ret højt, en sygeplejerske kom ind og konstaterede at det da ikke kunne være så alvorligt nu jeg kunne grine sådan… “hør lige her engang dame! lige så længe jeg kan huske har jeg haft lammende smerter i ryggen, mine led er så skrøbelige at de konstant bliver forstrukket, mit knæ er så ødelagt af at gå skævt at de konstant er hævede og ømme, mine nerver sidder i klemme i hele den ene arm og har ædt af mine muskler og så har jeg sclerose der giver lammelser, kvalme, attaks, og så tror du DU kan se på mig hvornår jeg har ondt og hvornår jeg ikke har? efterfulgt af nogle meget kvindagtige bevægelser med pegefingeren” okey det sagde/gjorde jeg ikke, jeg var sgu en tand for træt og sulten, men moralen er, at det hjælper altså en hel del at kunne grine lidt, også når det gør ondt.

Hvad kan jeg gøre og hvad kan jeg ikke gøre

Nogle gange bliver man nød til at sætte tingene lidt konkret op, det er utroligt opslidende for ikke at tale om nedværdigende og ydmygende, som den syge, 50 gange i løbet af en dag, at skulle bede om ting, “skat gider du gå med hunden” “skat gider du hjælpe mig med at få sokker på” “skaat jeg er sulten” “skaat vil du ikke nok være sød at fjerne det kæmpe store monster af en nullermand, jeg ved godt du måske ikke har set den, men jeg har kunne kigge på den al den tid jeg har ligget her, og går der en time mere, så tror jeg seriøst den begynder at tale til mig!”

(Jeg hader hader hader at bede om hjælp mere om det skal nok komme senere)

Jamen, sagde min daværende kæreste til mig, jeg har svært ved at finde ud af hvornår du er normalt syg, men godt kan gøre ting og hvornår du er så syg at du intet kan.

Okey jeg kan godt se det kan være svært nogle gange, især hvis den syge er lige så irriterende dumsmart stædig som mig. derfor kan det være en rigtig god ide at tale igennem, hvad man har brug for hjælp til og hvad man gerne vil klare selv.

Bær over med mig når jeg mister grebet

Når man får et sår, fortæller lægen nøje om hvordan det skal renses, når man er syg fortæller lægerne også hvad der sker indeni kroppen, det, der kan være svært at forholde sig til, er de følelser der følger med, nogle gange glemmer jeg aftaler, eller må aflyse i sidste øjeblik, jeg har svært ved at give et præcist svar på om jeg kan komme til ting, for jeg ved det er en skrøbelig balancegang, før det bliver for meget og bægret flyder over, så ligger jeg med feber og kan ikke bevæge mig, og selvom jeg har mandet mig op og aflyst bliver jeg stadig vred og ked af det, og man føler ens lille forsømte barn bryder ud “hvorfor må alle de andre når jeg ikke må?” “jeg vil også være med!” “dumme krop hvor er du tarvelig!”  Desværre er det svært, altid at kontrollere hvor man skyder hen, når vreden og bitterheden rammer en, og alt for tit er det ofte dem der står tæt på en der bliver ramt. Og det er ikke fair, det er der ingen tvivl om, men hvis ikke ens krop kan svare igen på tiltale, finder man en der kan, det er ikke ondt ment tværtimod, bare rigtig svært at styrer, men hey det er jo bare fordi det er dig jeg elsker allermest! 

Læs af!

Det er altså ikke kun den syge der kan have brug for at læsse af, er du en nær pårørende til en der er syg, er det også vigtig at du fra tid til anden, har en du kan hælde vand ud af ørerne til, det kan være en ven eller et netværk med folk i samme båd, så længe du ikke går med det selv, når en tæt på er syg er det ikke kun den person det går udover, der står en flok af folk tæt på der er lige så påvirkede, med den samme frygt, sorg og vrede, og alt det bygger sig op indeni, hvis ikke man kommer ud med det, så ender det enten med at man til sidst springer eller flygter og det er ingen tjent med tværtimod! 

Sidst men ikke mindst, ros dig selv, du betyder så alverdens meget! Jeg tror ikke jeg havde haft styrken til at rejse mig, efter hvert attak, for at skulle begynde forfra igen, hvis ikke det var for mit bundsolide netværk af venner og familie, hvis ikke jeg havde kunne ringe til min familie og råbe i telefonen “jeg har klaret gå på line testen idag wuhuuuu” eller hvis jeg ikke havde haft mine venner, der med spontane besøg er troppet op i min lejlighed for bare at være sammen med mig, når jeg har været for træt eller syg til at kunne gå nogle steder.

Jeg havde en periode hvor jeg syntes det hele var rigtig hårdt og var rigtig ked af det, jeg havde hverken lyst til at spise eller snakke med nogen, min veninde ringede og sagde “jeg har fri om lidt så handler jeg ind og så kommer jeg og laver mad, jeg har sådan lyst til sovs og kartofler” jeg nåede ikke at komme med nogen som helst undskyldninger, om at der havde været en bombe, der var sprunget i min lejlighed og at min tunge var blevet skåret af, hun stod der bare, for det vidste hun jeg aldrig ville have bedt hende om, og den dag spise jeg til jeg var ved at sprække og derefter så vi fjernsyn og hyggede os, sådan noget er guld værd!