Hvor jeg har været og noget om en finger, der blev skåret halvt af. Del 1.

Da jeg jo skriver en sygdomsblog og syntes at jeg var begyndt at gentage mig selv, lidt for meget

– attak, på attak, vejrtrækningsproblemer og dumme ben

– tænkte jeg, at det måske var på tide at besøge nogle andre steder i det danske sygehusvæsen.

Ak havde jeg bare været en modeblogger, havde jeg måske bare prøvet at tage trøjen omvendt på, eller købt nogle nye sko, der passede til min læbestift, men modeblogger bliver jeg aldrig (med mindre det bliver moderne med pletter på tøjet og normale øjenbryn, så giver jeg det sgu gerne et skud) men indtil da, skriver jeg bare om sygdom.

Så en lørdag eftermiddag tog jeg glad mit træningstøj på for at træne, på vejen ville jeg da lige kigge til et diy-projekt jeg havde gang i ude på altanen.

En masse reagensglas på en lige række, støbt i en cementform, så man kunne dyrke planter fra blade.

Det var en genial gave ide, syntes jeg selv, til min gode ven der ligesom jeg, elsker planter.

Jeg havde i mangel af bedre smurt lidt læbepomade på bunden af hver glas, så jeg forhåbentlig kunne tage dem ud, når cementen var størknet.

Så inden jeg smuttede ud af døren i mit anden dags, gennemsvedte træningstøj, ville jeg lige se om man rent faktisk KUNNE tage glassene ud..

Glasset bevægede sig lidt syntes jeg, mens jeg med den største forsigtighed prøvede at dreje lidt på glasset.

(Jeg ved godt alle der ved hvor skarpe reagensglas er, lige nu, sidder og skriger ind i skærmen (PLEASE SIG DU BRUGTE HANDSKER!!)

Men nej det gjorde jeg altså ikke, jeg er røre-barn og har et MEGET anstrengt forhold til arbejdshandsker… MEGET anstrengt forhold!

Jeg drejede lidt mere indtil det pludselig sagde knæk og sprang i hånden på mig.

”Fuck” sagde jeg stille og tænkte det nok var noget der kunne lappes, indtil jeg forsigtigt åbnede min hånd og så direkte ind… på min egen fucking knogle!

Der fik jeg den der velkendte følelse af ondt i maven, som inden et stort skænderi, hvor man godt ved man har gjort noget virkelig, virkelig dumt.

Mens jeg klemte, fjernede jeg mordvåbnet og lukkede døren, så ingen dyr skulle komme til skade.

Jeg tog min telefon og ringede instinktivt til min veninde der er sygeplejerske (ved ikke lige hvad jeg regnede med hun ville stille op) på de få sekunder jeg brugte på at finde nummeret var min hånd blevet fyldt af blod, der nu begyndte at flyde udover og imellem mine fingre selvom jeg klemte alt hvad jeg kunne.

Fuck..

Jeg lagde min telefon på bordet, ringede 112 og satte højtaleren på, så jeg kunne tale mens jeg klemte alt hvad jeg kunne på såret.

”alarmcentralen hvad kan jeg hjælpe med?”

”øhh hej mit navn er Sarah, jeg ringer fordi jeg er helt alene og er kommet til at skære min finger ind til knoglen (det var først bagefter jeg opdagede at det var to og ikke kun en finger) problemet er at jeg har sclerose og den hånd jeg skal holde presset med, er min dårlige hånd, der ikke virker mere end 40% jeg er bange for jeg ikke kan holde presset meget længere med den”

”okay lad mig lige høre Sarah hvor er du henne i landet?”

”Vesterbro”

”okay Sarah kan du tage en taxa?”

”øhh hvad?” begynder at få tåre i øjnene

”en taxa mener du det? Jeg bløder virkelig meget og jeg er helt alene”

”Kan du ikke forbinde den?”

“Nej det kan jeg ikke, for lige så snart jeg stopper med at holde på såret, bare få sekunder, vælter det ud med blod, jeg er bange for at miste for meget blod”

”okay, jamen hvis du finder en taxa så kan du køre til Frederiksberg Hospital og få stoppet blødningen, det er det hospital der er tættest på dig”

”øhh okay, det må jeg så prøve” siger jeg grådkvalt og i chok over behandlingen, Hvad hvis jeg var besvimet? Alene?

Jeg går ud på toilettet og henter toiletpapir til at holde om såret, kaster min telefon, nøgler og pengepung i min taske, der må stå åben, da jeg på ingen måde kan give slip og lukke den. Hopper i nogle sanddaler og løber ud af døren, på vejen prøver jeg at banke på hos min nabo, for at høre om han kan hjælpe. Men for hvert bank løber en blodstribe ned af hans dør og det lader til der heller ikke er nogen hjemme, så jeg dropper det.

Jeg løber igennem centeret, med blod ned af begge ben og arme og min arm hævet over hjertet, imens kan jeg  se hvordan folk nærmest kaster sig væk fra mig i chok over alt det blod (seriøst er det sådan de fleste mennesker gør, når de ser en der er kommet til skade?!??!?)

Da jeg kommer ud på vejen, kommer der i det samme en taxa kørende mod mig, jeg løber grædende ud på vejen og taxamanden stopper op og skynder sig at åbne døren.

”undskyld” græder jeg ”vil du ikke nok køre mig på skadestuen?”

”selvfølgelig” siger han og løber ud og får hjulpet mig ind i bilen.

”hvor til?” siger han og kigger på mig og mit indsmurte halloween – look a like outfit.

”Frederiksberg hospital” siger jeg og snøfter, ”hvor er jeg glad for du ville have mig med selvom jeg bløder så meget”

”ja selvfølgelig, nu er jeg også indsmurt i blod” siger han og viser mig hans hånd, der er blevet ramt af mit blod da han hjalp mig ind i bilen.

”Undskyld” siger jeg og smiler

han kører hurtigt igennem byen og bander af folk, og siger at de skal flytte sig.

Imens han konstant holder øje med mig

”er du ok?” siger han, tydeligt også påvirket af situationen.

”ja” siger jeg og snøfter

da vi når hospitalet må han selv tage mit dankort ud af pungen og betale, samt lukke min taske og lukke sikkerhedsselen op.

Da jeg kommer ind, hjælper en sygeplejerske med at få stoppet blødningen, hun piller det indsmurte papir af og skyller med koldt vand ned i vasken, der hurtigt bliver rød.

”du har været virkelig god til at prøve og stoppe blødningen” siger hun, “ja tak” siger jeg bittert ” det er vist mere adrenalin og held, da jeg næsten ingen kræfter har i min venstre hånd, siger jeg og kigger ned på min venstre hånd der har låst sig fast i den stilling den holdt på såret med.

Hun pakker mig ind og beder mig om at sætte mig tilbage i venteværelset indtil der kommer en læge.

Jeg ringer til min veninde for at høre om hun mon har mulighed for at fjerne blodet fra mit hvide gulv og bord, inden det bliver et evigt minde, og tjekke om dyrene er ok, siden de så mig løbe grædende ud af døren. Det gider hun heldigvis godt.

Så venter jeg… Der er ikke så mange i venteværelset, og de stirre alle sammen på mig, der ligner et trafikuheld.

Efter en time har alle været inde og flere af dem der er kommet efter mig, har også været inde og blive hjulpet.

Jeg går hen til skranken og spørger om de mon har glemt mig?

“Nej” siger damen, der kommer nok en læge snart.

En time mere går

En pige kommer ind, hun ser afslappet ud, sætter sig og spiser en banan og bliver derefter kaldt ind med det samme.

En mand med et sår der nærmest ligner en rift ved siden af mit, kommer direkte ind.

Jeg får tåre i øjnene af ren frustration.

Jeg går op igen til skranken

”undskyld” siger jeg ”men det er som om alle andre mig kommer ind”

”ja” siger damen, det er fordi ingen af de andre har noget der er alvorligt som dit, så de kommer hurtigt ind og får det ordnet, dit skal ses af en læge, dem har vi kun en af og han er ude ved ambulance patienterne, men jeg lover når han kommer vil du blive set som den næste, vil du have noget smertestillende?”

Jeg sætter mig ned og venter igen, prøver at ringe til min søster i håb om at hun kunne komme og kører mig hjem, men ingen svare når jeg ringer.

Efter noget tid begynder jeg at græde igen, ikke på grund af hånden, men fordi det mindede mig fuldstændig om sidst jeg var på skadestuen og alle andre end mig kom ind, fordi ”de ikke kunne finde ud af hvad der var galt”

En af damerne fra skranken ser jeg græder og kommer hen.

”har du smerter?” spørger hun ”har du brug for noget smertestillende?”

”nej” siger jeg snøftende ”jeg er bare så frustreret over at se alle andre end mig blive set”

”det kan jeg godt forstå” siger hun, men jeg lover virkelig at du vil blive tilset næste gang, faktisk så syntes jeg du skal komme med mig ind i rummet og ligge lidt ned og få vasket noget af blodet af, det må være udmattende at sidde i så mange timer med hånden sådan”

”ja” siger jeg helt ulykkelig og følger efter hende. Der er intet som følelsen af uretfærdighed der kan få vandet til at fosse i mine tåregange.

Sygeplejersken er sød og kommer ind med en hel pakke baby vibes, og begynder at tørre blodet af mine ben arme og fødder.

Derefter begynder hun forsigtigt at pakke min fingre ud og vaske sårene på de to fingre der er skåret op.

”hold da op” ”siger hun ”hvordan har du kunne komme så meget til skade?!”

”jeg gør aldrig noget halvt” siger jeg og sender hende et lille smil.

Forsættes….

To skridt frem og et tilbage

Som var det dommedag, gør jeg mig omhyggeligt klar.

Støvsuger og vasker gulvet, vasker mit hår, barberer mine ben, taget løst og behageligt tøj på.

Nyder et sidste glas vand, før pillerne får alt til at smage af gift.

Jeg hader Medrol kur og modsat det at blive stukket, hvor jeg gik fra at græde, til nu at være fuldkommen ligeglad, når de jager nålen frem og tilbage, for at finde mine gemte åre, er det som om jeg med tiden bliver mere og mere bange for at tage medrol kuren.

Jeg udsætter og udsætter og vender og drejer for og imod, 50 gange.

Mest fordi, det rammer mig på min selvstændighed, det er hårdt at være i behandling, og bor man alene, kan man ikke bare kravle ind under dynen og gemme sig, ind til alt det væmmelige er stoppet.

laver jeg ikke mad, så får jeg ingen mad, går jeg ikke med lille hunden, så gør ingen det.

Det er ikke fordi jeg ikke kan bede om hjælp, men fordi det er hårdt at skulle bede andre folk, med deres liv og dagligdagsproblemer, om også lige at inkludere mine daglige gøremål.

Men i dag skal kuren tages, i går konstaterede lægen på riget, at jeg havde attak.

I over en uge nu, har jeg kæmpet med at kunne trække vejret ordentligt, på grund af ms hug.

De første dage med attak, stod jeg op gik med hund, og gik direkte hjem og i seng igen. Min krop havde lukket og slukket og små ting som et bad, eller at handle ind, virkede som at skulle bestige et bjerg og kunne bare ikke lade sig gøre.

Det gik ellers godt, alt taget i betragtning, så godt at jeg var begyndt at træne igen, endelig.

Jeg har altid elsket at træne, men siden mine ben stod af, har det mest bare handlet om at få dem til at virke igen, samt min daglige yoga, der hver dag, strækker min sammenkrøllede krop ud.

Men det her var rigtig træning og jeg var vild med det, vi skal starte stille, sagde fysioterapeuten og jeg nikkede, men lyttede ikke rigtigt efter, jeg ville bare i gang, jeg havde været syg, fed og slap alt for længe nu.

Jeg fortalte ham at min krop blev værre af at bevæge sig, men som alle andre fysioterapeuter, troede han på at det bare handlede om tid.

Jeg vidste nu godt at det var en balance jeg måtte finde, at træne til at smerterne blev uoverkommelige og stoppe lige inden.

Jeg var okay med det, sådan var det også sidst jeg trænede.

Efter to gange med træning, blev jeg dårlig, rigtig dårlig, fik feber kvalme og migræne.

Men jeg forsætte stålfast, min krop blev langsomt stærkere og bedre og fysioterapeuten, var stolt og imponeret.

Men så kom attakket, jeg kunne næsten ikke få ordene ud af min mund, men mine hænder var slappe og kræftløse og jeg sov konstant, og ms- hug gjorde at det gjorde ondt at tale. Efter et par dage prøvede jeg at gå ned og træne igen, bare lidt, men da jeg kom hjem faldt jeg omkuld.

Min krop var syg, rigtig syg og jeg blev nød til at tage det seriøst.

Så nu er jeg så her, har slugt de første ti piller, og føler mig slået tilbage til nul, føler de fem kilo jeg havde smidt, bare sad bag sofaen og ventede på jeg skulle ligge mig, så de kunne kaste sig på mig igen.

Jeg ved at jeg vil rejse mig igen, men lige nu, vil jeg give mig selv lov til at være ked af det, for det er helt ok.

(ps. jeg beklager slåfejl, m.m. da dette er skrevet under et attak)

Hvorfor det kan være pisse irriterende, at møde nye mennesker med et ”usynligt” handicap

”hvorfor har du stoppet din uddannelse?” spørger han og giver mig elevatorblikket.

Jeg smiler og tager en stor slurk af min rødvin, som lå svaret i bunden af glasset.

Det er ikke spørgsmålet, men alt det usagte, der ligger mellem ordene.

Jeg er jo nyvasket, smilende og ser fuldkommen rask og rørig ud, så må det jo være fordi jeg er en useriøs, doven skid ikke sandt?

Jeg har nu to muligheder, enten skal jeg lyve eller også skal jeg krænge mit hjerte ud og tale om noget jeg slet ikke har lyst til, med en det slet ikke interesseret

Jeg er som splittet i to, den ene del af mig har lyst til at råbe ”hvad rager det egentlig dig? Hvordan mit liv er, har intet at gøre med hvad vi to skal bruge hinanden til om lidt, så glem det!”

Den anden del af mig har lyst til at få ham til at skamme sig, ligesom jeg syntes alle der dømmer folk, på grund af deres udseende, hudfarve, religion, seksualitet eller spisevaner e.c. skulle skamme sig.

Måske begynde og græde imens jeg fortæller ham ærligt og råt om alle de dage jeg har så mange smerter, at jeg er bundet til mit hjem, om dagene hvor jeg har lyst til at give op og græder om kamp med min mor i telefonen.

Jeg kan derefter vise ham mærkerne og arrene, fra ting jeg er faldet eller gået ind i, mine krykker i gangen og min kasse med forbindinger og støttebind under sengen, til når dele af min krop, uden varsel står af..

Men det ville ikke være særlig rart vel? Hverken for mig eller nogen anden.

Jeg kan da godt tage mig selv i nogle gange at tænke, at jeg er lidt af et røvhul, ved at ikke at sige noget, især hvis jeg kan mærke en person begynder at blive glad for mig (eller dele af mig)

Lidt ligesom at sælge en computer på dba som ny, selvom den i virkeligheden er ti år gammel og mangler halvdelen af tasterne.

”ups undskyld, havde jeg ikke sagt det?”

På den anden side, er min sygdom noget, der for mig, er meget privat og bestemt ikke noget jeg har lyst til at tale med hvem som helst om.

Og jeg vil mene, at det er meget normalt, at når man møder et nyt menneske, holder lidt igen med hverdagsinformationerne.

Ligesom mange mennesker lige putter lidt foundation under de mørke rander under øjnene, når de skal møde nye mennesker, eller et par kyllingefiler i bh’en, for at vokse et par centimeter på selvtillidskontoen.

Jeg gider da heller ikke fortælle om alle mine andre trælse sider, når jeg møder en der er pæn.

”hej, jeg er virkelig stædig, bære nag for evigt, græder over alting og jeg smasker helt vildt når jeg spiser slik, skal vi være kærester?”

Hvorfor skulle jeg dog det, hvorfor skulle vi dog det?

Og hvordan kan man undgå det, når det har vendt ens liv fuldkommen på hovedet og fylder alt!

Jeg ved det ikke, jeg vil bare gerne slå et slag for ikke at dømme folk på det, det blotte øje ser og for at møde hinanden for hvem man er som menneske og ikke for den livssituation man står i, for den er ikke konstant.

Intet er konstant, kun den du er, helt indeni i dit nøgne sårbare hjerte.

Jeg vil til en hver tid drages mere mod en, der bærer insekter ud i haven, passer på naturen, dyrene, taler pænt til folk og hjælper gamle mennesker over gaden, frem for en der har en hel masse smarte og lækre ting.

Tingene kan brænde, jobbet kan ryge, du kan blive syg, miste alt, bortset fra dit inderste væsen, og hvis det er godt og kærligt skal alt andet nok gå

(jo det skal!)

 

Skide syg

Stadig skide syg

 

“Mist ikke modet, når jeg mister modet” – bud nr. 7, 8, 9 og 10

Bud nr. 7 Kan selv, vil selv.

Lad mig være langsom og lad det være besværligt, for det er vigtigt for mig.

Jeg har brug for at gøre tingene selv, og i stedet for at gøre tingene for mig, vil jeg hellere gøre tingene sammen med dig.

Jeg ved at livet ikke er, eller skal være, et stort regnestykke, om hvem der gjorde hvad hvornår. Men det kan være virkelig hårdt at føle at man altid er den der skal have hjælp af alle andre, mens man bare sidder og gnider sig i sine svedige hænder af uoverskuelig ydmyghed.

Jeg tror også det er vigtig som den pårørende, at vide hvor svært det kan være, at skulle have brug for hjælp til at skulle gøre ting, man plejer selv at kunne gøre.

Så hvis man måske kunne være den store, stærke, kloge pårørende, der ikke gjorde et stort nummer ud af, at skulle give en hånd, ville det være rigtig rart.

Derudover skal man heller ikke tøve med at bede den syge om hjælp til nogle ting de er gode til. Du belaster os ikke, alle har brug for at føle sig værdsat.

 

Bud nr. 8 Det er ikke magi, – det er make-up og morfin

Når man har levet med kroniske svære smerter, i mere end et årti, lære man sig selv nogle taktiske overlevelsesmekanismer.

Man græder på toilettet, hvor folk ikke kan se en, man griner af vittigheder man ikke kunne hører halvdelen af, fordi smerten skriger en i øret.

Man spørger ivrigt og intenst ind til den man snakker med, for man ved, at spørger de en hvordan man har det, er man nødsaget til at finde på endnu en løgn, som skal passe sammen med de andre løgne, om hvordan man ”ikke lige er på højkant nu, men NÆSTEN, på vej ud og i gang med at lave alt muligt spændende og klogt og livsbekræftende”

Eller man kan være ærlig og sige man er skide syg, og enten blive udspurgt om ting, de ikke interessere sig for alligevel (læs bud 1) Eller føle de kigger op og ned af ens lange normalt byggede krop, nogenlunde gående og altid smilende og tænker deres, ud fra hvad de kan se.

Og selvom man burde være ligeglad, og blot være glad på personens vegne, over de ikke ved hvordan det er, at alt er usikkert og skrøbeligt, helt overladt til hvad kroppen giver en lov til at lave og kunne.

Jeg ved godt jeg er utrolig modsigende, hvad dette angår, for 99 procent af tiden, er jeg lykkelig for at være en kamæleon, der kan blende ind i hvilket som helst selskab, men der er stadig den 1 procent af mig, der ville ønske nogle gav mig en fucking medalje når jeg går tur med lillehunden, på trods af migræne anfald, at jeg tager opvasken nærmest liggende halvvejs på bordet pga. jagende smerter i ryggen.

En medalje for at tage med bussen på dårlige dage med angstsved dryppende på overlæben

Og en medalje for ikke at give op på de allertungeste dage, men i stedet holde fast i de små ting der gør det værd at tro på i morgen.

 

Bud nr. 9 Det er mit liv, ikke en point tavle.

”Når hvordan har du det så nu?” ”hvad så med nu” ”på en skala fra 1-10 hvor ondt gør det så nu, i forhold til i går?”

Jeg hader, hader, hader! de spørgerskemaer, hvor man skal indsætte sin smerte og funktion.

Og nej, jeg kommer aldrig til at lave en oversigt over mine dårlige vs. Gode dage, jeg ved ikke hvor mange attaks jeg har haft eller hvilke dage jeg kunne det ene og ikke det andet.

Jeg ved det er dejligt og rart at kunne sætte sine patienter ind i små kasser og bokse, og det er især dejligt at de selv kan fortælle og huske deres journaler og sygdomshistorik i hovedet, nu når det er så svært at skrive det ind i den sundhedsportal der er lavet til det.

Men jeg hverken kan, eller vil, bruge min tid og energi på at kortlægge eller beskrive noget som helst på en nem og forståelig måde.

For det er mit liv, og for at det skal kunne fungere, bliver jeg nød til at fokusere på alt det udenom min sygdom.

Jeg er ikke rask nok, til at kunne sige at min sygdom ikke betyder noget, for det gør den, den bestemmer faktisk det meste, og når den er færdig med at dikterer hvor meget af min dag, uge og måned den har brug for at tage, så står jeg tilbage med resten som jeg vil bruge på alt andet end sygdom.

Kan jeg lave lidt, så laver jeg lidt, kan jeg lave mere, så laver jeg mere og det giver mig overskud og energi til at holde hovedet højt.

Hvis jeg skulle bruge alt hvad jeg havde i mig, på at skemalægge og indse, sort på hvidt, HVOR meget tid min sygdom og mine smerter tager fra mig, så tror jeg ikke jeg ville være et særlig glad menneske.

 

Bud nr. 10 mist ikke modet når jeg mister modet.

I starten af december og frem til starten af februar gennemgik jeg en undersøgelse, på reumatologisk på Frederiksberg, og det var akkurat lige så ubehageligt, som da jeg var der 10 år forinden, hvor de var for arrogante og ligeglade, til dengang at læse tydelige tegn på sclerose og på at noget var fuldkommen galt.

Det kastede mit sind og krop tilbage det en tid hvor jeg mishandlede mig selv og dagligt skældte mig selv ud for ”ikke at kunne noget” ”nu intet var galt”

Så da jeg cyklede hjem af Godthåbsvej i regnvejr, græd jeg, som et barn der ikke må få slik i et supermarkedet, og da jeg kom hjem græd jeg, mine angstanfald kom tilbage og jeg kunne ikke holde ud at være i nærheden af andre mennesker.

Jeg mistede modet fuldstændig.

Og jeg forstår som pårørende, hvor skræmmende og hjerteskærende det kan være, jeg forstår man bliver bange og bekymret.

Og nogle gange kan man have brug for professionel hjælp og det er helt okey og forståeligt, og nogle gange, skal man bare have lov til at miste modet fuldstændigt og langsomt løfte sig selv op i nakken, når man er klar til det.

Så mist ikke modet, når jeg mister modet, nogle gange skal man bare have lov til at lukke op for sin indre skraldespand og tømme ud af alt det sorte og mørke og alt det der gør os bange og ulykkelige.

Dette var mine ti bud om at omgås en kronisk syg, jeg håber de fik dig til at grine, nikke genkendende, tænke og føle noget.

Her kan du læse bud nr. 1,2 og 3 og bud nr. 4, 5, og 6

Kærlighed herfra.

“Elsk mig mest, når jeg fortjener det mindst” – Bud nr. 4, 5 og 6.

Bud nr. 4 Giv mig plads

Plads til at gøre tingene selv, plads til at kæmpe og sejre.

Jeg ved godt det kan være nemmere at putte den man elsker, en i en tryg boble, med plast omkring, men der er nogle ting, man bliver nød til at gøre selv i sit eget tempo, for ikke at miste besiddelsen helt.

Det giver nemlig en lille smule hverdagsnormalitet, at kunne ordne noget selv, selvom det måske tager længere tid eller er mere besværligt.

Da jeg i sommers renoverede min altan, knoklede jeg i månedsvis med træ og maling. Skønt projektet, for en rask måske havde taget en uge.

Men det er ikke det det handler om, det var heller ikke alle de dage jeg lå i massive smerter og ikke kunne bevæge mig, på grund af overanstrengelse det handlede om, heller ikke alle de sår og mærker jeg fik, fordi mine hænder ”dør” når de bliver trætte og er forkommen utilregnelige.

Det, det handlede om var, at jeg gjorde det… Selv, at jeg kan bruges og stadig virker lidt!

 

Bud nr. 5 Vi er ikke ens, bare fordi vi har den samme sygdom

Jeg ved godt det er dejligt at kunne sætte ting i små kasser og bokse.

Tror mig, jeg elsker at sætte ting i systemer, tykke sokker i den kurv, tynde sokker i den kurv, bh’er ved siden af trusser. Perler i gennemsigtige kasser, bånd i andre kasser, åh det er skønt, at sætte ting i system…. Ting… ikke mennesker, ting!

For med mennesker er det anderledes, de er ikke et samlesæt fra Ikea. De er sammensat af tusind forskellige elementer.

Så ”bare fordi” nogen har den samme diagnose er deres vej og deres sygdomsforløb ikke det samme.

Så kan de godt være at Bente kan gå, mens Birte ikke kan, selvom de begge har attakvis sclerose.

Måske har Bente haft 50 forskellige attaks rundt i kroppen, imens Birte kun har haft et eneste attak, men det var slemt og i begge ben. Så der Jens der fik opdaget sin diagnose tidligt, og lever et normalt og aktivt liv, uden de store påvirkninger af sygdommen og syntes det er fuldstændig unødvendigt at folk ved, han har sclerose, på trods af at han efter en dags arbejde bliver lidt mere træt end normalt og har influenza et par uger længere end hans kone, men det er det. Så er der Sandra der lever super sundt, putter grønt pulver i sin smoothies og strækker ud, er bange for sukker og mættet fedt, men stadig er skide hamrende syg fordi hendes sygdom var årevis op at blive opdaget, og så der John der stadig ikke ved hvordan han skal takle sin nye diagnose, nogle dage er det fint, men andre dage er det hele for meget.

Måske kender du en, eller to eller tre, med samme kroniske sygdom, men jeg lover dig, de er fuldkommen forskellige, så det er fuldstændigt unødvendigt at sammenligne Bente med John, eller Hanne eller Jakob.

 

Bud nr. 6 elsk mig mest når jeg fortjener det mindst.

Jeg vil beskrive det, at leve med smerter og sygdom i kroppen, som hele tiden at have lyden af et tågehorn i øret.

Hver gang jeg sidder på en stol og har en samtale med et andet menneske, hvor sjov og spændende det end er, skal jeg samtidig overdøve min ryg der skriger om at gå hjem og lægge mig ned.

Og så kan det være super svært at være nærvende og logisk hele tiden.

Det er lidt som en elastik der er trukket ud til bristepunktet.

Så når din ven, mor eller partner bliver rasende over vasketøjet hænger forkert, eller græder i en time over et tabt glas.

Er det nok hverken glasset eller vasketøjet der er problemet, men elastikken, der er knækket.

Når jeg bliver vred og min elastik knækker, så er det for det meste på mig selv, men stadig dumt og frustrerende at være vidne til.

Jeg plejer at beskrive det som en ild der tændes i mit indre.

Og så kan man som den der står ved siden af gøre 3 ting, – lade ilden brænde ud af sig selv, hjælpe med at slukke den, eller hælde benzin på den.

Jeg siger ikke at man skal finde sig i alt, overhovedet ikke, men inden man henter dunken med brandstof kan man måske nå at tænke, mon du har ondt? Eller er træt? Mon det er støjen der overdøver?

Forsættes næste søndag, tak fordi i vil læse med.