“Mist ikke modet, når jeg mister modet” – bud nr. 7, 8, 9 og 10

Bud nr. 7 Kan selv, vil selv.

Lad mig være langsom og lad det være besværligt, for det er vigtigt for mig.

Jeg har brug for at gøre tingene selv, og i stedet for at gøre tingene for mig, vil jeg hellere gøre tingene sammen med dig.

Jeg ved at livet ikke er, eller skal være, et stort regnestykke, om hvem der gjorde hvad hvornår. Men det kan være virkelig hårdt at føle at man altid er den der skal have hjælp af alle andre, mens man bare sidder og gnider sig i sine svedige hænder af uoverskuelig ydmyghed.

Jeg tror også det er vigtig som den pårørende, at vide hvor svært det kan være, at skulle have brug for hjælp til at skulle gøre ting, man plejer selv at kunne gøre.

Så hvis man måske kunne være den store, stærke, kloge pårørende, der ikke gjorde et stort nummer ud af, at skulle give en hånd, ville det være rigtig rart.

Derudover skal man heller ikke tøve med at bede den syge om hjælp til nogle ting de er gode til. Du belaster os ikke, alle har brug for at føle sig værdsat.

 

Bud nr. 8 Det er ikke magi, – det er make-up og morfin

Når man har levet med kroniske svære smerter, i mere end et årti, lære man sig selv nogle taktiske overlevelsesmekanismer.

Man græder på toilettet, hvor folk ikke kan se en, man griner af vittigheder man ikke kunne hører halvdelen af, fordi smerten skriger en i øret.

Man spørger ivrigt og intenst ind til den man snakker med, for man ved, at spørger de en hvordan man har det, er man nødsaget til at finde på endnu en løgn, som skal passe sammen med de andre løgne, om hvordan man ”ikke lige er på højkant nu, men NÆSTEN, på vej ud og i gang med at lave alt muligt spændende og klogt og livsbekræftende”

Eller man kan være ærlig og sige man er skide syg, og enten blive udspurgt om ting, de ikke interessere sig for alligevel (læs bud 1) Eller føle de kigger op og ned af ens lange normalt byggede krop, nogenlunde gående og altid smilende og tænker deres, ud fra hvad de kan se.

Og selvom man burde være ligeglad, og blot være glad på personens vegne, over de ikke ved hvordan det er, at alt er usikkert og skrøbeligt, helt overladt til hvad kroppen giver en lov til at lave og kunne.

Jeg ved godt jeg er utrolig modsigende, hvad dette angår, for 99 procent af tiden, er jeg lykkelig for at være en kamæleon, der kan blende ind i hvilket som helst selskab, men der er stadig den 1 procent af mig, der ville ønske nogle gav mig en fucking medalje når jeg går tur med lillehunden, på trods af migræne anfald, at jeg tager opvasken nærmest liggende halvvejs på bordet pga. jagende smerter i ryggen.

En medalje for at tage med bussen på dårlige dage med angstsved dryppende på overlæben

Og en medalje for ikke at give op på de allertungeste dage, men i stedet holde fast i de små ting der gør det værd at tro på i morgen.

 

Bud nr. 9 Det er mit liv, ikke en point tavle.

”Når hvordan har du det så nu?” ”hvad så med nu” ”på en skala fra 1-10 hvor ondt gør det så nu, i forhold til i går?”

Jeg hader, hader, hader! de spørgerskemaer, hvor man skal indsætte sin smerte og funktion.

Og nej, jeg kommer aldrig til at lave en oversigt over mine dårlige vs. Gode dage, jeg ved ikke hvor mange attaks jeg har haft eller hvilke dage jeg kunne det ene og ikke det andet.

Jeg ved det er dejligt og rart at kunne sætte sine patienter ind i små kasser og bokse, og det er især dejligt at de selv kan fortælle og huske deres journaler og sygdomshistorik i hovedet, nu når det er så svært at skrive det ind i den sundhedsportal der er lavet til det.

Men jeg hverken kan, eller vil, bruge min tid og energi på at kortlægge eller beskrive noget som helst på en nem og forståelig måde.

For det er mit liv, og for at det skal kunne fungere, bliver jeg nød til at fokusere på alt det udenom min sygdom.

Jeg er ikke rask nok, til at kunne sige at min sygdom ikke betyder noget, for det gør den, den bestemmer faktisk det meste, og når den er færdig med at dikterer hvor meget af min dag, uge og måned den har brug for at tage, så står jeg tilbage med resten som jeg vil bruge på alt andet end sygdom.

Kan jeg lave lidt, så laver jeg lidt, kan jeg lave mere, så laver jeg mere og det giver mig overskud og energi til at holde hovedet højt.

Hvis jeg skulle bruge alt hvad jeg havde i mig, på at skemalægge og indse, sort på hvidt, HVOR meget tid min sygdom og mine smerter tager fra mig, så tror jeg ikke jeg ville være et særlig glad menneske.

 

Bud nr. 10 mist ikke modet når jeg mister modet.

I starten af december og frem til starten af februar gennemgik jeg en undersøgelse, på reumatologisk på Frederiksberg, og det var akkurat lige så ubehageligt, som da jeg var der 10 år forinden, hvor de var for arrogante og ligeglade, til dengang at læse tydelige tegn på sclerose og på at noget var fuldkommen galt.

Det kastede mit sind og krop tilbage det en tid hvor jeg mishandlede mig selv og dagligt skældte mig selv ud for ”ikke at kunne noget” ”nu intet var galt”

Så da jeg cyklede hjem af Godthåbsvej i regnvejr, græd jeg, som et barn der ikke må få slik i et supermarkedet, og da jeg kom hjem græd jeg, mine angstanfald kom tilbage og jeg kunne ikke holde ud at være i nærheden af andre mennesker.

Jeg mistede modet fuldstændig.

Og jeg forstår som pårørende, hvor skræmmende og hjerteskærende det kan være, jeg forstår man bliver bange og bekymret.

Og nogle gange kan man have brug for professionel hjælp og det er helt okey og forståeligt, og nogle gange, skal man bare have lov til at miste modet fuldstændigt og langsomt løfte sig selv op i nakken, når man er klar til det.

Så mist ikke modet, når jeg mister modet, nogle gange skal man bare have lov til at lukke op for sin indre skraldespand og tømme ud af alt det sorte og mørke og alt det der gør os bange og ulykkelige.

Dette var mine ti bud om at omgås en kronisk syg, jeg håber de fik dig til at grine, nikke genkendende, tænke og føle noget.

Her kan du læse bud nr. 1,2 og 3 og bud nr. 4, 5, og 6

Kærlighed herfra.

“Elsk mig mest, når jeg fortjener det mindst” – Bud nr. 4, 5 og 6.

Bud nr. 4 Giv mig plads

Plads til at gøre tingene selv, plads til at kæmpe og sejre.

Jeg ved godt det kan være nemmere at putte den man elsker, en i en tryg boble, med plast omkring, men der er nogle ting, man bliver nød til at gøre selv i sit eget tempo, for ikke at miste besiddelsen helt.

Det giver nemlig en lille smule hverdagsnormalitet, at kunne ordne noget selv, selvom det måske tager længere tid eller er mere besværligt.

Da jeg i sommers renoverede min altan, knoklede jeg i månedsvis med træ og maling. Skønt projektet, for en rask måske havde taget en uge.

Men det er ikke det det handler om, det var heller ikke alle de dage jeg lå i massive smerter og ikke kunne bevæge mig, på grund af overanstrengelse det handlede om, heller ikke alle de sår og mærker jeg fik, fordi mine hænder ”dør” når de bliver trætte og er forkommen utilregnelige.

Det, det handlede om var, at jeg gjorde det… Selv, at jeg kan bruges og stadig virker lidt!

 

Bud nr. 5 Vi er ikke ens, bare fordi vi har den samme sygdom

Jeg ved godt det er dejligt at kunne sætte ting i små kasser og bokse.

Tror mig, jeg elsker at sætte ting i systemer, tykke sokker i den kurv, tynde sokker i den kurv, bh’er ved siden af trusser. Perler i gennemsigtige kasser, bånd i andre kasser, åh det er skønt, at sætte ting i system…. Ting… ikke mennesker, ting!

For med mennesker er det anderledes, de er ikke et samlesæt fra Ikea. De er sammensat af tusind forskellige elementer.

Så ”bare fordi” nogen har den samme diagnose er deres vej og deres sygdomsforløb ikke det samme.

Så kan de godt være at Bente kan gå, mens Birte ikke kan, selvom de begge har attakvis sclerose.

Måske har Bente haft 50 forskellige attaks rundt i kroppen, imens Birte kun har haft et eneste attak, men det var slemt og i begge ben. Så der Jens der fik opdaget sin diagnose tidligt, og lever et normalt og aktivt liv, uden de store påvirkninger af sygdommen og syntes det er fuldstændig unødvendigt at folk ved, han har sclerose, på trods af at han efter en dags arbejde bliver lidt mere træt end normalt og har influenza et par uger længere end hans kone, men det er det. Så er der Sandra der lever super sundt, putter grønt pulver i sin smoothies og strækker ud, er bange for sukker og mættet fedt, men stadig er skide hamrende syg fordi hendes sygdom var årevis op at blive opdaget, og så der John der stadig ikke ved hvordan han skal takle sin nye diagnose, nogle dage er det fint, men andre dage er det hele for meget.

Måske kender du en, eller to eller tre, med samme kroniske sygdom, men jeg lover dig, de er fuldkommen forskellige, så det er fuldstændigt unødvendigt at sammenligne Bente med John, eller Hanne eller Jakob.

 

Bud nr. 6 elsk mig mest når jeg fortjener det mindst.

Jeg vil beskrive det, at leve med smerter og sygdom i kroppen, som hele tiden at have lyden af et tågehorn i øret.

Hver gang jeg sidder på en stol og har en samtale med et andet menneske, hvor sjov og spændende det end er, skal jeg samtidig overdøve min ryg der skriger om at gå hjem og lægge mig ned.

Og så kan det være super svært at være nærvende og logisk hele tiden.

Det er lidt som en elastik der er trukket ud til bristepunktet.

Så når din ven, mor eller partner bliver rasende over vasketøjet hænger forkert, eller græder i en time over et tabt glas.

Er det nok hverken glasset eller vasketøjet der er problemet, men elastikken, der er knækket.

Når jeg bliver vred og min elastik knækker, så er det for det meste på mig selv, men stadig dumt og frustrerende at være vidne til.

Jeg plejer at beskrive det som en ild der tændes i mit indre.

Og så kan man som den der står ved siden af gøre 3 ting, – lade ilden brænde ud af sig selv, hjælpe med at slukke den, eller hælde benzin på den.

Jeg siger ikke at man skal finde sig i alt, overhovedet ikke, men inden man henter dunken med brandstof kan man måske nå at tænke, mon du har ondt? Eller er træt? Mon det er støjen der overdøver?

Forsættes næste søndag, tak fordi i vil læse med.

Mine ti bud til at omgås en kronisk syg. Del 1

Ved juletid lagde politikken en kronik op, om takt og tone, til folk med en vegetar i familien.

Jeg var flad af grin, for det var både rigtigt og komisk på samme tid.

Måske tænker man ikke over at den joke, man fyrer af slet ikke er så sjov, for den som har hørt den en million gange før, og egentlig bare gerne vil have lov til at spise sine grønsager i fred, hvis man ikke lige ved det.

Og på den måde kan man nemt komme til at vælte ind over andres grænser.

Noget ingen (forhåbentlig) gør med vilje, – blot fordi, man ikke tænker på det på samme måde.

Derfor kom jeg til at tænke på, hvordan det også kan være sådan når man er kronisk syg.

Små ting, nogle ikke tænker over, som kan være vildt ubehagelige eller grænseoverskridende at skulle svare på eller tale om, i utrygge omgivelser.

Fra ide til virkelighed

De ”Ti bud” kom ganske hurtigt, væltende frem fra hukommelsen, faktisk blev de skrevet mens lille hunden aftentissede på hans ynglings rhododendron buske, i mine noter på telefonen.

 

Bud nr. 1 ”Nej vi skal IKKE ”hyggesnakke” om min sygdom!

Vi står med øl i hånden, det er aften og jeg har fyret sminke i hovedet og smertestillende i blodet.

Jeg har ondt og er træt men smiler det bedste jeg kan, og pludselig kommer spørgsmålet så, ”hvordan går det så med din sygdom egentlig” og jeg føler mig fuldstændig kastet bagover. det bliver sagt lige så let og ligegyldigt som ”sikke et vejr hva’”

Musikken er høj og ingen lytter rigtig efter, ligesom ingen rigtig er interesseret i få sandheden af vide.

Og det er ikke fordi jeg ikke vil tale om hvordan jeg har det, eller om hvordan min sygdom påvirker mig, jeg har trods alt denne blog, hvor jeg på bedste vis, prøver at være så ærlig som over hovedet muligt, men vi skal fandme ikke hyggesnakke om det, for jeg er knust, jeg er træt og jeg er ked af, hele tiden at falde, hver gang jeg prøver at rejse mig op.

Det ville ærlig talt være mindre intimiderende hvis du spurgte ind til mit sexliv.

Bud nr. 2 Bed mig ikke om at lyve for at behage dig

Jeg er kronisk uhelbredeligt syg, min sygdom sidder i min rygrad og hjerne, der er plak og pletter i mit hoved og et utal af nerveskader, det er ikke min skyld, det er bare sådan det er.

Jeg har diagnoser der kæmper om pladsen til at fylde mest og gøre mit liv allermest besværligt.

Så jeg bliver ikke rask, eller får det bedre, jeg får det bare anderledes.

Jeg bliver heller ikke nogen ”stærk heltinde” der ”sejre” over min sygdom.

Jeg kan ved at fokusere 100 procent på alt hvad jeg gør, holde den nogenlunde i ro, men der ikke noget der kan ændres, skæres ud eller fikses.

Så når du kigger på mig og forventer at jeg er blevet rask, fordi jeg pt. Kan gå, eller fordi jeg har været syg i ret lang tid, er det super anstrengende og ubehageligt!

Så jeg ved godt, at det ikke er super sexet eller spændende lige som alle de andre historier vi konstant bliver bombarderet med, om mirakelkure, ”stærke mennesker” alle dem der ”sejre” alle dem der siger de blev raske fordi de bare ville livet.

Så i den sammenhæng vil jeg altid være en taber, dog en taber der både kan smile og grine trods konstante smerter.

 

Bud nr. 3 Tro mig, jeg har også google

”kender du det?” ”har du hørt om den der pille” ”ham der manden han ligger bare hånden på folk og vupti så de raske” ”du skal prøve ham her, han er meget bedre end alle de andre”

Jeg ved det er kærligt ment, men jeg kender ikke nogle, der ikke ville give deres højre arm for en hurtig og smertefri udvej.

Og når tingene lyder for gode til at være sande, så er de det næsten også altid.

Jeg høre selv til den gruppe der i tidernes morgen har kastet penge efter alt hvad jeg kunne finde af behandling, i håb om at kunne lindre symptomerne bare en smule, nogle gav lidt, andre ting virkede overhovedet ikke.

Nu har jeg været syg i længere tid end jeg har været rask og har i den tid fundet en vej der passer og virker bedst for mig, jeg har prøvet min del af alternativ behandling m.m og jeg er træt og færdig med at kaste penge jeg ikke har efter det.

Ligesom jeg sætte alt og alle på mute der tror de ved mere om at være syg, end den der er det.

Men jeg er sikker på, at er der en der finder løsningen på det hele, så skal jeg nok komme til at høre om det, når alle pludselig er blevet raske, og så prøver jeg det også, det lover jeg.

Forsættes……

Noget om medicinsk cannabis

img_0865

Her i denne måned er man gået i gang med at give medicinsk cannabis på forsøgsordning.

Jeg blev selv, for mange år siden tilbudt dette, før jeg blev diagnosticeret med MS. Men var tilknyttet smertecenteret på rigshospitalet som svær smertepatient.

Hun spurgte om jeg havde forsøgt mig med cannabis og jeg svarede at det havde jeg bestemt, for jeg ville elske, som grønsagsspiser, at mine smerter også kunne klares ved at indtage en plante.

Desværre har jeg aldrig haft en smertelindrende effekt ved dette.

Alligevel takkede jeg ja, til at prøve den medicinske cannabis.

Jeg nåede ikke særlig højt op i dosis for at jeg måtte opgive.

Jeg havde stadig ondt, men nu var jeg også bare træt som en i helvede….

Værst af alt, havde jeg brugt det der svare til 3 måneders, af mit sølle rådighedsbeløb, på en lille bitte æske piller, der alligevel ikke virkede.

Og derfor er jeg ikke forsat ud forsøg, for nej, trods jeg har prøvet en masse, har jeg simpelthen ikke råd til at forsøge mig med flere forskellige typer af olie og sorter.

Det er dyrt at være alene om alle udgifter og havde jeg puttet alle de penge jeg har brugt af egen lomme på alternativ behandling, planter, og blomstermedicin, ville jeg have råd til en lille bil, eller det badeværelse jeg går og drømmer om, eller måske have plus på kontoen i stedet for et minus.

MEN når det så er sagt, er der ingen tvivl i mit hjerte, jeg hepper så meget på medicinsk cannabis.

Hvorfor?

fordi;

Mine bivirkninger på medicinsk cannabis.

– jeg blev ekstrem søvnig og sløv

-mine smerter og spasmer var stadig til stede uændret

Mine bivirkninger på godkendte præparater jeg har været på og stadig må benytte mig af, ting som f.eks nervemedicin, smertestillende, angstdæmpende, morfin, strøm i ryggen og muskelafslappende.

– søvnløshed

– mavesår (det kan man så nogle FLERE piller for)

– ekstrem træthed

– vægtøgning (stor og ulykkelig vægtøgning)

– svamp i munden (den pinligste og noget af det allermest smertefulde jeg længe har oplevet)

-mundtørhed (ikke bare lidt, men som i er fuldkommen fu…d hvis jeg ikke får en vanddunk med mig)

– Mavekramper og dårlig mave

– Svimmelhed

– Hovedpine og kvalme (ironisk men hyppig bivirkning for mig, ved indtagelse af smertestillende håndkøbsmedicin

– udslæt

– kløe

Egentlig kunne jeg forsætte i det uendelige, men jeg tror ligesom jeg har vist min pointe her.

Så derfor!

Og forstå mig ret, jeg er ikke IMOD medicin, for jeg ved godt, at lige meget hvor sundt jeg spiser og lever, er der kun en grund til at jeg står op og kan gå i dag, samt holde ud, at være ude blandt andre mennesker og det er på grund af den medicin jeg får.

Jeg håber aldrig, jeg stopper med at takke mine ben for at ville gå, efter så mange år, hvor de ikke ville, og vil til stadighed være ydmyg for grunden her til.

Men lige nu er det ikke det det handler om.

Det handler om, at du, eller din mor, din bedste ven, eller dit livs kærlighed, får muligheden og TILBUDDET om at lindre smerter, spasmer, kvalme og kramper med medicinsk cannabis. Det handler om ikke længere at skulle kriminalisere noget der er gavnligt for dem der hver dag går og lider bag deres hverdagsmasker.

Og så kan jeg bare drømme om at det en dag måske også vil blive liiiiiiidt billigere tak.

Kærlig hilsen en der i dag er fængslet i sin sofa pga. smerter.

Er et halvt liv, også et liv værd at leve?

 

Selvom jeg elsker efteråret og den måde farverne i naturen, nærmest føles magiske.

Så er det også den tid på året, hvor min krop langsomt begynder at falde fra hinanden.

Og den sidste måned, har jeg været mere på langs end oprejst.

Få gange afbrudt, af en nærmest manisk adfærd, hvor jeg har pisket mig selv til at gøre noget, produktivt.

Noget der kan ”forsvare” min eksistens.

For lige nu, er det nok det jeg kæmper allermest med, – min ret til at være til, de dage hvor jeg intet kan.

Jeg indrømmer gerne, at jeg i mange år har pakket min usikkerhed ind, ved at være noget for andre, eller ved at gøre noget godt, noget produktivt, fået nogle til at føle sig godt tilpas, eller lave noget med mine hænder.

På dage – Som der desværre har været en del af den sidste måned. Hvor jeg har haft så mange smerter og kramper, at jeg nærmest kun er stået op, for at opfylde mine dyrs behov og derefter er faldet omkuld igen. – Har jeg virkelig kæmpet meget med den følelse af at så parkeret, på den anden side af livet.

Og selvom jeg dagligt både meditere og dyrker yoga, kæmper jeg med at rumme, de mørke, tunge følelser, og sorgen over kun at kunne gøre ting halvt, og hele tiden skulle vælge det ene eller det andet.

Jeg ved der er mange kronikere der kæmper med nogle af de samme følelser, vreden, irritationen, frustrationen over at det skal tage 3 skide dage at gøre rent, i stedet for 1!

Ensomheden, i at stå alene med en sygdom, der viser sig på måder der er umulige at forstå eller forklare.

Og derfor skriver jeg dette, selvom jeg har kæmpet med at få ordene frem.

For du er ikke alene og det er ikke forkert, at føle sig ked af det, når man har ondt eller at føle sig udenfor, når der er ting man må sige nej til.

Jeg ser dig, og jeg forstår.

Ps. Kan jeg i den grad anbefale den app der hedder insight timer.

Det er en meditations app, med små øvelser og guidede meditationer. Min favorit er af en der hedder Sarah Blondin og hedder ”I would like to give you permission”

Det har hjulpet mig rigtig meget at være udenfor i naturen, med hende i ørerne, på de tunge dage.

solsikke