Alle syntes at jeg bær’ det så fint, og derfor ville ingen hjælpe mig.

Jeg ville så gerne, især i kølvandet af min seje eks-klassekammerats afsløring om is for at raskmelde syge borgere, – fortælle om MIN historie med systemet, en lang og ydmygende historie, der har fået de fleste til at ryste forarget på hovedet.

Og jeg har prøvet flere gange at sætte mig ned og skrive, fra start til slut, om alt det grimme og modbydelige, der er blevet sagt.

Om hvordan jeg kom, ødelagt af en for sent opdaget sygdom, der aggressivt ødelagde mere og mere af min krop, haltende, stammende og med så mange smerter, jeg ikke kunne holde ud at være vågen i mere end et par timer af gangen.

Og jeg fik at vide, at jeg kunne få en mentor for at trække tiden ud, nu jeg var så syg, at jeg ikke kunne andet. For sclerose bliver man jo rask igen af… NEJ DET GØR MAN IKKE KAMMERAT!

Jeg ville også gerne fortælle om hvordan min sag hele tiden blev trukket ud fordi jeg var under 30, og endnu værre under 40! (Hvis man er under 40 kan man jo ikke blive syg. Har du ikke læst det i lovgivningen om førtidspension?)

Og de hjalp mig da, de dygtige socialrådgivere, med de kasser og tilbud de nu havde lavet billige aftaler med internt i kommunen.

Så hvor utaknemmelig var jeg ikke lige, når jeg sagde at der ikke var en jordisk chance for at jeg skulle i en skole for hjerneskadede, eller til varmtvands-svømning kun for kvinder.

Nu ved jeg godt, at man ikke skal være læge (Selvom mange syntes de er det) for at arbejde på jobcenteret. Men at tro, at det at have plaks i hjernen og have kognitive og koncentrationsmæssige problemer, er det samme som at være hjerneskadet, syntes jeg er et problem.

Men selvfølgelig får de point for at anerkende at begge ting har noget med hovedet at gøre.

Jeg ville også gerne fortælle, åbent og ærligt om hvordan hvert eneste møde med kommunen har resulteret i store angstanfald, hvor jeg har skreget og grædt mig selv til et migræneanfald der gør, jeg ikke kan noget flere dage efter.

Eller om hvordan trusselsbreve om sanktioner eller lignende, rammer så hårdt, når man i forvejen næsten ikke kan få det til at hænge sammen, at det har udløst så meget stress og angst at det flere gange er endt som attak.

Og at jeg i dag i en alder af 32 år, og som en der har boet alene i langt mere end et årti, må få min mor til at læse min post i e-boks. Fordi jeg ikke længere vil risikere at miste mere funktion pga. stressrelaterede attaks.

Og jeg syntes selv jeg var rimelig badass, når jeg trods alles anbefalinger, læger osv. bare ville arbejde med det jeg studerede og elskede. Jeg vidste godt, det aldrig ville blive fuldtid, ikke engang deltid. Men det ville give mit liv mening at være der hvor jeg følte, at jeg hørte til og kunne være noget for nogle, i stedet for bare at være en syg krop, man postede store mængder dyr medicin i, for at holde i live, fordi det skal man jo.

Men det var der ingen i systemet der kunne se den store mening i.

Når jeg fortalte dem, at jeg ville arbejde der hvor jeg var i praktik, SELVOM det gjorde min sygdom tusind gange værre, fordi det sted var så specielt og havde gjort så meget for at imødekomme mine behov og skånehensyn.

Og derudover sagt at de godt ville have mig, selvom jeg var syg og utilregnelig og aldrig kom til at arbejde mere end 5 timer om ugen.

Det syntes de ikke, det var vigtigt at reagere på. Hvis jeg kunne arbejde der, kunne jeg vel også arbejde alle mulige andre steder syntes at være rationalet.

Der er da masser der gerne vil have en skide syg halvt uddannet socialrådgiver, der er mere syg end rask, og i øvrigt ikke kan sidde ned mere en 20 min af gangen.

Nemt!

Og hvorfor kunne jeg i øvrigt ikke bare blive pædagog?

Om jeg kan lide børn er vel underordnet, og det fact, at det står sort på hvidt i min sag, at al fysisk aktivitet forværrer mine smerter, er vel lige meget.

Det er så nemt at lege med børn når ens krop låser sig fast så tit, at det ville tage mig et kvarter at komme ned på gulvet og lege. Det er børn vilde med, og alle børn er super rolige og tålmodige.

Dengang jeg var i praktik og arbejdede med voldsramte kvinder på krisecentre og herberger, blev jeg tit spurgt om ikke jeg syntes det var for hårdt at skulle høre historier fra børn og kvinder, med ubeskrivelige skæbner og jeg sagde hver eneste gang, at det jeg syntes var allerhårdest var at være vidne til den konstante omsorgssvigt systemet og kommunen var skyld i.

For jeg ved af erfaring, ved at arbejde med mange forskellige mennesker, at det er de færreste der gør nogen noget i ond mening. For det meste ligger grunden i afmagt, uvidenhed og mangel på ressourcer og tit med en larmende sorg indeni.

Jeg ved ikke hvad jeg skal sige om mine medstuderende, der ligesom jeg, er blevet blæst ørerne fulde om vigtigheden i helhedssyn og at se borgeren der hvor personen er, og hjælpe dem bedst muligt med at skabe et værdifuldt liv, trods de forhindringer de har at leve med.

Jeg troede også at man skulle fejre, når man fik borgere godt videre. Eventuelt ud i et job hvor de kunne se sig selv arbejde i mange år frem, og ikke fejre, at man gør sig til læger og erklærer syge mennesker raske, for at gøre chefen glad.

Det er ikke det, jeg troede socialt arbejde handlede om!

Jeg syntes det var hårdt, hvordan der var en så stor forskel på hvem der fik hjælp og hvorfor, og at vi lod dem der råbte højest komme til først, mens andre blev glemt i bunker.

Nu vil jeg slutte fordi jeg har migræne, min nakke har sat sig fast af at skrive og jeg skal kaste op.

Og ja, sådan er mit liv faktisk, selvom jeg er under 40, ser sund og frisk ud og smiler selvom jeg har ondt og er bange for min fremtid.

Det er for helvede derfor, kære sagsbehandler, at du skal læse hvad de rigtige læger skriver i journalerne

Og ikke dømme folk på deres udseende og alder.

På forhånd tak.

 

Det er ikke min skyld, men det er mit ansvar

Det er ikke fordi jeg ville dø, når jeg lukkede øjnene og gik over vejen, imens jeg synger Peter Sommers sang ”åh lad mig blive ramt af en bil jeg aldrig får råd til at købe” indeni mig selv. Heller ikke når jeg ventede på at komme over vejen og jeg kunne mærke lysten til at vippe cyklen ud på vejen for at se, hvad der ville ske. Det var ikke fordi jeg ville dø at jeg undgik at gå tæt på kanter, hvor der var langt ned. Eller som fra den ene dag til den anden holdt op med at have en frygt for ting, der reelt set kunne være farlige.
Det var bare fordi jeg var fuldkommen udmattet og brugt og mishandlet af mig selv, for at prøve at ligne alle andre.

Det værste af det hele var, at jeg altid havde syntes, jeg var rigtig god til at være syg. Jeg levede et veludført dobbeltliv, hvor jeg på ydersiden var fuld af overskud, smil latter og kække bemærkninger, og på indersiden blev mere og mere syg og samtidig hadede mig selv mere og mere for det.

På mange måder er jeg lidt som en tyk og glad labrador:  Jeg kan godt lide, når folk klapper mig på hovedet og siger ”dygtig pige” og derefter giver mig en godbid, og jeg vil sågar lave rigtig mange kunstner, for at kunne få det anerkendende klap på hovedet.

”Så I mig? Så I hvad jeg gjorde? Var jeg ikke bare dygtig?”

Og som de fleste hunde, der har fået en god opdragelse, lærer man hurtigt, hvad der giver godbidder og hvad der ikke gør.

At smile og se sød ud –mange godbidder

At have brug for hjælp – ingen godbidder

At være stærk – godbidder

At være træt og have brug for en pause – ingen godbidder

At være sjov – godbidder

At fortælle hvordan man i virkeligheden har det – ingen godbidder

At være hjælpsom, arbejdsom og flittig – mange godbidder

Forskellen er bare, at en hund aldrig kunne finde på at overtænke eller bebrejde sig selv, de gange den ingen godbidder fik. Men det gjorde jeg.
Jo mere syg jeg blev, og jo mere min krop skreg om at stoppe og tage den med ro, hadede jeg mig selv for at være svag.
Jeg så mine konstante smerter som et tegn på svaghed.
”De ved jo ikke, hvad der er galt med mig, så det er jo nok bare min egen skyld,” sagde jeg til mig selv, mens jeg vredt ignorerede alle de signaler min krop gav mig om at stoppe op.

Jeg levede på tonsvis af piller, som min læge udskrev  til mig  mens hun gav mig latterlige diagnoser som ”kronisk stress” ”depression” ”kronisk svære smerter” samt et utal af lungebetændelser, virusser, halsbetændelser og blærebetændelser.

Jeg fik blokader i mine skuldre, der ikke kunne bevæge sig af bare smerter og tog på arbejde dagen efter. Jeg fik flere kure med stærkt muskelafslappende medicin der var så kraftige, at det tog mig en halv time at kravle op af trapperne fra mit daværende køkken og op i seng.

Jeg var på angstdæmpende medicin, antidepressiv medicin og nervemedicin  og morfin, samt et utal af andre ting der skulle dæmpe smerterne, men det gjorde det bare ikke.

Og der var ingen der fattede hvor skidt jeg havde det, fordi jeg vidste at ingen gad at høre om det, og jeg vidste at hvis jeg nævnte at mit største problem sad i min ryg, skulle jeg altid høre om deres gode råd og ideer.

Og i mine ører lød det altid sådan her:
”Gør mere, du gør ikke nok” de syntes det er din skyld fordi du ikke prøver healing i storetåen.”

Så det gjorde jeg, jeg prøvede alt, ikke for min egen skyld, men for at nogen ville anerkende, at det jeg gjorde, var nok, at jeg havde prøvet alt.  At det hele ikke var min skyld.

Og jeg blev aldrig rigtig lyttet til, fordi hver eneste gang jeg prøvede at fortælle en lægelig autoritet om det, blev jeg altid spist af med nogle flere piller og nogle råd, jeg ikke kunne bruge til en skid. Der var ingen der så på det store billede og gad lægge to og to sammen.

De så bare en pige der sad og smilede og var ung, og hvad betød det så at der var cirka 20 procent af min krop der endnu ikke var stået af.
Jeg var jo ung!?!!?

Når jeg søgte om hjælp blev jeg dømt på mit glatte og høflige ansigt, og hvorfor så overhovedet læse min sygdomshistorik, når jeg så frisk ud?
Hver eneste gang jeg var til et møde, hvor jeg ikke blev hørt, tænkte jeg altid at jeg håbede jeg døde, så lægen, sagsbehandleren eller hvem det ellers var jeg havde talt med, kunne lære det.
Og derefter straffede jeg min krop endnu mere, indtil jeg kunne smage blod i min mund og mærke angsten få det til at stramme om mit bryst.
”Så kan I se, at I skulle have lyttet til mig.”

Jeg havde gennem mange år oprettet en sluk knap til min krop, hvor jeg kunne udsætte den for hvad som helst uden at fortrække en mine.
Og det var sådan jeg kom igennem hver eneste dag: Jeg mødte op på studie og job mere syg end nogensinde.

Og ja det er fuldkommen latterligt og flovt at indrømme at det var sådan jeg tænkte, og at det var så lidt jeg havde til overs for mig selv og mit liv. Men pointen i det hele, og det jeg har lært, er så vigtig at jeg bliver nød til at dele det, selvom det ikke er med min gode vilje

Da jeg endelig fik min diagnose, var det som om at der blev trykket hul på en 20 år gammel byld, jeg var så syg, min rygrad var fuld af betændelse og min hjerne var plettet af alle de attaks jeg ubehandlet havde gået med, som min læge havde fejet væk med symptombehandling, i mangel af viden.
Jeg kunne ikke gå, jeg kunne ikke læse, kunne ikke huske, min arm virkede ikke, mine muskler kollapsede.
Jeg kunne ikke tage bad uden opsyn, fordi min balance var røget, jeg kunne ikke selv lukke knapperne i mit tøj, kunne ikke åbne låg, kunne ikke løfte, kunne kun bære mig selv rundt.

Og endelig fik min krop den ro den havde tigget og bedt om de sidste 10 år.
For jeg kunne ikke længere køre på med selvhad, for min krop var død og der var ingen kontakt ud til mine fødder og hænder.
Og jeg tror på mange måder det reddede mit liv.
Folk stoppede også med ubevidst at fodre mit had og selvbebrejdelse.
Der var ikke flere:
”Er du nu syg… IGEN?” eller ”Det er nok fordi du ikke havde nok tøj på” eller ”Fordi du ikke drikker morgenurin eller spiser sølvbede hver aften.”

Jeg var skide hamrende syg og vigtigst at alt, det var ikke min skyld.
Det var mit immunforsvar, der var i stykker, det var mine nervebaner der sendte forkerte signaler ud, det var mine muskler der havde blokeret mine nerver, det var utallige infektioner.
Det var ikke min skyld!

Tværtimod sagde lægen, var det nok fordi at jeg havde levet så sundt at jeg havde kunne klare mig igennem alle de ubehandlede attaker jeg havde haft de sidste 5-8 år forinden.
Men sandheden er nok nærmere 50 procent grønsagers skyld og 50 procent at ingen reagerede på det, når jeg fortalte om at mine ben faldt sammen under mig, eller at jeg var så træt jeg ikke engang kunne overskue at tage bukser på om morgenen.

Og hvis ikke en tilfældig radiolog havde set en masse mistænkelige skygger på mit scanningsbillede og havde sagt det videre til en tilfældig neurolog, der skulle undersøge mig for noget helt andet.
Ja så var jeg nok blevet en af dem der var faldet om med et hjertestop inden jeg var blevet 30, til alles forundring, for ”Hun var jo altid så smilende, glad og hjælpsom.”

Men det blev heldigvis opdaget og jeg fik den ro, jeg havde brug for, og lærte at jo mindre jeg bevægede mig, desto bedre havde jeg det.

Jeg prøvede for første gang nogen sinde, at søge fred med min krop, jeg sagde undskyld mange, mange gange for alt det jeg havde budt den og udsat den for. Og det hjalp.
Jeg skulle ikke længere forklare mig eller føle at jeg skulle forsvare mig selv og det hjalp også.
Jeg så en yoga træning en dag, der skulle hjælpe med at strække ud, når man havde mange smerter.
Hun sagde at man skulle huske at tilgive sin krop, for alt det den ikke kunne.
Jeg faldt sammen på gulvet i tårer, for det havde jeg aldrig nogen sinde kunne.

Jeg fik skrevet det på min arm, så jeg hver dag skulle se det og huske at trække vejret og tilgive min krop, alt det den ikke kan.
Og ikke bare tilgive den, men også give den noget respekt for alt det den gør.
Jeg har ikke bare en normal krop der står op og går på arbejde.
Jeg har en krop der hver eneste dag kæmper mod et immunforsvar, der vil destruere mig, og alt hvad min krop laver i løbet af en dag, laver den SAMTIDIG med at den bekæmper alt det onde sygdom indeni.
Og det er faktisk ret badass, hvis jeg selv skal sige det, for ond sygdom, det er der meget af, det har jeg selv set på scanningsbillederne.

Jeg har stadig perioder hvor jeg møder nogle i systemet der dømmer mig, ikke lytter til mig, eller siger ”Hvorfor gør du ikke?” ”Du er jo ung” ” Man kan jo godt arbejde selvom man sidder i kørestol.”

Og så løber jeg grædende hjem og ringer til min mor og hyperventilerer mens jeg siger:
”Jeg håber jeg dør, så kan de fandeme lære det. Det er hendes skyld, hvis mit hjerte stopper, for det gør så ondt, det er så uretfærdigt hvordan kan de dømme mig uden at læse min journal, hvordan kan de sige det? Hvis jeg dør af det her, skal hun vide det som det første.”

Men det sker ikke helt så ofte mere.
For jeg har lært, at det ikke er min skyld at jeg er syg, men det er mit ansvar.
(Tak til bogen ”The subtle art of not giving af fuck” af Mark Manson)

Og jeg skal ikke lægge min skæbne og mit liv i hænderne på nogle, der hverken kender eller ønsker at kende mig.
Jeg skal leve og jeg skal passe på mig selv, for dem der elsker mig.

Og for mig.

Glædeligt fandens nytår!

 

Jeg har ondt, mere end nogensinde, mit skæve bækken trykker på et utal af nerver og gør at selv den mindste bevægelse sender ti tusind knive op i ryggen på mig.

Det er ikke unormalt og jeg ved jo hvorfor: Julen har kostet alt for mange penge i sygdomsbanken og jeg har brugt af flere måneders værd af kræfter, brændt af på en uge.

Kuren er ro, is, ro, fysioterapi og mere ro.

Hvilket er fint nok, det er sådan det er, jeg gør det hele tiden, kommer til at lave overtræk og må derefter betale med flere dage i fosterstilling.

Men så var der lige det der forbandede nytår, der ligger i min bødeperiode, hvor jeg ikke engang har nået at betale halvdelen af, fra julen der jo kun er få dage tidligere.

Fucking nytår, nyt os, bedre os, flottere os.

Vi siger farvel til det gamle og bilder os selv ind at alting bliver bedre og vildere til næste år, imens vi i fører os strømpebukser og læbestift og skræmmer livet af små uskyldige fugle, med krudt, der for prisen kunne have bygget 5 skoler i Afrika.

Og jeg vil da også det der (minus krudtet) tage pænt tøj på, drikke mig skidefuld, feste med fremmede mennesker og danse til den lyse morgen.

Men det kan jeg ikke, jeg kan ikke engang overskue at skulle på toilettet, når jeg først har sat mig i sofaen. For så bevæger jeg mig, og så er fanden løs i ryggen, så hvordan skulle jeg kunne tage nogle steder hen?

Jeg kan heller ikke overskue endnu en fest her, hvor jeg ”bare skal slappe af” og ”vi hjælpes ad med alting” for sådan fungerer jeg bare ikke. Jeg lukker ikke min dør op for nogen til et hjem der ikke er rent, og jeg kan jo ikke lade være med lige at skulle handle, lave snacks, bage en kage, lave mad, drinks, vaske op, rydde op, fortælle vittigheder, være sjov, og klog. Og som set mange gange før, gå i seng inden kl. er 12 rystende og skide syg.

Så i år vil jeg slæbe min syge krop på arbejde, hvor jeg har taget en frivillig vagt. Og så kan det godt være, at jeg ikke kan bøje mig ned, og får de mest ynkelige udtryk i øjnene hver gang jeg skal sætte mig ned og knivene går til angreb.

Men jeg orker simpelthen ikke endnu et år hvor det sidste jeg kan huske fra 2018 er hvor syg jeg er.

Jeg fornægter det ikke, men lige i dag, på året sidste dag, måtte det gerne handle om noget andet.

Kære alle der læser med, tak for jer, jeg håber I får en dag som I ønsker det, og har I det lige som mig lige nu, så husk på at hver dag jo er den sidste dag i året.

Jeres hilsner og beskeder betyder en hel masse, hver eneste gang, jeg har skrevet om noget der har gjort ondt og følt mig helt nøgen og sårbar, har en besked fra jer, der siger tak for at beskrive det med ord, gjort det hele værd.

Ja, det er væmmeligt og ubehageligt at sige fy-ting som, jeg har ondt, jeg orker ikke mere, jeg er ked af det, men de ord renser, og flytter os tættere på hinanden.

Jeg kan godt starte med at være ærlig:

Jeg har ondt, og jeg er jaloux af helvedes til på alle de raske der tør glæde sig til en fest. Jeg er jaloux på dem jeg arbejder med, fordi de kan gøre deres arbejde uden en smerte der skriger dem ind i øret og nogle gange gør det svært at høre noget, og når jeg sammenligner mig med dem, føler jeg mig så uduelig, fordi jeg hele tiden glemmer at tage mit handicap i betragtning.

Men jeg er også glad, jeg elsker at arbejde med mennesker, at se dem hvor de er, jeg er stolt af hvor meget jeg har rykket mig det sidste år.

Hvordan jeg har været i stand til at gøre ting jeg normalt ikke ville turde gøre, fordi jeg altid er så bange for mit hjerte vil springe og gå i stykker.

Jeg har været plejemor for små skrøbelige killinger, elsket dem af hele mit hjerte og givet slip på dem igen da de var stærke nok til at give slip på og sende dem videre til nye familier.

Jeg har fået min drømmepraktik, og elsket hvert et øjeblik af det, trods min krop har skreget ”stop, stop, stop” som et lille umuligt barn.

Jeg har vist at jeg stadig kan mit stof, at jeg stadig er en god socialrådgiver, på trods at mine utallige mareridt, hvor jeg sidder foran en computer og ikke kan læse hvad der står på skærmen.

Jeg har genoptrænet, fået attak, genoptrænet, skåret hånden op, genoptrænet, ødelagt bækkenet, genoptrænet og har endnu ikke kastet håndklædet i ringen og givet op.

Jeg har kysset, elsket, danset og grinet, jeg har knoklet, drømt, bygget, renoveret, været syg, blevet opereret, ligget i sengen, taget et utal af piller, og jeg har rejst mig. Vigtigst af alt har jeg rejst mig, også når det har gjort allermest ondt.

Og hvis vi ser på verden som et sted hvor det er ligeså okay at være ked af det, som det er at være glad, et sted hvor der ikke kun er plads til en slags følelser, så er det vel også helt okay.

Kære du glædeligt nytår, om det bliver holdt i sengen eller på toppen af et bjerg, i nattøj eller glimmerkjole.

Så ser jeg dig og håber at du ligesom jeg, vil prøve at huske på de små sejre du har haft igennem året, frem for alt det du burde gøre bedre næste år.

 

 

 

 

 

 

 

Del 2, om de blodige fingre og om den første gang jeg nogensinde har skreget på et hospital.

Det er ikke godt det her” sagde sygeplejersken mens hun vaskede blodet af mine fingre.

”Jeg tror det skal opereres af en kirurg” sagde hun og kiggede ind i såret mens jeg vred mig på sengen.

”Vi skal have din ring af” sagde hun og vrikkede min ring, der sad på ringfingeren, under et stort åben sår.

”Nej det tror jeg ikke” sagde jeg og prøvede at tage min hånd tilbage, det gjorde ondt, jeg havde ventet i så mange timer at adrenalinen havde forladt kroppen og mine fingre nu dunkede og smertede som det åbne sår det var.

”Vi venter til du er bedøvet så” sagde sygeplejersken venligt og prøvede i stedet forgæves at stikke i den anden hånd, for at få lagt en venflon.

En anæstesilæge blev tilkaldt til at stikke i de umulige årer, så jeg kunne få lagt en antibiotikakur med det samme.

Efter lidt tid kom en læge flyvende igennem rummet, og hans tilstedeværelse gjorde hele rummet fyldt af stress.

”Du har skåret dig ja?” sagde han og kiggede på mine fingre.

”Ja det har jeg”

”Det er vist bare overfladisk,” sagde han til sygeplejersken

”Nej det er det ikke!” sagde sygeplejersken, tydeligvis irriteret på lægen, der prøvede at springe over hvor gærdet er lavest.

”Du kan se helt ind til knoglen, der er røget flere nerver og sener ser det ud til”

”nåh” sagde lægen fornærmet (det var sikkert hans eftermiddagspause der røg der) imens han begyndte at presse mit åbne sår fra hinanden, og jeg SKREG af smerte.

”Nu bedøver du hende!” nærmest råbte sygeplejersken til lægen, nu var hun mere vred end irriteret.

Jeg er ikke typen der siger en lyd, når jeg bliver undersøgt af læger – aldrig nogensinde – da jeg fik lavet en rygmarvsundersøgelse, der endte med at være kompliceret, var jeg mere den der beroligede min mor, end hylede over smerten.

Men det her skrig, kom helt inde fra knoglerne og ud, og der var intet der kunne holde det tilbage.

Lægen bedøvede mig, og jeg vred mig af smerte.

To sekunder efter begyndte han at sy, i min ringfinger.

”kan du mærke det her?” spurgte han i det han stak nålen ned i mit dunkende kødsår.

”JA!!”

”okay, men det går hurtigt” sagde han og syede videre

Og jeg skreg af smerte, jeg kunne slet ikke være i det overhovedet, det gjorde så ubeskriveligt ondt.

”okay ringer du til håndkirurgisk og bestiller en tid til operation?” sagde han til sygeplejersken og var derefter ude af døren, lige så hurtigt som han kom ind.

”det er simpelthen for meget” sagde sygeplejersken ”det er ikke altid lægerne gider vente på at bedøvelsen virker, før de begynder at sy”

”nej det kunne jeg mærke” sagde jeg, helt udmattet af smerte.

Den anden finger er for ødelagt, og skal opereres, så vi sender dig til Gentofte håndkirurgisk, der er de rigtig dygtige.

”nu?” spurgte jeg, håbefuldt

”nej ikke nu, du vil få en henvisning til mandag, men muligvis kan de se på det i morgen, og så vil de ringe til dig og indkalde dig”

”jamen hvad så med min finger?”

”når skaden er så slem og nerverne og senerne er skåret helt over, så gør det ingen forskel om man venter”

Så pakkede hun min finger ind, og ud igen, efter at have talt med Gentofte, der ville havde den pakket ind anderledes.

I mellemtiden var min søster kommet, der var vågnet fra middagslur til 10 ubesvarede opkald fra sin søster og en besked om at jeg var på hospitalet.

Søndag hørte jeg desværre intet.

Mandag morgen ringede jeg så til Gentofte der sagde de ville ringe når de havde haft morgenmøde.

Ganske rigtigt havde jeg en tid den dag.

Min ven kørte mig og min og min nu, indpakkede fingre af sted til Gentofte.

Efter en del ventetid kom vi ind til en læge, der pakkede fingeren ud og konstaterede at ”ja det var slemt, og det skulle opereres”

Og jeg var sådan ”øhh ja det er jo ligesom derfor jeg er her, er det ikke?

”Nej vi kan ikke nå at operere dig i dag, det må blive på onsdag”

”seriøst?!”

Og ja seriøst det var det åbenbart, for i samme nu, pakkede de mine fingre ind igen.

(jeg tænker ikke jeg behøver at uddybe, hvor ondt det gør, hver gang, forbinding pilles af og sår rives op grundet størknet blod)

Måtte ringe til ven, der var kørt hele vejen hjem, for at fortælle at operationen først fandt sted onsdag og at jeg kedede mig og gerne ville hjem.

Onsdag måtte jeg finde et nyt offer, der kunne køre mig og den indpakkede finger til operation, denne gang skulle jeg møde på operationsgangen, så jeg tænkte ikke at det kunne gå mere galt.

Ganske rigtigt, skulle fingeren fikses i dag!

Vi ventede selvfølgelig flere timer end forventet, drillede sygeplejersken ved ikke at ville uddybe om vi var kærester eller ej.

Kørte rundt på stole, læste sladderblade og kedede os.

Indtil det endelig blev min tur, iført flot operations tøj og underlige sutsko, blev jeg sendt at sted til narkoseafdelingen

En blokade skulle lægges i hele min højre arm og det var underligt.

Narkoselægen kom ind og pakkede min hånd ud af forbindingen og udstødte ”ej en lille hånd der gemte sig under al den forbinding”

Med en scanner og en stor lang nål i min armhule slukkede han for mine nerver en efter en, ti minutter efter gav han mig en omgang mere og sagde at nu ville min arm være så bedøvet at de uden problemer ville kunne save den af, hvortil jeg svarede at det da så var ærgerligt at jeg ikke havde planlagt nogen tatoveringer der, den dag.

Jeg er blevet opereret flere gange, men jeg tror det er første, gang jeg er blevet det, imens jeg var lysvågen.

En sygeplejerske rensede min hånd, to gange ti minutter eller noget i den stil, og jeg tror aldrig nogensinde min hånd har været SÅ ren, det boblede med sæbe og blod og jeg kiggede fascineret på mine fingre, som jeg på ingen måde kunne mærke.

Lægen kom og han var sød, vi jokede om at han skulle få arret til at ligne en fugl, så det passede til at de andre dyr på min krop.

Så gik et klæde op og jeg kunne ikke længere se min arm, bag dette sad to læger med hver deres finger, imens tre sygeplejersker assisterede.

Det er så mærkeligt og på en måde helt vildt rørende, at i nogle timer, var jeg alt hvad deres arbejde handlede om.

De blev glade og jublede da de fandt ud af at senen lå lige der hvor den var blevet skåret over, og at de ikke behøvede at hente den helt nede i hånden som de havde frygtet.

Efter lidt tid kom en sygeplejerske hen og spurgte om jeg ikke ville se lidt fjernsyn.

”Tjo det ville jeg da godt”

og så lå jeg der på et operationsbord, omringet af læger og sygeplejersker med to ud af 5 fingre åbne, og så et dokumentarprogram om hårtab.

Det var surrealistisk!

Da jeg var færdig, fik jeg forsigtigt overrakt min døde arm, nu iført gips op til albuen og jeg vuggede den forsigtigt og sagde ”hej baby, sikke en fødsel” da situationen lignede lidt jeg var blevet overrakt mit spædbarn.

Operationen var gået godt, senen tættest på knoglen var skåret over og det samme var nerven på ydersiden af fingeren.

Og selvom nerven aldrig ville blive helt god igen, var det vigtigt at få den syet sammen igen for at mindske smerter.

En sygeplejerske klædte mig på og sagde at jeg skulle sove med tøj og slynge på, da min arm først ville få følelsen tilbage igen dagen efter.

I fire uger måtte jeg intet, grundet risikoen for at senen skulle springe op igen. Med den store gips på, var der heller ikke meget jeg kunne gøre. Efter 6 uger måtte jeg en lille smule.

Senere blev jeg tildelt en stor klodset skinne, som fyldte hele armen og som vi døbte dejskraberen.

Jeg fik et hav af øvelser hos ergoterapeuten, som jeg skulle lave hver eneste time. og heldigvis også en masse ros for at gøre som hun bad om.

Efter 8 uger kunne jeg endelig få det sidste forbinding og den tråd der holdte senen på plads af. Og jeg kunne græde af glæde.

Det var hårdt, og psykisk var jeg helt ude og skide de fleste af ugerne, jeg havde fået den værste reaktion på narkosen (som jeg altid får) og min skulder smertede den mest ubeskrivelige smerte.

Jeg følte mig låst fast og blev hele tiden overvældet af alle de ting jeg ikke kunne.

F.eks. kunne jeg ikke lave mad, så jeg købte en færdig pastasovs, men havde ikke tænkt på at jeg jo heller ikke kunne åbne den.

Al min frugt blev smidt ud fordi jeg ikke kunne åbne den, at få plastikken af en agurk kunne heller ikke lade sig gøre.

Jeg kunne ikke sove hverken på ryggen, siden eller maven på grund af skulderen.

Jeg kunne ikke skrive, strikke, lave mad, træne, cykle, være kreativ, gøre rent, vaske hår, intet af det jeg elskede og som gav min hverdag mening

Og efter to dage med netflix og lydbøger var jeg klar til at kaste det hele ud af vinduet.

Jeg kunne kun have tøj på med elastik i livet og sandaler.

Og jeg kunne ikke barbere mig under armene.

Det tog mig ti minutter at skære et løg ud i store klodsede skiver og jeg græd af magtesløshed imens jeg gjorde det.

Når jeg gik tur med Soya måtte jeg binde hans snor fast om livet.

Men jeg kom igennem det, langsomt og sikkert, og i overmorgen er mit forhåbentlige sidste tjek.

Min finger er skæv og ikke specielt køn, men den er der og den virker nogenlunde.

Og dette var så fortællingen om hvor jeg har været, og hvorfor jeg ikke har kunne skrive.

Til forskel fra den behandling jeg fik af alarmcentralen og på Frederiksberg Hospital, Fik jeg en rigtig god og omsorgsfuld behandling på Gentofte hospital, der var ikke noget at sætte en finger på det. (hø hø finger)

Post operation

 

 

Mine fingre efter det er helet op og stingene er blevet fjernet.

Hvor jeg har været og noget om en finger, der blev skåret halvt af. Del 1.

Da jeg jo skriver en sygdomsblog og syntes at jeg var begyndt at gentage mig selv, lidt for meget

– attak, på attak, vejrtrækningsproblemer og dumme ben

– tænkte jeg, at det måske var på tide at besøge nogle andre steder i det danske sygehusvæsen.

Ak havde jeg bare været en modeblogger, havde jeg måske bare prøvet at tage trøjen omvendt på, eller købt nogle nye sko, der passede til min læbestift, men modeblogger bliver jeg aldrig (med mindre det bliver moderne med pletter på tøjet og normale øjenbryn, så giver jeg det sgu gerne et skud) men indtil da, skriver jeg bare om sygdom.

Så en lørdag eftermiddag tog jeg glad mit træningstøj på for at træne, på vejen ville jeg da lige kigge til et diy-projekt jeg havde gang i ude på altanen.

En masse reagensglas på en lige række, støbt i en cementform, så man kunne dyrke planter fra blade.

Det var en genial gave ide, syntes jeg selv, til min gode ven der ligesom jeg, elsker planter.

Jeg havde i mangel af bedre smurt lidt læbepomade på bunden af hver glas, så jeg forhåbentlig kunne tage dem ud, når cementen var størknet.

Så inden jeg smuttede ud af døren i mit anden dags, gennemsvedte træningstøj, ville jeg lige se om man rent faktisk KUNNE tage glassene ud..

Glasset bevægede sig lidt syntes jeg, mens jeg med den største forsigtighed prøvede at dreje lidt på glasset.

(Jeg ved godt alle der ved hvor skarpe reagensglas er, lige nu, sidder og skriger ind i skærmen (PLEASE SIG DU BRUGTE HANDSKER!!)

Men nej det gjorde jeg altså ikke, jeg er røre-barn og har et MEGET anstrengt forhold til arbejdshandsker… MEGET anstrengt forhold!

Jeg drejede lidt mere indtil det pludselig sagde knæk og sprang i hånden på mig.

”Fuck” sagde jeg stille og tænkte det nok var noget der kunne lappes, indtil jeg forsigtigt åbnede min hånd og så direkte ind… på min egen fucking knogle!

Der fik jeg den der velkendte følelse af ondt i maven, som inden et stort skænderi, hvor man godt ved man har gjort noget virkelig, virkelig dumt.

Mens jeg klemte, fjernede jeg mordvåbnet og lukkede døren, så ingen dyr skulle komme til skade.

Jeg tog min telefon og ringede instinktivt til min veninde der er sygeplejerske (ved ikke lige hvad jeg regnede med hun ville stille op) på de få sekunder jeg brugte på at finde nummeret var min hånd blevet fyldt af blod, der nu begyndte at flyde udover og imellem mine fingre selvom jeg klemte alt hvad jeg kunne.

Fuck..

Jeg lagde min telefon på bordet, ringede 112 og satte højtaleren på, så jeg kunne tale mens jeg klemte alt hvad jeg kunne på såret.

”alarmcentralen hvad kan jeg hjælpe med?”

”øhh hej mit navn er Sarah, jeg ringer fordi jeg er helt alene og er kommet til at skære min finger ind til knoglen (det var først bagefter jeg opdagede at det var to og ikke kun en finger) problemet er at jeg har sclerose og den hånd jeg skal holde presset med, er min dårlige hånd, der ikke virker mere end 40% jeg er bange for jeg ikke kan holde presset meget længere med den”

”okay lad mig lige høre Sarah hvor er du henne i landet?”

”Vesterbro”

”okay Sarah kan du tage en taxa?”

”øhh hvad?” begynder at få tåre i øjnene

”en taxa mener du det? Jeg bløder virkelig meget og jeg er helt alene”

”Kan du ikke forbinde den?”

“Nej det kan jeg ikke, for lige så snart jeg stopper med at holde på såret, bare få sekunder, vælter det ud med blod, jeg er bange for at miste for meget blod”

”okay, jamen hvis du finder en taxa så kan du køre til Frederiksberg Hospital og få stoppet blødningen, det er det hospital der er tættest på dig”

”øhh okay, det må jeg så prøve” siger jeg grådkvalt og i chok over behandlingen, Hvad hvis jeg var besvimet? Alene?

Jeg går ud på toilettet og henter toiletpapir til at holde om såret, kaster min telefon, nøgler og pengepung i min taske, der må stå åben, da jeg på ingen måde kan give slip og lukke den. Hopper i nogle sanddaler og løber ud af døren, på vejen prøver jeg at banke på hos min nabo, for at høre om han kan hjælpe. Men for hvert bank løber en blodstribe ned af hans dør og det lader til der heller ikke er nogen hjemme, så jeg dropper det.

Jeg løber igennem centeret, med blod ned af begge ben og arme og min arm hævet over hjertet, imens kan jeg  se hvordan folk nærmest kaster sig væk fra mig i chok over alt det blod (seriøst er det sådan de fleste mennesker gør, når de ser en der er kommet til skade?!??!?)

Da jeg kommer ud på vejen, kommer der i det samme en taxa kørende mod mig, jeg løber grædende ud på vejen og taxamanden stopper op og skynder sig at åbne døren.

”undskyld” græder jeg ”vil du ikke nok køre mig på skadestuen?”

”selvfølgelig” siger han og løber ud og får hjulpet mig ind i bilen.

”hvor til?” siger han og kigger på mig og mit indsmurte halloween – look a like outfit.

”Frederiksberg hospital” siger jeg og snøfter, ”hvor er jeg glad for du ville have mig med selvom jeg bløder så meget”

”ja selvfølgelig, nu er jeg også indsmurt i blod” siger han og viser mig hans hånd, der er blevet ramt af mit blod da han hjalp mig ind i bilen.

”Undskyld” siger jeg og smiler

han kører hurtigt igennem byen og bander af folk, og siger at de skal flytte sig.

Imens han konstant holder øje med mig

”er du ok?” siger han, tydeligt også påvirket af situationen.

”ja” siger jeg og snøfter

da vi når hospitalet må han selv tage mit dankort ud af pungen og betale, samt lukke min taske og lukke sikkerhedsselen op.

Da jeg kommer ind, hjælper en sygeplejerske med at få stoppet blødningen, hun piller det indsmurte papir af og skyller med koldt vand ned i vasken, der hurtigt bliver rød.

”du har været virkelig god til at prøve og stoppe blødningen” siger hun, “ja tak” siger jeg bittert ” det er vist mere adrenalin og held, da jeg næsten ingen kræfter har i min venstre hånd, siger jeg og kigger ned på min venstre hånd der har låst sig fast i den stilling den holdt på såret med.

Hun pakker mig ind og beder mig om at sætte mig tilbage i venteværelset indtil der kommer en læge.

Jeg ringer til min veninde for at høre om hun mon har mulighed for at fjerne blodet fra mit hvide gulv og bord, inden det bliver et evigt minde, og tjekke om dyrene er ok, siden de så mig løbe grædende ud af døren. Det gider hun heldigvis godt.

Så venter jeg… Der er ikke så mange i venteværelset, og de stirre alle sammen på mig, der ligner et trafikuheld.

Efter en time har alle været inde og flere af dem der er kommet efter mig, har også været inde og blive hjulpet.

Jeg går hen til skranken og spørger om de mon har glemt mig?

“Nej” siger damen, der kommer nok en læge snart.

En time mere går

En pige kommer ind, hun ser afslappet ud, sætter sig og spiser en banan og bliver derefter kaldt ind med det samme.

En mand med et sår der nærmest ligner en rift ved siden af mit, kommer direkte ind.

Jeg får tåre i øjnene af ren frustration.

Jeg går op igen til skranken

”undskyld” siger jeg ”men det er som om alle andre mig kommer ind”

”ja” siger damen, det er fordi ingen af de andre har noget der er alvorligt som dit, så de kommer hurtigt ind og får det ordnet, dit skal ses af en læge, dem har vi kun en af og han er ude ved ambulance patienterne, men jeg lover når han kommer vil du blive set som den næste, vil du have noget smertestillende?”

Jeg sætter mig ned og venter igen, prøver at ringe til min søster i håb om at hun kunne komme og kører mig hjem, men ingen svare når jeg ringer.

Efter noget tid begynder jeg at græde igen, ikke på grund af hånden, men fordi det mindede mig fuldstændig om sidst jeg var på skadestuen og alle andre end mig kom ind, fordi ”de ikke kunne finde ud af hvad der var galt”

En af damerne fra skranken ser jeg græder og kommer hen.

”har du smerter?” spørger hun ”har du brug for noget smertestillende?”

”nej” siger jeg snøftende ”jeg er bare så frustreret over at se alle andre end mig blive set”

”det kan jeg godt forstå” siger hun, men jeg lover virkelig at du vil blive tilset næste gang, faktisk så syntes jeg du skal komme med mig ind i rummet og ligge lidt ned og få vasket noget af blodet af, det må være udmattende at sidde i så mange timer med hånden sådan”

”ja” siger jeg helt ulykkelig og følger efter hende. Der er intet som følelsen af uretfærdighed der kan få vandet til at fosse i mine tåregange.

Sygeplejersken er sød og kommer ind med en hel pakke baby vibes, og begynder at tørre blodet af mine ben arme og fødder.

Derefter begynder hun forsigtigt at pakke min fingre ud og vaske sårene på de to fingre der er skåret op.

”hold da op” ”siger hun ”hvordan har du kunne komme så meget til skade?!”

”jeg gør aldrig noget halvt” siger jeg og sender hende et lille smil.

Forsættes….