Du går mærkeligt, smitter du?

Til hverdagens superhelte

Det at være pårørende, må føles lidt som at være den tykke dreng fra klassen der aldrig fik lov til at være med til fodbold, men i stedet bare måtte stå på sidelinjen og se på. Han kan se hvordan bolden gang på gang rammer forbi målet, han kan lugte græsset og jorden, men ikke gøre noget som helst for at ændre boldens retning.

Jeg har så dyb respekt for dem, der er pårørende, til folk med en kronisk sygdom, for det kræver så uendeligt meget, og sjældent er det dem der bliver klappet på ryggen, kysset på panden, eller dem der får af vide at det hele nok skal gå.

Nogle gange glemmer de pårørende, at de også blot er mennesker, “jamen jeg gør jo bare hvad der skal til” Og den største fare kan være, at de negligere deres egne følelser for i stedet at kunne iføre sig en supermandsdragt for den syge.

“jamen hvad har jeg af ret til at græde, over mine dumme problemer foran dig, når du sidder der og har det så skidt?” 

-Du har alt muligt ret i hele verden, din virkelighed er akkurat lige så vigtig som min, er husk det!

Her er mine bedste fif, nogle lært på den hårde måde, hvor jeg bitterligt må erkende at det med at være bagklog, er som en flåt i røven. om ikke andet håber jeg de kan bruges

pas på dig selv! 

for fanden i helvede det er nemt at sige og svært at udføre! for alt i ens omsorgsfulde natur strider imod, at gå et skridt tilbage, når det hele brænder på for den syge, men rent logisk set, hvad nytter det så at begge ender med at blive så gevaldigt brændt?

Du skal ikke skåne mig, for noget som helst 

“nej men jeg vidste heller ikke om jeg kunne fortælle dig det, du har jo så meget at kæmpe med for tiden, jeg har det fint jeg skal nok klare mig”

Men fandme nej, du skal fortælle mig, når du er ked af det, fortæl mig når du er stresset, bekymret o.lign.

Den syge har i forvejen fået frataget sig meget, fratag ikke personen muligheden for at være en ven, en lyttende kæreste, datter m.m.

Giv dig selv tid, til at gøre det der gør dig glad, det er ikke dig der er syg

Nogle gange er livet som syg, røvhamrende sygt (haha det var vel nok sjovt sagt) Og ja man kan godt blive “lidt” små jaloux når ens kæreste gør sig klar til at skulle ud med vennerne, mens man ligger hjemme i sengen med en klud på hovedet, og et rødt opsvulmede medicinansigt og klør sig i navlen, og ja så er det svært som den syge bare at tænke “wuhuuu fedt mand, gå du ud og kig på damer i stramme jeans, der blinker med deres mega lange øjnenvipper og griner mega højt, fordi det er mega sjovt at være dem” “det heeeeelt fint med mig manner, forresten gider du ikke lige give mig gulvspanden for jeg tror jeg skal brække mig om lidt” pyha hvor føler jeg mig selvsikker og sexy!

at den syge kan blive en smule usikker, er der måske ikke noget at sige til, men det man har brug for, er mere at få af vide at man er elsket, at man er mere end sygdom og medicintåger, at ens partner også kan huske dengang man var iført selvsiddende strømper en helt almindelig onsdag aften, og jo nok skal iføre sig dem igen. 

Jeg har ikke brug for du ikke tager afsted, jeg har bare brug for at vide at du elsker mig.

For hver gang vi græder burde vi grine 1000 gange mere

En bekendt skrev til mig, da jeg havde skrevet det første indlæg, om det var okey at bruge humor til at takle sygdommen, og at hun var glad for at se at jeg også gjorde det. – og ja for fanden da, det er okey!

Den første gang jeg måtte sætte min røv i en kørestol, var da jeg med min familie skulle ud og glo på nogle fisk, (hvilket jeg som veganer var jævnt utilfreds med, men min mor havde sunget mine ører fulde om hvor meget det ville glæde dem at jeg tog med, som kun en mor kan gøre det! SKYLD I SKYSOVS MED SKYLD PÅ!) ruten rundt var længere end hvad mine ben, på pågældende tidspunkt kunne klare at gå, men mine forældre havde undersøgt, at det var muligt at låne en kørestol på stedet, jeg gik og kiggede længe på bæstet før jeg turde sætte mig, min far som den gamle falckredder han er, tog styringen af mit rullende legeme, Og straks mærkede jeg blikkende der væltede ned i skødet på mig, som sad jeg nøgen, kun dækket af cornflakes på mine bryster,  børn der nærmest tabte deres slikkepind i skødet på mig, med åben mund og snot ud af næsen, super så den dag ligesom startet! Der gik ikke længe førend min fars pædagogiske sans var opbrugt og han i stedet kørte mig ind i vægge eller råbte at jeg skulle blive siddende, -se det var bedre, morbid humor er bare så meget nemmere at forholde sig til, end folk der sukkende kigger på en som om man var lavet af glasskår.

Da jeg blev indlagt med indre blødninger i maven og skulle have opereret en cyste ud, fik jeg tildelt det famøse operations tøj, og jeg var ved at brække mig af grin, underbukserne der var så store at de kunne nå op til mine bryster eller klæde en hel bydel på i stof, så da min kæreste og søster havde hjulpet mig i det lækre lingeri og vi havde sendt nogle statusbilleder til mor og far, samt taget et sidste billede af min mave inden den skulle forevigt skamferes var humøret ret højt, en sygeplejerske kom ind og konstaterede at det da ikke kunne være så alvorligt nu jeg kunne grine sådan… “hør lige her engang dame! lige så længe jeg kan huske har jeg haft lammende smerter i ryggen, mine led er så skrøbelige at de konstant bliver forstrukket, mit knæ er så ødelagt af at gå skævt at de konstant er hævede og ømme, mine nerver sidder i klemme i hele den ene arm og har ædt af mine muskler og så har jeg sclerose der giver lammelser, kvalme, attaks, og så tror du DU kan se på mig hvornår jeg har ondt og hvornår jeg ikke har? efterfulgt af nogle meget kvindagtige bevægelser med pegefingeren” okey det sagde/gjorde jeg ikke, jeg var sgu en tand for træt og sulten, men moralen er, at det hjælper altså en hel del at kunne grine lidt, også når det gør ondt.

Hvad kan jeg gøre og hvad kan jeg ikke gøre

Nogle gange bliver man nød til at sætte tingene lidt konkret op, det er utroligt opslidende for ikke at tale om nedværdigende og ydmygende, som den syge, 50 gange i løbet af en dag, at skulle bede om ting, “skat gider du gå med hunden” “skat gider du hjælpe mig med at få sokker på” “skaat jeg er sulten” “skaat vil du ikke nok være sød at fjerne det kæmpe store monster af en nullermand, jeg ved godt du måske ikke har set den, men jeg har kunne kigge på den al den tid jeg har ligget her, og går der en time mere, så tror jeg seriøst den begynder at tale til mig!”

(Jeg hader hader hader at bede om hjælp mere om det skal nok komme senere)

Jamen, sagde min daværende kæreste til mig, jeg har svært ved at finde ud af hvornår du er normalt syg, men godt kan gøre ting og hvornår du er så syg at du intet kan.

Okey jeg kan godt se det kan være svært nogle gange, især hvis den syge er lige så irriterende dumsmart stædig som mig. derfor kan det være en rigtig god ide at tale igennem, hvad man har brug for hjælp til og hvad man gerne vil klare selv.

Bær over med mig når jeg mister grebet

Når man får et sår, fortæller lægen nøje om hvordan det skal renses, når man er syg fortæller lægerne også hvad der sker indeni kroppen, det, der kan være svært at forholde sig til, er de følelser der følger med, nogle gange glemmer jeg aftaler, eller må aflyse i sidste øjeblik, jeg har svært ved at give et præcist svar på om jeg kan komme til ting, for jeg ved det er en skrøbelig balancegang, før det bliver for meget og bægret flyder over, så ligger jeg med feber og kan ikke bevæge mig, og selvom jeg har mandet mig op og aflyst bliver jeg stadig vred og ked af det, og man føler ens lille forsømte barn bryder ud “hvorfor må alle de andre når jeg ikke må?” “jeg vil også være med!” “dumme krop hvor er du tarvelig!”  Desværre er det svært, altid at kontrollere hvor man skyder hen, når vreden og bitterheden rammer en, og alt for tit er det ofte dem der står tæt på en der bliver ramt. Og det er ikke fair, det er der ingen tvivl om, men hvis ikke ens krop kan svare igen på tiltale, finder man en der kan, det er ikke ondt ment tværtimod, bare rigtig svært at styrer, men hey det er jo bare fordi det er dig jeg elsker allermest! 

Læs af!

Det er altså ikke kun den syge der kan have brug for at læsse af, er du en nær pårørende til en der er syg, er det også vigtig at du fra tid til anden, har en du kan hælde vand ud af ørerne til, det kan være en ven eller et netværk med folk i samme båd, så længe du ikke går med det selv, når en tæt på er syg er det ikke kun den person det går udover, der står en flok af folk tæt på der er lige så påvirkede, med den samme frygt, sorg og vrede, og alt det bygger sig op indeni, hvis ikke man kommer ud med det, så ender det enten med at man til sidst springer eller flygter og det er ingen tjent med tværtimod! 

Sidst men ikke mindst, ros dig selv, du betyder så alverdens meget! Jeg tror ikke jeg havde haft styrken til at rejse mig, efter hvert attak, for at skulle begynde forfra igen, hvis ikke det var for mit bundsolide netværk af venner og familie, hvis ikke jeg havde kunne ringe til min familie og råbe i telefonen “jeg har klaret gå på line testen idag wuhuuuu” eller hvis jeg ikke havde haft mine venner, der med spontane besøg er troppet op i min lejlighed for bare at være sammen med mig, når jeg har været for træt eller syg til at kunne gå nogle steder.

Jeg havde en periode hvor jeg syntes det hele var rigtig hårdt og var rigtig ked af det, jeg havde hverken lyst til at spise eller snakke med nogen, min veninde ringede og sagde “jeg har fri om lidt så handler jeg ind og så kommer jeg og laver mad, jeg har sådan lyst til sovs og kartofler” jeg nåede ikke at komme med nogen som helst undskyldninger, om at der havde været en bombe, der var sprunget i min lejlighed og at min tunge var blevet skåret af, hun stod der bare, for det vidste hun jeg aldrig ville have bedt hende om, og den dag spise jeg til jeg var ved at sprække og derefter så vi fjernsyn og hyggede os, sådan noget er guld værd! 

2

  • Lise

    Jamen, TAK for rosen 🙂 . Tror som pårørerende det er utrolig vigtigt at huske på at den med sygdommen jo er den samme som før, bare med nogle ekstra udfordringer. Dvs at man skal være de samme som før….. samtidig med at man ind imellem fylder køleskabet op, maler en væg, køber vitaminer (fordi de er helvedes dyre og ikke bliver betalt af det offentlige, selvom vi ved at det hjælper !) og generalt bare er tilstede. Min søn har det heldigvis fantastisk lige nu…. men han har kæmpet, tog sig en uddannelse, hvor han var så sclerosetræt at han faldt i søvn medens han tog notater i forelæsninger (ville ikke fortælle nogen, hvad han fejlede, så alle de andre inkl. læreren, troede han var på druk hver nat !). Min søn og jeg aftalte at hans sygdom ikke skulle være noget, der var andet end et praktisk problem, dvs den har i 10 år ikke været noget der afholdt ham fra fx at rejse til Østen i 2 mdr, læse på universitet i Indien i 6 mdr eller tage på kør selv ferie i USA. Der har selvfølgelig været praktiske foranstaltninger, dvs da han var i Indien, kom han hjem hver 6. uge for at få Tysabri, han har haft alverdens vitaminer med på rejser dvs lægens udsagn skulle indhentes for at berolige toldere rundt omkring om at det var ok at medbringe. Jeg behøver vel ikke at sige at jeg er stjernestolt over min søn og at jeg er dybt taknemmelig for at han er født som en superstædig (læs: ind imellem ret besværlig) dreng med en jernvilje, der har båret ham igennem indtil nu.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      hvor bliver jeg glad af at læse din kommentar, du er en sej mor, man skal ikke kimse af hvor svært det kan være at finde en grænsegang, og forholde sig til det praktiske når ens barn bliver syg.

      Og hvor kan jeg nikke genkendende til det med skolen, og konstant at blive misforstået, “hvorfor har du sovet over dig? måske du skulle gå tidligere i seng?” “hold nu mund det har intet med det at gøre!!” Og ja stædighed kan man som syg flytte bjerge med!

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv et svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Du går mærkeligt, smitter du?