
”Kunne du ikke bare stoppe nu, det hele behøver jo ikke være så perfekt” siger min mor bekymret til mig i telefonen.
Hun kan høre jeg kæmper med ordene og trætheden.
Jeg er brugt, jeg har presset min sygdom ud til et punkt, hvor jeg godt selv ved, det har konsekvenser.
”nej mor, jeg er ok, jeg skal bare lige…”
”ja ja jeg ved det godt, du kan ikke lave noget halvt” siger hun så og sukker bekymret, da hun godt ved hun må tage til takke med, at jeg hellere vi miste min krops funktioner, end at afleverer en kage, til et bryllup, der ikke er pæn, ikke smager perfekt og ikke tilfredsstiller mig.
For det koster, alting koster, mine ben bliver tunge og jeg må bruge min kontorstol til at holde mig oppe.
Det bliver svære at fokuserer og mine hænder ryster og gør arbejdet næsten umuligt.
Men jeg er så træt af altid at skulle gå på kompromis med alting.
”sikke et hæderligt, halvfærdigt arbejde du har lavet der” – er der aldrig nogen der har sagt.
”de er ligeglade, de vil hellere bare have at du er der, at du er til stede, at du er ok” Bliver mine nærmeste ved med at fortælle mig.
Og inderst inde ved jeg det godt, det er lige meget, alt det ydre, de har valgt at have mig i deres liv, på godt og ondt.
Problemet er bare, at jeg hele tiden skal tage til takke med, at ting ikke bliver, som det kunne være blevet, hvis bare jeg ikke havde været syg.
Hvis jeg bruger mine kræfter til at vaske gulvet, har jeg ikke også kræfter til at tørrer støv af, det er enten eller, – hele tiden.
Det er utilfredsstillende.
Og med tiden er jeg blevet bedre til at forstå, at det er sådan det er nu.
Alting skal deles op i små bitte portioner, for at jeg ikke ødelægger mig selv.
Det hele er et kompromis, en kamp om overlevelse.
Men indeni mig, gror følelsen af ikke at kunne følge med, nogensinde.
Jeg har virkelig svært ved at kunne rumme, at tingene ikke kan blive ligeså godt udført, som tidligere.
Og at jeg ikke er, hvad jeg har været.
Det kan godt være at mine omgivelser, er imponeret over de ting jeg får gjort, at jeg holder hovedet koldt og ikke går ned med flaget.
Men jeg selv, er så træt af altid, at skulle stoppe mens legen er god.
Og jeg må konstant bide i mig, den manglende anerkendelse fra mig selv, der gnaver i mit hovedet.
Hvis bare det ikke gjorde så ondt, hvis bare mine hænder ville samarbejde hvis bare jeg ikke var så træt.
Så ville gulvet have været malet for længst, og alting være bedre.
”Det går ikke så godt”, sagde lægen på riget, sidst jeg var der, “jeg er bekymret over du ikke længere reagerer positivt på medicinen, som du gjorde førhen”.
”Ja, ja, men det skal jeg nok komme til igen”, siger jeg, håbløst naiv, kan jeg ikke lade være med at tro på at alting bliver bedre, – i morgen, om en uge, eller en måned.
Så er jeg klar igen, til at gøre som jeg plejer.
Jeg skal bare lige over det her bump også…
Inderst inde ved jeg jo godt hvordan tingene står til, og jeg er på mange måder afklaret med tingenes tilstand.
Men det er svært at få mit ordens og pleaser-gen med på vognen.
For mange år siden gik jeg hos en psykolog, der lærte mig, ikke at kompenserer for min fysiske tilstand.
Jeg tænkte dengang, at hvad jeg ikke længere kunne give, ved at være et sjovt og tilstedeværende væsen, kunne jeg give ved at gøre det bedst muligt for dem der valgte at omgås med mig.
Hun sagde jeg skulle stoppe med at gøre alting rent inden der kom gæster, at jeg skulle bede folk om at købe noget med til maden, frem for at klare alting selv, jeg skulle lære at folk ville være sammen med mig, fordi det var mig, og ikke for hvad jeg havde at tilbyde dem.
Og det blev jeg også bedre til, det var jeg nærmest tvunget til, i den periode jeg ingenting kunne, og folk alligevel insisterede på at komme og besøge mig.
Det var rørende at vide, at folk ville have mit selskab og intet andet.
Men for at være ærlig, var – og er, det også stadig hamrende utilfredsstillende, ikke at kunne forkæle dem jeg elsker og holder af.
Lige meget hvad de har af meninger omkring dette.
Og det er ikke sjovt at være utilfreds.