”Kunne du ikke bare stoppe nu, det hele behøver jo ikke være så perfekt” siger min mor bekymret til mig i telefonen.

Hun kan høre jeg kæmper med ordene og trætheden.

Jeg er brugt, jeg har presset min sygdom ud til et punkt, hvor jeg godt selv ved, det har konsekvenser.

”nej mor, jeg er ok, jeg skal bare lige…”

”ja ja jeg ved det godt, du kan ikke lave noget halvt” siger hun så og sukker bekymret, da hun godt ved hun må tage til takke med, at jeg hellere vi miste min krops funktioner, end at afleverer en kage, til et bryllup, der ikke er pæn, ikke smager perfekt og ikke tilfredsstiller mig.

 

For det koster, alting koster, mine ben bliver tunge og jeg må bruge min kontorstol til at holde mig oppe.

Det bliver svære at fokuserer og mine hænder ryster og gør arbejdet næsten umuligt.

Men jeg er så træt af altid at skulle gå på kompromis med alting.

”sikke et hæderligt, halvfærdigt arbejde du har lavet der” – er der aldrig nogen der har sagt.

”de er ligeglade, de vil hellere bare have at du er der, at du er til stede, at du er ok” Bliver mine nærmeste ved med at fortælle mig.

Og inderst inde ved jeg det godt, det er lige meget, alt det ydre, de har valgt at have mig i deres liv, på godt og ondt.

Problemet er bare, at jeg hele tiden skal tage til takke med, at ting ikke bliver, som det kunne være blevet, hvis bare jeg ikke havde været syg.

Hvis jeg bruger mine kræfter til at vaske gulvet, har jeg ikke også kræfter til at tørrer støv af, det er enten eller, – hele tiden.

Det er utilfredsstillende.

Og med tiden er jeg blevet bedre til at forstå, at det er sådan det er nu.

Alting skal deles op i små bitte portioner, for at jeg ikke ødelægger mig selv.

Det hele er et kompromis, en kamp om overlevelse.

Men indeni mig, gror følelsen af ikke at kunne følge med, nogensinde.

Jeg har virkelig svært ved at kunne rumme, at tingene ikke kan blive ligeså godt udført, som tidligere.

Og at jeg ikke er, hvad jeg har været.

Det kan godt være at mine omgivelser, er imponeret over de ting jeg får gjort, at jeg holder hovedet koldt og ikke går ned med flaget.

Men jeg selv, er så træt af altid, at skulle stoppe mens legen er god.

Og jeg må konstant bide i mig, den manglende anerkendelse fra mig selv, der gnaver i mit hovedet.

Hvis bare det ikke gjorde så ondt, hvis bare mine hænder ville samarbejde hvis bare jeg ikke var så træt.

Så ville gulvet have været malet for længst, og alting være bedre.

 

”Det går ikke så godt”, sagde lægen på riget, sidst jeg var der, “jeg er bekymret over du ikke længere reagerer positivt på medicinen, som du gjorde førhen”.

”Ja, ja, men det skal jeg nok komme til igen”, siger jeg, håbløst naiv, kan jeg ikke lade være med at tro på at alting bliver bedre, – i morgen, om en uge, eller en måned.

Så er jeg klar igen, til at gøre som jeg plejer.

Jeg skal bare lige over det her bump også…

Inderst inde ved jeg jo godt hvordan tingene står til, og jeg er på mange måder afklaret med tingenes tilstand.

Men det er svært at få mit ordens og pleaser-gen med på vognen.

For mange år siden gik jeg hos en psykolog, der lærte mig, ikke at kompenserer for min fysiske tilstand.

Jeg tænkte dengang, at hvad jeg ikke længere kunne give, ved at være et sjovt og tilstedeværende væsen, kunne jeg give ved at gøre det bedst muligt for dem der valgte at omgås med mig.

Hun sagde jeg skulle stoppe med at gøre alting rent inden der kom gæster, at jeg skulle bede folk om at købe noget med til maden, frem for at klare alting selv, jeg skulle lære at folk ville være sammen med mig, fordi det var mig, og ikke for hvad jeg havde at tilbyde dem.

Og det blev jeg også bedre til, det var jeg nærmest tvunget til, i den periode jeg ingenting kunne, og folk alligevel insisterede på at komme og besøge mig.

Det var rørende at vide, at folk ville have mit selskab og intet andet.

Men for at være ærlig, var – og er, det også stadig hamrende utilfredsstillende, ikke at kunne forkæle dem jeg elsker og holder af.

Lige meget hvad de har af meninger omkring dette.

Og det er ikke sjovt at være utilfreds.

Det er ingen hemmelighed, at der er stor forskel, på de forskellige læger, man møder.
Dengang jeg fik min diagnose, var lægen en ung flot mand, med blide øjne.
(der tydeligvis forventede et sentimentalt øjeblik fra mig… det fik han desværre ikke, for jeg skulle tisse. Nu.)
Da vi var færdige sagde han, at han sådan håbede, at han fik mig som patient.
Gud hvor rart tænkte jeg, en der har lyst til at tage hånd om min sygdom.
Men så blev det virkelighed.
Og virkeligheden er, at, udover når man har attak, og selvfølgelig skal tilses, med det samme, at den nærmeste læge på neoulogisk.
– bliver man sat på en halv årlig venteliste, til en samtale, hos den læge som er til rådighed på daværende tidspunkt.

Det kan være svært at accepterer, især når sygdommen raser derudaf og man desperat, ønsker at stoppe den.
Når man så får en tid, håber man så, at den bliver brugt produktivt.
Det er heller ikke altid tilfældet.
Engang kom jeg ind til en læge, en reservelæge af en art, der slet ikke hørte til neoulogisk på nogen måde.
Derudover var min journal blevet væk, så i stedet for at få svar, var det mig der blev gennemhullet af spørgsmål.
Har jeg seriøst ventet et halvt år på det her?!
En anden gang var jeg hos en anden læge, som forunderligt nok, rent faktisk havde læst min journal, jeg blev helt forbløffet og kunne med det samme lide ham.
Han var produktivt og interesseret i, at ting skulle ske, ikke blot de scleroserelaterede, men også alle de følgesygdomme, der vævede sig invaliderende ind i hinanden.
Han var interesseret i min arm, den arm der havde skabt forargelse flere steder.
Den arm, ikke engang tre forskellige læger, kunne få til at virke, under nerveledningsundersøgelsen.

Jeg tror det er noget andet end sclerose, der er galt med den arm, og jeg vil gerne undersøge hvad det er.
”Vil du?”
Sagde jeg, med sørgelig foragt over at en læge viste interesse, for helheden og ikke kun deres lille interesseområde.

Jeg blev sendt til endnu en EMG
Der blev skruet op for strømmen, det gjorde nas som sædvanlig.
Min daværende kæreste var med til undersøgelsen, forundret over jeg ikke fortrak en mine, imens strømmen blev sendt hastigt igennem min arm.
”gør det slet ikke ondt?”
”det kan du bande på det gør, men det hjælper jo ikke at jeg begynder at klynke over det vel?”
”det er meget smertefuldt, sagde sygeplejersken, hun er godt nok en sej en”
Igen måtte flere læger ind og se på det inaktive arm, der ikke reagerede som den skulle.
Resultatet blev sendt videre til lægen og så skulle jeg snart forvente et svar.
Så gik der et år, uden jeg hørte noget.
Jeg kom til en lægesamtale og spurgte dagens læge, om der mon var noget nyt med armen?
”hvis det noget med en arm, så må du gå til din egen læge og få en henvisning”
”Rend og hop” tænkte jeg, og frygtede at det var mere held, end forstand, at en læge i første omgang havde vist interesse, – men at løbet nu var kørt, og min journal igen var glemt mellem kaffekopper og hurtige beslutninger.

Men så skete det, at jeg fik en tid hos den rare læge.
”Hvorfor har du ikke fået svar mht. til din arm?”
”fordi den sidste læge sagde jeg skulle gå til min praktiserende læge”
”Nej nej nej!!” udstødte han forarget.
Nåh men jeg har fået svar for prøverne, dine nerver er klemt fast, det nok derfor din arm ikke virker.
Jeg har sendt en henvisning til neurokirugerne, er det okey med dig?
”JA for pokker da!!”
Imens tænkte jeg lidt på, hvor tit han mon havde oplevet folk, blive så begejstret for udsigterne til at blive skåret op og kigget ind i.

Da jeg sagde farvel til ham, tænkte jeg nok, at jeg nok først ville få svar om nogle måneder.
To dage efter ringede min telefon.
”hej du er blevet henvist til os, vi har et afbud, kan du komme i morgen?”
”JA DA”
lægen stikkede og prikkede i mine hænder med nåle, og knækkede vatpinde.
Jeg gøs og stivnede over hele kroppen, da jeg stadig døjer med attak og derfor har føleforstyrrelser og ikke er glad for berøring på min sensitive hud.
Så sad vi der, mens han holdt fast i mine hænder og fortalte, om alt det der kunne gå galt, og alle de forhåbninger jeg ikke burde have, men om ikke andet, kunne det bremse, at det blev værre.
Og til sidst sagde han så, at han gerne ville have lov til at åbne mig op, og se hvad der er der lukker for min nervebaner.
Måske engang i september eller oktober, vi skulle blot sikre os, at det ikke var fordi jeg havde en ekstra halsknogle.

Deprimerende nok bliver jeg altid chokeret over handlekraftige læger, i hvert fald, når det
kommer til min krop.
Det er lidt som om, at det har heddet sig, at når der er så meget ved den, der er lort, hvad nytter det så?
Det ikke løgn, engang var der en læge, der undersøgte mit ødelagte knæ, og sagde så, ja den skal scannes, det fungerer ikke som det skal, men når nu du har gået med smerterne i så mange år, så haster det jo ikke.
”WHAT sagde du seriøst lige det?!”
Men helt ærlig, med flere kroniske sygdomme, som skal følges med mig i graven, er det bare så pokkers opløftende, at noget er fiks-bart.
Bare det, at noget bliver gjort, frem for at man bare åbner gabet og får hældt følelseshæmmende medicin ned, indtil man ikke længere stiller flere spørgsmål.