Du går mærkeligt, smitter du?

Du går mærkeligt, smitter du?

Sclerose kort fortalt 

Det kan være svært at forklare hvordan en sygdom, med så mange ansigter påvirker kroppen.

Det er en sygdom der sætter sig i centralnervesystemet, det vil sige synsnerven, hjernen og rygmarven.

Ens immunforsvar, der ellers skulle beskytte en, har i stedet valgt at destruere en, så man er konstant udsat, det vil sige, at hvis der er en der nyser i Polen, så har jeg lungebetændelse to timer efter, og når de andre så tager noget penicillin og igen er friske et par uger efter, kan jeg ligge i flere måneder og hoste snot op, fordi… nåhja immunforsvaret har ligesom ikke rigtig tid!

Når sygdommen er i udbrud får man et såkaldt attak, så råber kroppen “fuck dig kælling jeg gider ikke mere nu!”

Det kan være forskelligt hvor mange attaks man får og hvordan det påvirker kroppen.

For mig er det typisk mine ben der holder op med at virke, sammen med min balanceevne (ja det betyder jeg vælter ret tit, jeg behøver hverken at være fuld eller iført stiletter på brosten.)

Mine arme har også været ramt en del gange, så taber jeg ting ( jeg er for længst holdt op med at ønske mig designerglas og yndige tallerkner af samme årsag)

Hjernen bliver også påvirket, jeg kan midt i en samtale glemme hvad det var jeg talte om, eller begynde at stamme og glemme ord.

-Til evig morskab for mine venner, når jeg prøver at forklare hvad det er jeg vil “kan du ikke give mig, den der, der ikke er et viskestykke, men mindre, som man gør våd” ahhh klarkluden! “ja for helvede giv mig den nu” 

For hvert attak, tager kroppen skade, den danner plak i hjerne og rygmarv, noget funktion kan man genoptræne andet er forevigt tabt.

Ikke to sclerose forløb er ens, nogle kan have et forløb med mange attakker “hov det mig!” eller have et forløb med attakker i mange år, inden det blev opdaget af en kompetent nok læge “ja tak det er også mig herover!” andre kan have haft en enkelt attak og derefter kommet i behandling og kan derfor leve et nogenlunde normalt liv.

Det kan være svært at forholde sig til, når nogle fortæller at de lever udelukkende af positiv tænkning og grønsagsjuice og så er alle symptomer væk!

og så sidder man der med sin spasser-krop, 5 liter gulerodsjuice og læser Dalai Lama og ens ben virker sgu ikke alligevel!

Og man kan ikke engang tage sig den luksus at blive vred, og råbe op, om hvordan den slags udtalelser giver et forvrænget billede af sygdommen, og sætter dem, der er svært ramt af en sygdom, -man på ingen måde kan kontrollere eller gøre for – i et dårligt lys.

Nej for hvis jeg bliver vred, bliver jeg stresset, og bliver jeg stresset får jeg attak. 

Så i stedet må man bare forsøge at føle så lidt som muligt, for noget som helst.

Det gør det også svært at opretholde et forhold, for det meste går det meget godt med at holde mig væk, hvis nogle i byen kigger på mig, tager jeg min supermandsdragt på og råber “forsviiiiinddddd!!” det plejer at virke, et par gange har jeg dog i et svagt øjeblik overgivet mig, til nogle der svor de kunne håndtere lidt af hvert, og det kunne de sikkert også, men en ting er at jeg taber ting, og at jeg nogle gange skal have hjælp til at komme op af en trappe, åbne et syltetøjsglas eller få mig i tøjet når jeg har et attak og mine ben er lamme.

Noget andet er at skulle forholde sig til vreden og sorgen, når man i en uge i træk ikke har kunne bevæge sig ud af sin sofa, skuffelsen over ikke at have kontrol hvad man har lyst til at bruge sin tid på, afmagten og selvhadet over ikke at kunne være det menneske man ønsker at være.

Noget andet er frygten, når man har været syg et helt liv, lære man at slå hjernen fra og ignorere at kroppen gør ondt, og når man så ens partner endelig har fået overtalt en til at ringe til lægen og en ambulance kommer susende, eller man bliver akut opereret midt om natten fordi en cyste har skabt indre blødninger i hele ens buhule, så bliver man stresset, det forstår jeg udemærket godt, det er hårdt at være pårørende, man bliver også frustreret og vred, når den syge ikke har tænkt sig at lægge i sengen bare fordi man ikke rigtig kan trække vejret, men i stedet er gået i gang med at vaske gulv.

Der er mange aspekter i at have en krop der ikke virker, for alting hænger sammen og en sygdom kommer sjældent alene, når ens krop er på overarbejde hele tiden, begynder andre dele, lige så stille at stå af, og sclerose er langt fra den eneste diagnose jeg har, som min mor altid har sagt “havde du været en høne var du for længst blevet aflivet” men det gør man ikke med mennesker, man fylder dem bare med medicin indtil man er ved at sprække og fed som en hvalros pga af vand i kroppen.

Jeg håber jeg kan dele ud af mine erfaringer på en konstruktiv (og mere eller mindre) seriøs måde

Jeg har tidligere skrevet, blogget og digtet og der er ingen tvivl om at min ynglings udtryksmetode er på skrift, men jeg har ALDRIG før skrevet om min sygdom, min svaghed om det der gør ondt og ikke altid er lige nemt, jeg har altid brystet mig ved at kunne gemme mig bag en hat af selvironi, så jeg må indrømme jeg er skræmt fra vid og sans over dette projekt, men hvis bare én bliver inspireret, er dette vel det hele værd.

Jeg håber i vil tage godt imod

/S

22

  • Kirsten Nielsen

    kære Sara. Jeg blev meget grebet af din historie, jeg må derfor tilføje at
    Jeg skammer mig, jeg har
    En deprision og er stresset. Har Ingen selvværd, Jeg burde tag mig sammen, tak fordi du skrev din historie

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      Kære Kirsten
      din kommentar berøre mig meget, jeg bliver så trist når du siger at du bare burde tage dig sammen og at du skammer dig, for det er hårdt, en depression og stress er lige så virkeligt som ben der ikke virker.
      Det er din virkelighed og det er dig der står i det, jeg håber sådan du får styrken til at finde ud af hvad det er, der gør dig stresset og deprimeret, det er hårdt at skulle se indad for at skulle finde ud af, at der er noget i ens liv der ikke fungere. Men at kunne sige det højt “jeg har det ikke godt” kræver mod og styrke, og det har du gjort og det skal du være stolt af, det er allerede et skridt i den rigtige retning og du er sejere end du tror, det skal du vide. du må aldrig skamme dig over at være dig!

      kærlighed herfra /S

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lise

    Hej Sarah – min søn og niece har sclerose, så derfor er det fantastisk at du vil skrive om hvordan det er, for jeg er klar over at min søn ikke fortæller mig alt det grimme ved sygdommen, da han ikke vil bekymre mig. Elsker din ligefremme og ironiske stil, tror det er godt at lufte frustrationerne og få lov til at ytre sgu og for helved ud offentligt. Jeg vil følge dig fra nu af. Knus Lise

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      tusind tak og tak for dig, jeg har så stor respekt for nære pårørende, for jeg ved, og kan se hvor hårdt det er at måtte stå på sidelinjen og se til, hvis det stod til min mor så var jeg også flyttet hjem til hende så hun hver dag kunne tage min temperatur og holde øje med om jeg får nok at spise og skåne mig for de nederlag man som syg må sluge gang på gang.

      jeg må sige jeg personligt også var blevet træt af alle de overfladiske pussenusse gloser om hvordan man skal smile sig igennem en sygdom, for det er hårdt og svært og pisse irriterende, samtidig vidste jeg også at hvis jeg skulle lave det om, behøvede jeg også at være 100 procent ærlig og åbne op om nogle sandheder jeg helst har ville skjule for omverden, for hvem prøver jeg at narre? jeg vil da også helst være hende der har styr på alting og aldrig bliver kørt ned.
      Derfor er det også guld værd med kommentarer fra læsere som dig, der bekræfter mig i at det er det rigtige at gøre og skrive om, så tak for det.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tove

    Godt skrevet. Vil gerne følge dig.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Anette Sindstrøm

    Hold da op, så flot skrevet og gengivet næsten så man gyser!! Fortsæt endelig, du har virkelig ramt plet med din beskrivelse af sygdommes mane ansigter!!!

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hanne Gruwier Mogensen

    Flot og stærkt. Min svigersøn har diagnosen. Hilsen Hanne

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      tusind tak! godt han har en sød og medfølende svigermor det stærkt 😉

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hanne Gruwier Mogensen

    Flot og stærkt. Min svigersøn har diagnosen. Glæder mig over din blok.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Ditte

    Tak for din ærlighed! Skøn læsning 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kristina Haumann Høgh

    Det er simpelthen så flot beskrevet. Jeg er også en´af dem der også “tager hatten på”. Det er til tider (faktisk tit 😉 , ikke til at forklare hvad det er der sker i krop og hoved, men du har beskrevet det rigtig flot og på en skøn måde, der bare fanger. Knus og mange dejlige tanker Kristina

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      Ja nogle gange kan man have så mange hatte at det kan være svært at holde styr på, er så glad for at du kan bruge det til noget!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Tak for grinet I alvoren 🙂
    Det er nemlig mig, du beskriver i din blog med spasserben, kloden sejler og altzeimer light….Eller det kunne det være….mine kollegaer forsøger også nogle gange at gætte sig frem til, hvilken grøntsag, jeg taler om….den er grøn, man kan koge den med smør, nam nam…er da ikke svært at gætte sig til spinat vel? Du mangler sådan set kun den overskyggende træthed. Du ved, den alarmerende træthed, hvor kroppen konstant vil sove, også efter 10 timer….
    men tak for en anden og sjov måde at beskrive lidt om sygdommen 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      Det er jo netop sådan nogle som dig der er grunden til jeg skriver! trætheden skal der nok komme mere om, tak for input 😉

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette Haagensen

    Oh yes – fortsæt endelig 😉 Jeg er selv “one of the pack” – ikke blogger, men MS-ramt 😉 Og jeg grinede så højt, at mine katte blev forskrækkede 😀

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Helle

    Søde Sarah
    Hvor er det super cool, at du deler, både tanker og erfaringer.
    Jeg syntes du er så sej og at det er fantastisk, at du forsøger at holde humøret højt og får så meget ud af livet som du overhovedet kan, på trods af alvorlig sygdom.
    Elsker din tilgang til livet og nyder at følge dig (og alle dyrene) på instagram.
    Og dejligt, at jeg altid kan få et fif til et vegetarisk måltid.
    Knus Helle

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mie

    Sårbart og vanvittig stærkt! Stor respekt herfra!

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv et svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Du går mærkeligt, smitter du?