Et angreb

2

Egentlig startede det et par uger inden.

  • Den velkendte følelse i benene.

Satans, tænkte jeg, nu gik det lige så godt.

Måske havde jeg bare overanstrengt mig, jeg havde været lige lovlig smart i en fart, gået ture, cyklet, lavet flere ting på en dag,

– leget normal.

Til genoptræning, var den helt gal, jeg kunne ikke længere løfte mine ben, lå hjælpeløs og svedig på min yogamåtte og hev mine ben op, ved at hive i mine stramme løbeshorts.

Som det er, med attakvis sclerose kan man aldrig vide hvor det rammer næste gang.

Eller hvad der kommer til at blive påvirket.

Det lidt som om der er gået en sikring fra min hjerne og ud til mine ben, jeg har svært ved at skulle fortælle dem, hvordan de skal bevæge sig.

Det gør at de gør ondt at gå på, lidt som at gå på sovende ben.

Når jeg bevæger mig, prikker og stikker det hele vejen op, og det føles usikkert at gå på dem, som om de hvert øjeblik kunne falde sammen under en.

 

På hospitalet lovede jeg at ringe hvis det blev værre, det gjorde jeg ikke.

 

Det kan ikke være rigtigt tænkte jeg, jeg har jo fejret årsdag uden attak, jeg var jo nået så langt.

Min søster ville ses, jeg orker ikke noget sagde jeg, jeg er så træt. Hun lovede at fodre mig, hvilket en fattigrøv som mig, sjældent afstår.

Vi gik en tur og jeg halsede efter vejret, ”kan vi ikke holde en pause, det trykker sådan på min brystkasse”

Mit hjerte bankede så hurtigt, jeg undrede mig over, at man ikke kunne se det hoppe rundt under min brystkasse.

”prøv lige og kig, om du kan se det hopper?”

sagde jeg til min søster, mens jeg hev ned i trøjen.

Jeg lovede hende, at hun måtte ringe til lægevagten, når vi havde spist, det ikke så smart, det der, med ikke at kunne trække vejret.

Blev indlagt med det samme på Hvidovre –fandens!

Samme seng som sidst, samme symptomer, denne gang havde jeg dog, – klog af skade, -tasken fuld af bananer.

Riget gad ikke tage mig ind, før Hvidovre havde tjekket mig igennem, så unødvendigt, jeg vidste jo godt hvad der var galt.

En uvidende neurolog undersøgte mig, for at bekræfte, hvad jeg godt selv vidste, det var sclerosen, den var gået til angreb på min krop.

Bliver overflyttet til Riget og undersøgt af en Neurolog.

Igennem den velkendte test

”kan du mærke det her?” siger hun og stikker til mine ømme ben med en knækket træpind.

”ja”

”føles det ens?”

”nej”

”kan du bøje tæerne?”

Argh spænder i hele kroppen, som en kvinde med plukveer, men intet sker, mine fødder flytter sig ikke ud af stedet.

”kan du stå på tæer.. nåh det kan du heller ikke”

hun forsætter med at prikke og stikke i mig, bøjer mine ben, kigger i min mund, lyser i mine øjne.

Jeg har været testen igennem så mange gange og ved hvornår den er gal og hvornår den ikke er.

Dommen var klar, det var et attak og denne gang, var det min højre side der var værst ramt.

Min ven kommer ind på stuen og besøger mig med mad og hans datter. Endnu engang bliver jeg rørt over de enestående mennesker jeg har i mit liv.

”du kan få din narko, når du har tisset i en kop”

Åhr for pokker da også, jeg skal på ingen måde tisse!

Bæller vand med køleskabsdøren åben..

”hvorfor skal de have dit tis” spørger min vens datter.

”det fordi mit tis producerer en slags guld, så hver gang jeg kommer et nyt sted vil de have noget af det”

”neeej”

pokkers, 5 år gammel, og jeg kan ikke engang bilde hende røverhistorier ind.

Ind i blodet med medicinen, dryp, dryp, dryp, gift til at dræbe gift med.

Dagen efter skal jeg møde igen, men på Neurologisk og ikke akut Neurologisk, som dagen inden.

Sidder og venter i et par timer og fornemmer sygeplejerskerne ignorere mig.

Tiden går uendelig langsomt, på Riget en søndag.

 

Havde bedt om at få det drop ud, Hvidovre havde lagt i min armhule? (armhul? Ved ikke hvad det hedder) det er ikke til at sove med flere dage i træk når det sidder der og gør at jeg skal sidde stille mens jeg får narko –det kan jeg ikke finde ud af.

Hun kender mig ”ja det dig der er meget svær at stikke i ikke?”

”jo”

Når jeg er dårlig falder min temperatur frem for at stige, så om muligt var mine årer endnu sværere at finde den dag.

”kan du ikke gå op på 9. Og få lagt IV”

”jo da”

Hej på 9.

De virker glade for at se mig, riget er bare så meget rarere end Hvidovre, hvis du spørger mig.

”er der nogen der gider stikke i mig?!”

En stakkels sygeplejerske prøver tre gange, køre nålen ind og ud igen, graver i mine hænder, kigger på dem og sukker.

”den er ikke inde vel?”

nix, siger jeg og kan mærke modstanden i min hånd

”så må vi ringe efter anæstesi lægen”

IGEN.

Lægen kommer og sender en kærlig tanke til dem der normalt skal stikke i mig hver 4. Uge. Da hun også stikker forkert et par gange.

Normalt er jeg heller ikke så kold indeni.

 

Narko i blodet igen.

Sygeplejersken smiler lidt af mit ildrøde og ophævede medicinfjæs.

Hun er sød og laver mig en salat.

– Jeg er ret nem at smigrer, hvad det angår.

En eller anden har rodet ved knapperne til fjernsynet på afdelingen, så den kun viser svenske kanaler. Lover at komme og fikse det dagen efter, men glemmer det.

Der er en ro over afdelingen, patienter kommer ind og vil snakke, det er egentlig rart at være der, på en komisk omvendt måde, når det nu skal være.

I min hverdag gør jeg alt for at skjule min sygdom, men her er jeg syg og det er ok.

Det ok at have ondt og være træt, ok at tale om ikke at kunne huske, om svulster, livet, fortiden, sygdommen.

Der er noget smukt i at tale med et fremmed menneske, man normalt aldrig ville tale med, om ting man sjældent ville tale med nogen om.

 

Hjem igen og tilbage på min egen afdeling dagen efter.

Efter medicinen kommer bivirkningerne.

Jeg er træt, og fanget i min sofa.

Mit spiserør gør ondt, af al den medicin.

Alting kræver kræfter som jeg ikke har.

At rejse mig fra sofaen, at tale i telefon, gå i bad.

Min puls køre derud af for fuld smadder og kan næsten ikke få vejret, bliver forpustet bare af at rejse mig og gå på toilettet.

  • Det er giften i min krop der regulere min puls.

Jeg keder mig, hader at ligge og glo ud i luften.

Har ikke kræfter til at strikke, har ikke engang hjernekapacitet til at se en film eller læse en bog.

Prøver at tegne i min krusedulle bog, men det gør for ondt i mine hænder.

Jeg er bogstaveligt talt en strandet hval, der kun kan drømme om at komme tilbage i vandet igen.

Men lige nu, er der kun en ting at gøre.

Vente.

Vente på bivirkningerne af medicinen er forsvundet.

Vente på benene holder op med at gøre ondt.

Vente på jeg kan få vejret igen

Vente på de sender noget bedre i tv

Vente på at falde i søvn

Vente på jeg kan begynde forfra igen med genoptræningen.

Vente på at finde ud af hvad jeg kan redde fra dette attak.

 

Og jeg hader at vente!

Jeg er.

DSC_0391

”Hvornår er du allermest dig?”, og ”hvornår føler du dig allermindst, som dig selv?”

Det var to spørgsmål, en pige sendte til mig.

Som hun skulle bruge til hendes bachelor, omkring læring og læringsprocesser, i forhold til folk, med en kronisk sygdom.

Det var to spørgsmål, blandt mange andre, dog var det de to spørgsmål, der var de allersværeste at svare på, og som flere dage efter, kørte rundt i mit hoved.

Det lette ville jo være at skrive, at jeg føler mig allermindst som mig selv, når sygdommen raser og mine lemmer svigter.

Og allermest som mig selv, når jeg har gode dage, dage med overskud, andre mennesker og produktivitet.

Men det er jo løgn?!

Jeg er ikke mere eller mindre mig selv, på nogle af de overnævnte tidspunkter.

 

 

En del af sygdomserkendelsen handler netop om, at acceptere at sygdommen er der. Den bor, bogstaveligtalt, i min knoglemarv og hjerne.

Den er en del, af det, at være mig.

Ikke noget jeg selv har valgt, eller er specielt glad for, men som så meget andet, har den været med til at forme min jeg-hed.

 

Jeg tænker tit på hvor jeg kunne have været uden, hvor langt jeg kunne være nået, hvor meget jeg kunne have bedrevet.

”men du er stadig ung og smuk og du har selvindsigt, som ingen anden” siger min gode ven, mens vi sidder på altanen, med april solen i øjnene. Jeg føler alderen presser på, lige der, et par dage inden min fødselsdag.

Jeg er ikke der, hvor jeg troede jeg ville være, på dette tidspunkt, og sådan er det.

Det er sjældent tingene går som planlagt.

Jeg kan kun gisne om, hvor jeg kunne have været, i sentimentale øjeblikke.

Men om ikke andet, ved jeg præcis hvor jeg er, lige nu.

Jeg er ramt af sygdom ja, og den har stjålet af min tid, mit overskud, og den har sat mig i situationer af afmagt og tab af kontrol, der har gjort jeg har mistet.

-Både fysisk og psykisk.

Jeg har grædt både åbenlyst og i det skjulte, når jeg har måtte give op, når arme og ben ikke har ville mere, når jeg har tabt alting, når jeg er væltet for 3. Gang på en dag.

Jeg har set dæmoner og set hvordan de ikke kun påvirker mig, men også mine omgivelser.

Og det gør ondt, mere end smerten, ved ødelagte nervebaner, og en smadret krop

– at se magtesløsheden, hos ens nærmeste, lyttet til deres stemmer, i telefonen, når man igen er blevet indlagt.

”det er ikke fair, ikke mere nu” siger min mor, og græder i telefonen.

 

 

Men ingenting er nogensinde sort eller hvidt

For uden modgangen, havde jeg måske aldrig kunne være, lige så taknemmelig for de gode dage og de smukke, simple ting i hverdagen og for øjeblikke med medgang.

Og uden at have mistet, havde jeg måske aldrig værdsat dem der blev?

Sygdommen har lært mig mere om verdenen, og livet end nogen anden eller andet har kunne det.

 

 

Selvom jeg af og til føler mig dum, af plakken i min hjerne, som når jeg glemmer mine koder, eller ord jeg ville sige, eller når jeg ugen inden min fødselsdag må tjekke hvor gammel det egentlig er jeg bliver, fordi jeg selv har glemt det.

 

Så har jeg til gengæld lært en fandens masse andet.

 

Ikke kun det praktiske om hvordan man stikker sig selv, eller hvilke pillemix, der er bedst til hvilke smerter og hvordan man bedst håndtere et dropstativ.

 

Jeg har lært nye mennesker at kende, en ny verden af seje og søde mennesker, der ikke bare er syge, men såvel som jeg er –også en hel masse andet.

 

Sidst men ikke mindst har jeg lært, efter at have pillet tonsvis lag, af stædig stolthed, at dem jeg elsker og har i min omgangskreds bare er der og bliver her.

Ikke kun er der når jeg er den sjove, vilde, rapkæftede, hjælpende, ”vil du se mine bryster” ”jeg-har-bagt-kage”, ”gu’-ka’-jeg-drikke-shorts” -Sarah.

Men også er der når jeg er den grædende, frustrerede, magtesløse, hjælpeløse, haltende, afbudsmeldende, alt-for-trætte -Sarah

Og for helvede hvor skulle jeg dog skamme mig, for nogensinde at tro andet!

Jeg er allermest mig, hver dag, og hele tiden, for alle andre jeg’er var sgu optaget

Jeg er både mig når jeg bander og når jeg bruger- (som min veninde kalder det) ”den stemme du taler til gamle mennesker med”

Jeg er mig når jeg griner og når jeg græder.

Jeg er mig under malede flirtende øjenvipper og når jeg ubadet og med fedtet hår, nægter at stige ud af mine joggingbukser.

Jeg er hele pakken af omgivelser og erfaringer, og absolut og helt umuligt ikke kun det ene eller det andet.

Og det er fuldkommen okay, fandme så!