Bud nr. 4 Giv mig plads

Plads til at gøre tingene selv, plads til at kæmpe og sejre.

Jeg ved godt det kan være nemmere at putte den man elsker, en i en tryg boble, med plast omkring, men der er nogle ting, man bliver nød til at gøre selv i sit eget tempo, for ikke at miste besiddelsen helt.

Det giver nemlig en lille smule hverdagsnormalitet, at kunne ordne noget selv, selvom det måske tager længere tid eller er mere besværligt.

Da jeg i sommers renoverede min altan, knoklede jeg i månedsvis med træ og maling. Skønt projektet, for en rask måske havde taget en uge.

Men det er ikke det det handler om, det var heller ikke alle de dage jeg lå i massive smerter og ikke kunne bevæge mig, på grund af overanstrengelse det handlede om, heller ikke alle de sår og mærker jeg fik, fordi mine hænder ”dør” når de bliver trætte og er forkommen utilregnelige.

Det, det handlede om var, at jeg gjorde det… Selv, at jeg kan bruges og stadig virker lidt!

 

Bud nr. 5 Vi er ikke ens, bare fordi vi har den samme sygdom

Jeg ved godt det er dejligt at kunne sætte ting i små kasser og bokse.

Tror mig, jeg elsker at sætte ting i systemer, tykke sokker i den kurv, tynde sokker i den kurv, bh’er ved siden af trusser. Perler i gennemsigtige kasser, bånd i andre kasser, åh det er skønt, at sætte ting i system…. Ting… ikke mennesker, ting!

For med mennesker er det anderledes, de er ikke et samlesæt fra Ikea. De er sammensat af tusind forskellige elementer.

Så ”bare fordi” nogen har den samme diagnose er deres vej og deres sygdomsforløb ikke det samme.

Så kan de godt være at Bente kan gå, mens Birte ikke kan, selvom de begge har attakvis sclerose.

Måske har Bente haft 50 forskellige attaks rundt i kroppen, imens Birte kun har haft et eneste attak, men det var slemt og i begge ben. Så der Jens der fik opdaget sin diagnose tidligt, og lever et normalt og aktivt liv, uden de store påvirkninger af sygdommen og syntes det er fuldstændig unødvendigt at folk ved, han har sclerose, på trods af at han efter en dags arbejde bliver lidt mere træt end normalt og har influenza et par uger længere end hans kone, men det er det. Så er der Sandra der lever super sundt, putter grønt pulver i sin smoothies og strækker ud, er bange for sukker og mættet fedt, men stadig er skide hamrende syg fordi hendes sygdom var årevis op at blive opdaget, og så der John der stadig ikke ved hvordan han skal takle sin nye diagnose, nogle dage er det fint, men andre dage er det hele for meget.

Måske kender du en, eller to eller tre, med samme kroniske sygdom, men jeg lover dig, de er fuldkommen forskellige, så det er fuldstændigt unødvendigt at sammenligne Bente med John, eller Hanne eller Jakob.

 

Bud nr. 6 elsk mig mest når jeg fortjener det mindst.

Jeg vil beskrive det, at leve med smerter og sygdom i kroppen, som hele tiden at have lyden af et tågehorn i øret.

Hver gang jeg sidder på en stol og har en samtale med et andet menneske, hvor sjov og spændende det end er, skal jeg samtidig overdøve min ryg der skriger om at gå hjem og lægge mig ned.

Og så kan det være super svært at være nærvende og logisk hele tiden.

Det er lidt som en elastik der er trukket ud til bristepunktet.

Så når din ven, mor eller partner bliver rasende over vasketøjet hænger forkert, eller græder i en time over et tabt glas.

Er det nok hverken glasset eller vasketøjet der er problemet, men elastikken, der er knækket.

Når jeg bliver vred og min elastik knækker, så er det for det meste på mig selv, men stadig dumt og frustrerende at være vidne til.

Jeg plejer at beskrive det som en ild der tændes i mit indre.

Og så kan man som den der står ved siden af gøre 3 ting, – lade ilden brænde ud af sig selv, hjælpe med at slukke den, eller hælde benzin på den.

Jeg siger ikke at man skal finde sig i alt, overhovedet ikke, men inden man henter dunken med brandstof kan man måske nå at tænke, mon du har ondt? Eller er træt? Mon det er støjen der overdøver?

Forsættes næste søndag, tak fordi i vil læse med.

Ved juletid lagde politikken en kronik op, om takt og tone, til folk med en vegetar i familien.

Jeg var flad af grin, for det var både rigtigt og komisk på samme tid.

Måske tænker man ikke over at den joke, man fyrer af slet ikke er så sjov, for den som har hørt den en million gange før, og egentlig bare gerne vil have lov til at spise sine grønsager i fred, hvis man ikke lige ved det.

Og på den måde kan man nemt komme til at vælte ind over andres grænser.

Noget ingen (forhåbentlig) gør med vilje, – blot fordi, man ikke tænker på det på samme måde.

Derfor kom jeg til at tænke på, hvordan det også kan være sådan når man er kronisk syg.

Små ting, nogle ikke tænker over, som kan være vildt ubehagelige eller grænseoverskridende at skulle svare på eller tale om, i utrygge omgivelser.

Fra ide til virkelighed

De ”Ti bud” kom ganske hurtigt, væltende frem fra hukommelsen, faktisk blev de skrevet mens lille hunden aftentissede på hans ynglings rhododendron buske, i mine noter på telefonen.

 

Bud nr. 1 ”Nej vi skal IKKE ”hyggesnakke” om min sygdom!

Vi står med øl i hånden, det er aften og jeg har fyret sminke i hovedet og smertestillende i blodet.

Jeg har ondt og er træt men smiler det bedste jeg kan, og pludselig kommer spørgsmålet så, ”hvordan går det så med din sygdom egentlig” og jeg føler mig fuldstændig kastet bagover. det bliver sagt lige så let og ligegyldigt som ”sikke et vejr hva’”

Musikken er høj og ingen lytter rigtig efter, ligesom ingen rigtig er interesseret i få sandheden af vide.

Og det er ikke fordi jeg ikke vil tale om hvordan jeg har det, eller om hvordan min sygdom påvirker mig, jeg har trods alt denne blog, hvor jeg på bedste vis, prøver at være så ærlig som over hovedet muligt, men vi skal fandme ikke hyggesnakke om det, for jeg er knust, jeg er træt og jeg er ked af, hele tiden at falde, hver gang jeg prøver at rejse mig op.

Det ville ærlig talt være mindre intimiderende hvis du spurgte ind til mit sexliv.

Bud nr. 2 Bed mig ikke om at lyve for at behage dig

Jeg er kronisk uhelbredeligt syg, min sygdom sidder i min rygrad og hjerne, der er plak og pletter i mit hoved og et utal af nerveskader, det er ikke min skyld, det er bare sådan det er.

Jeg har diagnoser der kæmper om pladsen til at fylde mest og gøre mit liv allermest besværligt.

Så jeg bliver ikke rask, eller får det bedre, jeg får det bare anderledes.

Jeg bliver heller ikke nogen ”stærk heltinde” der ”sejre” over min sygdom.

Jeg kan ved at fokusere 100 procent på alt hvad jeg gør, holde den nogenlunde i ro, men der ikke noget der kan ændres, skæres ud eller fikses.

Så når du kigger på mig og forventer at jeg er blevet rask, fordi jeg pt. Kan gå, eller fordi jeg har været syg i ret lang tid, er det super anstrengende og ubehageligt!

Så jeg ved godt, at det ikke er super sexet eller spændende lige som alle de andre historier vi konstant bliver bombarderet med, om mirakelkure, ”stærke mennesker” alle dem der ”sejre” alle dem der siger de blev raske fordi de bare ville livet.

Så i den sammenhæng vil jeg altid være en taber, dog en taber der både kan smile og grine trods konstante smerter.

 

Bud nr. 3 Tro mig, jeg har også google

”kender du det?” ”har du hørt om den der pille” ”ham der manden han ligger bare hånden på folk og vupti så de raske” ”du skal prøve ham her, han er meget bedre end alle de andre”

Jeg ved det er kærligt ment, men jeg kender ikke nogle, der ikke ville give deres højre arm for en hurtig og smertefri udvej.

Og når tingene lyder for gode til at være sande, så er de det næsten også altid.

Jeg høre selv til den gruppe der i tidernes morgen har kastet penge efter alt hvad jeg kunne finde af behandling, i håb om at kunne lindre symptomerne bare en smule, nogle gav lidt, andre ting virkede overhovedet ikke.

Nu har jeg været syg i længere tid end jeg har været rask og har i den tid fundet en vej der passer og virker bedst for mig, jeg har prøvet min del af alternativ behandling m.m og jeg er træt og færdig med at kaste penge jeg ikke har efter det.

Ligesom jeg sætte alt og alle på mute der tror de ved mere om at være syg, end den der er det.

Men jeg er sikker på, at er der en der finder løsningen på det hele, så skal jeg nok komme til at høre om det, når alle pludselig er blevet raske, og så prøver jeg det også, det lover jeg.

Forsættes……