“har du jord i hovedet?” Tja, det kan man vist godt sige

Plak

Hjernen er en maskine

noget er nedbrudt

jeg forstår det da godt

jeg glemmer at spise og glemmer at holde op

jeg glemmer at trække vejret

når jeg ligger på gulvet og ikke kan komme op

jeg huske ikke fødselsdage, månedsdage

eller om det er mandag eller fredag

husker ikke koden til mit dankort eller til min mobil

husker ikke hvad det var jeg skulle i det skab

mens tågerne tager til, står gamle ar stadig så ganske klart

ubetydelige ord, dem der lovede dem der svor

bandeord og alvorsord fra en jeg aldrig rigtig kunne nå

selvom det lige nu virker så håbløst og fortabt

knuger jeg mine hænder

drømmer om at alting var

anderledes eller bare glemt.

skrevet i december 2013

Det er lidt mystisk når man skal forholde sig til at noget er forandret oppe i hovedet på en, på hospitalet, kan jeg på en scanning, se hvordan hvide pletter nu bor i min hjerne.

prik, prik, prik, mit stakkels lille hoved -som om det ikke var fyldt med lort nok i forvejen!

Når man kigger på mig kan man ikke se nogen forandring, og kun mine tætteste pårørende kan høre i min stemme, den forandring der er sket.

Jeg kan huske engang, jeg talte i telefon med min mor på vej hjem fra Riget

“nåh det var et attak jeg havde, jeg får medicin nu”

“ja det ved jeg godt det var”

“hvordan kunne du vide det?!”

“på din stemme, da vi talte i telefon igår”

Og den er ikke til at tage fejl af, ligesom hvis jeg er stresset eller træt, bliver det svære for mig at finde ordene og jeg kan midt i en sætning glemme hvad det var jeg talte om, eller sige det samme en gang til.

“vil du give mig den der, baaabababababa-det der der hænger der?!!??!”

Nu er jeg ikke det mest stille og rolige væsen der findes, så der bliver tit grinet en del, når jeg kaster mig rundt med fagter, fordi jeg har glemt et ord.

Forleden sad jeg hos min veninde og stolt og glad fortalte om at jeg havde haft besøg af nogle venner, der var kommet med den mest GENIALE OG FANTASTISKE ide, til min altan.

“tænkt sig, at jeg ikke selv havde fundet på det!!” midt i samtalen bemærker jeg min veninde kigger lidt underligt og overbærende på mig

“hallo hvorfor kigger du sådan på mig, har jeg fortalt dig, det her tidligere?!”

“nej det ikke det, det bare, den ide de kom med, den kom du selv med i sommers”

“nåh for satan da! det var da pænt smart af mig alligevel”

Jeg kan også mærke det når jeg skriver, hvilket altid har været min absolut ynglingsbeskæftigelse. Jeg skrev når jeg var ked af det, skrev når jeg var glad, jeg skrev blogindlæg, digte og jeg hjalp mine venner med at rette deres opgaver.

Nu glemmer jeg nogle gange hvordan man staver til de mest simple ord, eller hvor jeg skal sætte et punktum.

Noget af det sværeste ved sygdommen, har været at opleve hvordan min hjerne bare får nok engang imellem, og bare står af.

For hvordan fanden skal man forholde sig til det? min hjerne er mig! Det er det jeg tænker og føler, det jeg siger der gør mig til den jeg er.

Hvad hvis nu noget af min “jeg-hed” forsvinder fordi plakken har sat sig, på lige det sted der indikere hvem jeg er.

En af de første gange jeg var inde på hospitalet, til en samtale, -helt diagnose-grøn og med ømme ben, mødte jeg en kvinde der fortalte, at hun efter et attak, havde glemt hvordan man lavede mad, hun anede simpelthen ikke hvad man skulle bruge en gryde til.

“holy fuck kan man det?!?”

Lidt tid efter, ironisk nok på “world ms day” brugte jeg 8 timer hos tatovøren og fik på min højre arm tegnet og beskrevet alt hvad jeg kæmper for og tror på.

Blandt andet fik jeg lavet det internationale veganer-tegn (et v, der bliver til en solsikke) så hvis jeg en dag glemmer hvem jeg er, og er igang med at køre en stor rød bøf ind i kæften, kan jeg kigge på mig arm og sige “hov for satan da, jeg spiser sgu da ikke kød!”

og sådan klarede jeg den forskrækkelse.

Højre oppe på armen har jeg en pote med en knyttet næve i, for som jeg forklarede den gang, skulle sig aldrig glemme

-hvis en dag jeg blev en kedelig forstads frue, med snotfyldte chokoladedækkede børn, -hvad det var jeg kæmpede for.

En af de ting jeg savner mest, er min evne til at fordybe mig i en bog.

Jeg kommer fra et hjem med bogreoler fra gulv til loft.

hver gang (okey ikke at det skete så tit!) jeg tog en kæreste med hjem og de sad der, nervøse og gned sig i hænderne, var et af det første spørgsmål altid; “nåh hvad læser du så for tiden?”

“jeg slugte bøger, havde dem med i tasken hvis jeg skulle nogle steder og kælede om min egen lille bogsamling i stuen.

Jeg tror på jeg kan træne det op igen, men jeg syntes det er hårdt, jeg må læse den samme side flere gange og er jeg rigtig træt, så hopper ordene foran næsen på mig. Jeg bliver sur og ked af det og smider bogen væk.

Tanken om engang igen at skulle læse en fagbog, skræmmer mig for vid og sans.

kære sygdom, tag kraften i mine arme og ben, men vær så venlig at lade min hjerne være, jeg har så meget jeg skal huske at have sagt!

tak.

På tirsdag kan jeg ikke, der skal jeg være syg.

En ofte skrevet sætning på de sociale medier, er noget a la “suk, ak og ve, syg igen, det har jeg bare ikke tid til”

Og så tænker jeg lidt, nåh men hvem har egentlig det? Er der mon nogle der lige sætte tid af i kalenderen til en sygedag eller år eller noget?

Det var da ikke fordi, jeg halvvejs igennem mit studie, lige stoppede op og tænkte, “nåh jeg tager sgu lige en pause, hvor jeg hygger mig med at gå i joggingbukser, blive stukket i armen, får en halv lam krop og æder piller på størrelse med bier, -mens jeg vælter rundt som en gøgler, med smerter i alle led og hukommelsesbesvær”

Nææh det er da tværimod SKØNT at se, og høre om alle sine jævnaldrende, få karriere og lave børn (misforstå mig ikke, jeg syntes de er seje og at deres børn er dejlige) imens man går det fysioterapi og shopper i seniorland, taler med arrogante socialrådgivere og klynker over at have jaget ens potientielle livspartner væk, med sine sygelige sygdomsprægede humørsvinginger

“skat hvorfor græder du?”

“fordi”

“fordi hvad”

“fordi det er tirsdag og jeg kan ikke få mine bukser på!!!!!”

“skat hvorfor græder du nu?”

“fordi inde i fjernsynet var der en fugl, der havde mistet sin mor og så kom jeg til at tænke på, hvor mange fugle her i verden, der mister deres mor, eller ryger ud af reden og dør, og så bliver jeg bare så ked af det jo” BUUUHHHUUUU

Eller;

“ARGH GIDER DU IKKE GODT BARE GÅ HVIS DET SKAL VÆRE SÅDAN”

“okey”

“GÅR DU?? HVAD BILDER DU DIG IND?!?!”

“jeg forstår jo godt hvorfor, du går, dumme dumme mig” buhhhuuuuuuuuuu

Nåhja tosomhed er jo også totalt overvurderet, ligesom koldskål og karriere.

Jeg sætter mig bare pænt her i sofaen og venter tålmodigt på at min krop holder op med at æde sig selv op indefra, det gør ikke spor jeg skulle alligevel ikke andet.

Og hvis jeg keder mig, kan jeg jo altid strikke en hue (hvis mine hænder gider virke) eller skrive en anmeldelse over hospitaler (hvis min hjerne ikke køre for meget rundt om sig selv)

Riget – god behandling, urealistisk mulighed for at tale med en læge, om den sygdom man er indlagt for.

“nåh har du attak, du kan komme ind imorgen kl 9 og så kommer der en læge, cirka inden for 1-8 timer…” 

øh okey, sagde jeg at jeg havde attak og har det AF LORT TIL??!

Herlev – søde mennesker, minus en virkelig træls sygeplejerske på operationsstuen

“Jeg vil bare sige jeg er meget svært at lægge drop på, så i advaret”

“nåh det er nok bare fordi du nervøs dine årer ikke er synlige”

“øh nej hvorfor skulle jeg så sige det andet?!”

I øvrigt utrolig grim indretning, men pæn udsigt om natten

Frederiksberg hospital -virkelig pæn udefra -virkelig træls indeni

Hvidovre hospital – det værste sted jeg nogensinde har oplevet, for det første gad de ikke at fodre mig, fordi jeg har taget et valg om ikke at spise dyr pga. etiske årsager og ikke har gjort det i mange år

“nææh men det er jo ikke en allergi eller en religiøs beslutning vel?”

“øh nej, so fucking what!?! kan du virkelig ikke regne ud hvad der ville ske hvis du, pludselig fylder laktose, i en mangeårig veganer, eller skal jeg virkelig skære det ud i pap for dig?”

“nåh men så kan du da få et æble og en pære ik, du skal jo også kun være her i 3 dage”

For det andet, fik de heller ikke rigtig flyttet mig til en anden afdeling, og at ligge med hjerteflimmer, høj plus og i øvrigt er ustabil grundet sult, – blandt folk der råber og skriger og bliver hentet ind, skide stive, til udpumpning fredag nat, – er virkelig en dårlig kombi.

Til sidst vil jeg sige at jeg selvfølgelig ikke er så sur, træls og bitter som jeg lyder, jeg er jo bare en lille bitte smule misundelig, jeg ville jo også bare gerne prøve at have sygdomsfrie dage, så jeg, – når jeg blev syg kunne sige “ej DET har jeg da virkelig ikke tid til”