”Du er så stærk, Sarah, jeg tror ikke jeg kunne klare alt det, du har været igennem”.

”Definer stærk?” svarer jeg.

Jeg er ikke stærk, når jeg står i biffen og holder en sodavand, mens jeg råber til min søster, der er i gang med at smide jakken ”Du skal virkelig, virkelig skynde dig nu!” Mens jeg kigger på min hånd, der ryster koppen med sodavand, mere og mere, som var det en tung vægtstang og ikke bare en vattet pis-kop med sukkervand.

Jeg har ikke længere den der bule på armen, når jeg spænder, den bule jeg altid tog for givet, fordi den kunne have været større, og nu er den der slet ikke mere…

Jeg træner ikke, jeg genoptræner.

Det er på ingen måde det samme, det er ikke tilfredsstillende på samme måde, smerten man får efterfølgende, er heller ikke den samme.

Jeg træner ikke for at få bikini krop og six-pack, jeg træner for at kunne gå og for stadig at kunne bruge mine arme og ben.

Så simpelt og usexet er det.

Jeg har med tiden også måtte æde, at jeg må tage mine jobønsker op til revision.

Jeg kan ikke have et job, hvor voldelige situationer hypotetisk set, vil kunne opstå, hvis der er nogen der skubber til mig ryger jeg i gulvet med det samme, jeg tager ikke engang fra med hænderne længere.

 

”Nej, nej nu mente jeg ikke sådan fysisk stærk, men sådan mentalt, at du altid er så glad og positiv, selvom du har ondt og det”

 

Men her kommer sandheden…

 

Sandheden er at jeg ikke har noget valg.

Jeg tror på vi alle sammen har en styrke indeni os, en ren og stærk råstyrke.

Den kommer ikke sådan bare lige, som hvis man er træt af at bussen er forsinket, eller at man ikke har råd til et par nye sneakers.

Det kommer når man falder, lige ned i et stort sort mudret hul, akkurat så lang som man er.

Og når man så har ligget der i noget tid, med blodnæse og snot ned af hagen, så kommer man til et punkt hvor man simpelthen bliver nødt til at prøve at kravle op igen.

Når man så har gjort det, ændrer alting sig, man ser ting i et andet lys og et andet perspektiv.

Det gør nok man er stærk på nogle punkter, blandt andet at man nu ved det er helt op til en selv hvordan man forholder sig til livet og til det ting det byder en.

Men det betyder ikke, at når man så lander i hullet igen, og det vil man altid gøre, for livet har mange huller, at det bliver nemmere at komme op, det, der er forandret er bare, at man godt ved man kan, at der er noget inden i en, man kan hive ud og bruge til den slags situationer.

Styrke er mange ting, hvad jeg med tiden har måtte lære er, at styrke af og til også er at være svag, at række hånden ud og bede om hjælp til at komme op.

Styrke er at turde sige tingene ligeud, at råbe og skrige når det hele er svært og bagefter huske at sige undskyld til dem der blev ramt af ens spyt, snot og tårer, fordi de tilfældigvis stod i vejen.

At være stærk er mange ting, og alt for kompliceret til at bruge, til at definere nogen som helst.

Det kan nemt misforstås, den der styrke.

For ofte ser folk mig som stærk i episoder hvor jeg i virkeligheden er allermest svag.

– Når jeg er dum stædig, når jeg er utålmodig, og vil have ting gjort, jeg egentlig burde have ventet med, eller bedt om hjælp til.

Når jeg ignorer min smerte, og forsætter derudaf indtil min krop er så svag, at jeg pludselig falder sammen og slet ingenting kan.

I virkeligheden er jeg nok, lige akkurat lige så stærk som jeg er svag, og når alt kommer til alt, tror jeg sgu det er godt nok, at besidde begge dele.

Det er det der gør os menneskelige.

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg har måtte tage en del tilløb, til at skrive dette indlæg.

Visse ting er bare nemmere at snakke om end andre, men om ikke andet, har jeg lovet mig selv en ærlig blog, med et ufiltreret blik på sygdommens mange facetter og om mit liv med sclerose.

Det er en underlig ting, det der med, at vi  altid gerne vil have noget sammenligneligt at forholde os til, også når det vedrører sygdom.

”hvordan er det at have sclerose?”

”hvordan er et attak?”

”hvorfor kan han gå ordentligt når du ikke kan?”

Jeg kan kun fortælle om den sclerose, der bor inde i min krop.

Hvad den gør ved mig og hvad den ikke gør, jeg kan ikke fortælle om hans, eller hendes, kun lytte, og nikke når der kommer noget genkendeligt op.

Og forhåbentlig er det også det, denne blog kan bruges til, en lille båd i vandet, til dem der forstår, og dem der gerne vil forstå bedre endnu.

 

Nåh det var et sidespring… ”ja det sagde hun også igår”

 

Om ikke andet er sandheden den, at depression er en meget typisk følgesygdom ved sclerose.

Om det er noget kemisk i hjernen eller ej, tror jeg bare, man frem for alt, kan konstaterer at det ikke ligefrem er en tur, med fripas, i Disneyland, at få en kronisk sygdom.

Der vil løbende være ting man skal give afkald på, noget man ikke kan, smerter man skal forholde sig til osv.

Dette kan være overvældende, – nej det kan ikke være overvældende, det ER overvældende.

Det kan godt være svært, at give sig selv, plads til at være ked af det.

Lige at hænge happy-sally på hylden, mens man sluger, at verden nogle gange lugter lidt af sur ost.

 

En af mine største trusler mod min sclerose, er at jeg bekymrer mig om alt.

Jeg bekymrer mig så meget, at det gnaver sig langt ind i min mave og får mine skuldrer til at hæve sig flere centimeter.

Det hæver det mit stressniveau, og har kostet mig utallige attakker.

Alt i alt fordi, jeg tror, at jeg har indflydelse på alt for meget, og at ting falder fra hinanden hvis ikke jeg gør bestemte ting, på bestemte tidspunkter.

Og nogle gange eksplodere det hele, og gør alting ubærligt.

Som hvis man pludselig bliver mindet om, at alle dem man elsker, en dag skal dø.

Det gør mig bange og skrøbelig og tager på min krop, når jeg flere gange, må op midt om natten for at tjekke om dyrene stadig trækker vejret.

Med tiden har jeg lært, at forholde mig til disse perioder, og give det, den tid og ro som min hjerne behøver for at blive klar igen.

Det kræver nemlig tid, tid man ikke ønsker at bruge på noget så træls, og ro fra alle de ydre påvirkninger, der kan knække en yderligere.

Så kræver det energi, den hurtige slags, hvidt brød og kartofler der kan køre blodsukkeret lidt op.

Og så kræver det orden.

Jeg plejer at sige, at man tydeligt kan se på mit hjem, hvordan jeg har det psykisk.

Roder det lidt, har jeg det godt.

Det er når alting står sirligt, på lige linjer som var det målt med et vatterpas, at den er gal.

 

Heldigvis, letter tågerne lidt på et tidspunkt og man begynder igen at lukke andre mennesker ind, tage en ren t-shirt på og tænde for nyhederne uden at tudbrøle efter to sekunder.

 

Jeg ville ønske vi kunne bryde tabuet, bryde Barbie og Ken fantasien og give en selv og andre, plads til bare at være til, når ting er svært.

 

Her er der to af dem, der kan gøre mig i virkelig godt humør på en hård dag.