Alle syntes at jeg bær’ det så fint, og derfor ville ingen hjælpe mig.

Jeg ville så gerne, især i kølvandet af min seje eks-klassekammerats afsløring om is for at raskmelde syge borgere, – fortælle om MIN historie med systemet, en lang og ydmygende historie, der har fået de fleste til at ryste forarget på hovedet.

Og jeg har prøvet flere gange at sætte mig ned og skrive, fra start til slut, om alt det grimme og modbydelige, der er blevet sagt.

Om hvordan jeg kom, ødelagt af en for sent opdaget sygdom, der aggressivt ødelagde mere og mere af min krop, haltende, stammende og med så mange smerter, jeg ikke kunne holde ud at være vågen i mere end et par timer af gangen.

Og jeg fik at vide, at jeg kunne få en mentor for at trække tiden ud, nu jeg var så syg, at jeg ikke kunne andet. For sclerose bliver man jo rask igen af… NEJ DET GØR MAN IKKE KAMMERAT!

Jeg ville også gerne fortælle om hvordan min sag hele tiden blev trukket ud fordi jeg var under 30, og endnu værre under 40! (Hvis man er under 40 kan man jo ikke blive syg. Har du ikke læst det i lovgivningen om førtidspension?)

Og de hjalp mig da, de dygtige socialrådgivere, med de kasser og tilbud de nu havde lavet billige aftaler med internt i kommunen.

Så hvor utaknemmelig var jeg ikke lige, når jeg sagde at der ikke var en jordisk chance for at jeg skulle i en skole for hjerneskadede, eller til varmtvands-svømning kun for kvinder.

Nu ved jeg godt, at man ikke skal være læge (Selvom mange syntes de er det) for at arbejde på jobcenteret. Men at tro, at det at have plaks i hjernen og have kognitive og koncentrationsmæssige problemer, er det samme som at være hjerneskadet, syntes jeg er et problem.

Men selvfølgelig får de point for at anerkende at begge ting har noget med hovedet at gøre.

Jeg ville også gerne fortælle, åbent og ærligt om hvordan hvert eneste møde med kommunen har resulteret i store angstanfald, hvor jeg har skreget og grædt mig selv til et migræneanfald der gør, jeg ikke kan noget flere dage efter.

Eller om hvordan trusselsbreve om sanktioner eller lignende, rammer så hårdt, når man i forvejen næsten ikke kan få det til at hænge sammen, at det har udløst så meget stress og angst at det flere gange er endt som attak.

Og at jeg i dag i en alder af 32 år, og som en der har boet alene i langt mere end et årti, må få min mor til at læse min post i e-boks. Fordi jeg ikke længere vil risikere at miste mere funktion pga. stressrelaterede attaks.

Og jeg syntes selv jeg var rimelig badass, når jeg trods alles anbefalinger, læger osv. bare ville arbejde med det jeg studerede og elskede. Jeg vidste godt, det aldrig ville blive fuldtid, ikke engang deltid. Men det ville give mit liv mening at være der hvor jeg følte, at jeg hørte til og kunne være noget for nogle, i stedet for bare at være en syg krop, man postede store mængder dyr medicin i, for at holde i live, fordi det skal man jo.

Men det var der ingen i systemet der kunne se den store mening i.

Når jeg fortalte dem, at jeg ville arbejde der hvor jeg var i praktik, SELVOM det gjorde min sygdom tusind gange værre, fordi det sted var så specielt og havde gjort så meget for at imødekomme mine behov og skånehensyn.

Og derudover sagt at de godt ville have mig, selvom jeg var syg og utilregnelig og aldrig kom til at arbejde mere end 5 timer om ugen.

Det syntes de ikke, det var vigtigt at reagere på. Hvis jeg kunne arbejde der, kunne jeg vel også arbejde alle mulige andre steder syntes at være rationalet.

Der er da masser der gerne vil have en skide syg halvt uddannet socialrådgiver, der er mere syg end rask, og i øvrigt ikke kan sidde ned mere en 20 min af gangen.

Nemt!

Og hvorfor kunne jeg i øvrigt ikke bare blive pædagog?

Om jeg kan lide børn er vel underordnet, og det fact, at det står sort på hvidt i min sag, at al fysisk aktivitet forværrer mine smerter, er vel lige meget.

Det er så nemt at lege med børn når ens krop låser sig fast så tit, at det ville tage mig et kvarter at komme ned på gulvet og lege. Det er børn vilde med, og alle børn er super rolige og tålmodige.

Dengang jeg var i praktik og arbejdede med voldsramte kvinder på krisecentre og herberger, blev jeg tit spurgt om ikke jeg syntes det var for hårdt at skulle høre historier fra børn og kvinder, med ubeskrivelige skæbner og jeg sagde hver eneste gang, at det jeg syntes var allerhårdest var at være vidne til den konstante omsorgssvigt systemet og kommunen var skyld i.

For jeg ved af erfaring, ved at arbejde med mange forskellige mennesker, at det er de færreste der gør nogen noget i ond mening. For det meste ligger grunden i afmagt, uvidenhed og mangel på ressourcer og tit med en larmende sorg indeni.

Jeg ved ikke hvad jeg skal sige om mine medstuderende, der ligesom jeg, er blevet blæst ørerne fulde om vigtigheden i helhedssyn og at se borgeren der hvor personen er, og hjælpe dem bedst muligt med at skabe et værdifuldt liv, trods de forhindringer de har at leve med.

Jeg troede også at man skulle fejre, når man fik borgere godt videre. Eventuelt ud i et job hvor de kunne se sig selv arbejde i mange år frem, og ikke fejre, at man gør sig til læger og erklærer syge mennesker raske, for at gøre chefen glad.

Det er ikke det, jeg troede socialt arbejde handlede om!

Jeg syntes det var hårdt, hvordan der var en så stor forskel på hvem der fik hjælp og hvorfor, og at vi lod dem der råbte højest komme til først, mens andre blev glemt i bunker.

Nu vil jeg slutte fordi jeg har migræne, min nakke har sat sig fast af at skrive og jeg skal kaste op.

Og ja, sådan er mit liv faktisk, selvom jeg er under 40, ser sund og frisk ud og smiler selvom jeg har ondt og er bange for min fremtid.

Det er for helvede derfor, kære sagsbehandler, at du skal læse hvad de rigtige læger skriver i journalerne

Og ikke dømme folk på deres udseende og alder.

På forhånd tak.