“Mist ikke modet, når jeg mister modet” – bud nr. 7, 8, 9 og 10

Bud nr. 7 Kan selv, vil selv.

Lad mig være langsom og lad det være besværligt, for det er vigtigt for mig.

Jeg har brug for at gøre tingene selv, og i stedet for at gøre tingene for mig, vil jeg hellere gøre tingene sammen med dig.

Jeg ved at livet ikke er, eller skal være, et stort regnestykke, om hvem der gjorde hvad hvornår. Men det kan være virkelig hårdt at føle at man altid er den der skal have hjælp af alle andre, mens man bare sidder og gnider sig i sine svedige hænder af uoverskuelig ydmyghed.

Jeg tror også det er vigtig som den pårørende, at vide hvor svært det kan være, at skulle have brug for hjælp til at skulle gøre ting, man plejer selv at kunne gøre.

Så hvis man måske kunne være den store, stærke, kloge pårørende, der ikke gjorde et stort nummer ud af, at skulle give en hånd, ville det være rigtig rart.

Derudover skal man heller ikke tøve med at bede den syge om hjælp til nogle ting de er gode til. Du belaster os ikke, alle har brug for at føle sig værdsat.

 

Bud nr. 8 Det er ikke magi, – det er make-up og morfin

Når man har levet med kroniske svære smerter, i mere end et årti, lære man sig selv nogle taktiske overlevelsesmekanismer.

Man græder på toilettet, hvor folk ikke kan se en, man griner af vittigheder man ikke kunne hører halvdelen af, fordi smerten skriger en i øret.

Man spørger ivrigt og intenst ind til den man snakker med, for man ved, at spørger de en hvordan man har det, er man nødsaget til at finde på endnu en løgn, som skal passe sammen med de andre løgne, om hvordan man ”ikke lige er på højkant nu, men NÆSTEN, på vej ud og i gang med at lave alt muligt spændende og klogt og livsbekræftende”

Eller man kan være ærlig og sige man er skide syg, og enten blive udspurgt om ting, de ikke interessere sig for alligevel (læs bud 1) Eller føle de kigger op og ned af ens lange normalt byggede krop, nogenlunde gående og altid smilende og tænker deres, ud fra hvad de kan se.

Og selvom man burde være ligeglad, og blot være glad på personens vegne, over de ikke ved hvordan det er, at alt er usikkert og skrøbeligt, helt overladt til hvad kroppen giver en lov til at lave og kunne.

Jeg ved godt jeg er utrolig modsigende, hvad dette angår, for 99 procent af tiden, er jeg lykkelig for at være en kamæleon, der kan blende ind i hvilket som helst selskab, men der er stadig den 1 procent af mig, der ville ønske nogle gav mig en fucking medalje når jeg går tur med lillehunden, på trods af migræne anfald, at jeg tager opvasken nærmest liggende halvvejs på bordet pga. jagende smerter i ryggen.

En medalje for at tage med bussen på dårlige dage med angstsved dryppende på overlæben

Og en medalje for ikke at give op på de allertungeste dage, men i stedet holde fast i de små ting der gør det værd at tro på i morgen.

 

Bud nr. 9 Det er mit liv, ikke en point tavle.

”Når hvordan har du det så nu?” ”hvad så med nu” ”på en skala fra 1-10 hvor ondt gør det så nu, i forhold til i går?”

Jeg hader, hader, hader! de spørgerskemaer, hvor man skal indsætte sin smerte og funktion.

Og nej, jeg kommer aldrig til at lave en oversigt over mine dårlige vs. Gode dage, jeg ved ikke hvor mange attaks jeg har haft eller hvilke dage jeg kunne det ene og ikke det andet.

Jeg ved det er dejligt og rart at kunne sætte sine patienter ind i små kasser og bokse, og det er især dejligt at de selv kan fortælle og huske deres journaler og sygdomshistorik i hovedet, nu når det er så svært at skrive det ind i den sundhedsportal der er lavet til det.

Men jeg hverken kan, eller vil, bruge min tid og energi på at kortlægge eller beskrive noget som helst på en nem og forståelig måde.

For det er mit liv, og for at det skal kunne fungere, bliver jeg nød til at fokusere på alt det udenom min sygdom.

Jeg er ikke rask nok, til at kunne sige at min sygdom ikke betyder noget, for det gør den, den bestemmer faktisk det meste, og når den er færdig med at dikterer hvor meget af min dag, uge og måned den har brug for at tage, så står jeg tilbage med resten som jeg vil bruge på alt andet end sygdom.

Kan jeg lave lidt, så laver jeg lidt, kan jeg lave mere, så laver jeg mere og det giver mig overskud og energi til at holde hovedet højt.

Hvis jeg skulle bruge alt hvad jeg havde i mig, på at skemalægge og indse, sort på hvidt, HVOR meget tid min sygdom og mine smerter tager fra mig, så tror jeg ikke jeg ville være et særlig glad menneske.

 

Bud nr. 10 mist ikke modet når jeg mister modet.

I starten af december og frem til starten af februar gennemgik jeg en undersøgelse, på reumatologisk på Frederiksberg, og det var akkurat lige så ubehageligt, som da jeg var der 10 år forinden, hvor de var for arrogante og ligeglade, til dengang at læse tydelige tegn på sclerose og på at noget var fuldkommen galt.

Det kastede mit sind og krop tilbage det en tid hvor jeg mishandlede mig selv og dagligt skældte mig selv ud for ”ikke at kunne noget” ”nu intet var galt”

Så da jeg cyklede hjem af Godthåbsvej i regnvejr, græd jeg, som et barn der ikke må få slik i et supermarkedet, og da jeg kom hjem græd jeg, mine angstanfald kom tilbage og jeg kunne ikke holde ud at være i nærheden af andre mennesker.

Jeg mistede modet fuldstændig.

Og jeg forstår som pårørende, hvor skræmmende og hjerteskærende det kan være, jeg forstår man bliver bange og bekymret.

Og nogle gange kan man have brug for professionel hjælp og det er helt okey og forståeligt, og nogle gange, skal man bare have lov til at miste modet fuldstændigt og langsomt løfte sig selv op i nakken, når man er klar til det.

Så mist ikke modet, når jeg mister modet, nogle gange skal man bare have lov til at lukke op for sin indre skraldespand og tømme ud af alt det sorte og mørke og alt det der gør os bange og ulykkelige.

Dette var mine ti bud om at omgås en kronisk syg, jeg håber de fik dig til at grine, nikke genkendende, tænke og føle noget.

Her kan du læse bud nr. 1,2 og 3 og bud nr. 4, 5, og 6

Kærlighed herfra.