“Elsk mig mest, når jeg fortjener det mindst” – Bud nr. 4, 5 og 6.

Bud nr. 4 Giv mig plads

Plads til at gøre tingene selv, plads til at kæmpe og sejre.

Jeg ved godt det kan være nemmere at putte den man elsker, en i en tryg boble, med plast omkring, men der er nogle ting, man bliver nød til at gøre selv i sit eget tempo, for ikke at miste besiddelsen helt.

Det giver nemlig en lille smule hverdagsnormalitet, at kunne ordne noget selv, selvom det måske tager længere tid eller er mere besværligt.

Da jeg i sommers renoverede min altan, knoklede jeg i månedsvis med træ og maling. Skønt projektet, for en rask måske havde taget en uge.

Men det er ikke det det handler om, det var heller ikke alle de dage jeg lå i massive smerter og ikke kunne bevæge mig, på grund af overanstrengelse det handlede om, heller ikke alle de sår og mærker jeg fik, fordi mine hænder ”dør” når de bliver trætte og er forkommen utilregnelige.

Det, det handlede om var, at jeg gjorde det… Selv, at jeg kan bruges og stadig virker lidt!

 

Bud nr. 5 Vi er ikke ens, bare fordi vi har den samme sygdom

Jeg ved godt det er dejligt at kunne sætte ting i små kasser og bokse.

Tror mig, jeg elsker at sætte ting i systemer, tykke sokker i den kurv, tynde sokker i den kurv, bh’er ved siden af trusser. Perler i gennemsigtige kasser, bånd i andre kasser, åh det er skønt, at sætte ting i system…. Ting… ikke mennesker, ting!

For med mennesker er det anderledes, de er ikke et samlesæt fra Ikea. De er sammensat af tusind forskellige elementer.

Så ”bare fordi” nogen har den samme diagnose er deres vej og deres sygdomsforløb ikke det samme.

Så kan de godt være at Bente kan gå, mens Birte ikke kan, selvom de begge har attakvis sclerose.

Måske har Bente haft 50 forskellige attaks rundt i kroppen, imens Birte kun har haft et eneste attak, men det var slemt og i begge ben. Så der Jens der fik opdaget sin diagnose tidligt, og lever et normalt og aktivt liv, uden de store påvirkninger af sygdommen og syntes det er fuldstændig unødvendigt at folk ved, han har sclerose, på trods af at han efter en dags arbejde bliver lidt mere træt end normalt og har influenza et par uger længere end hans kone, men det er det. Så er der Sandra der lever super sundt, putter grønt pulver i sin smoothies og strækker ud, er bange for sukker og mættet fedt, men stadig er skide hamrende syg fordi hendes sygdom var årevis op at blive opdaget, og så der John der stadig ikke ved hvordan han skal takle sin nye diagnose, nogle dage er det fint, men andre dage er det hele for meget.

Måske kender du en, eller to eller tre, med samme kroniske sygdom, men jeg lover dig, de er fuldkommen forskellige, så det er fuldstændigt unødvendigt at sammenligne Bente med John, eller Hanne eller Jakob.

 

Bud nr. 6 elsk mig mest når jeg fortjener det mindst.

Jeg vil beskrive det, at leve med smerter og sygdom i kroppen, som hele tiden at have lyden af et tågehorn i øret.

Hver gang jeg sidder på en stol og har en samtale med et andet menneske, hvor sjov og spændende det end er, skal jeg samtidig overdøve min ryg der skriger om at gå hjem og lægge mig ned.

Og så kan det være super svært at være nærvende og logisk hele tiden.

Det er lidt som en elastik der er trukket ud til bristepunktet.

Så når din ven, mor eller partner bliver rasende over vasketøjet hænger forkert, eller græder i en time over et tabt glas.

Er det nok hverken glasset eller vasketøjet der er problemet, men elastikken, der er knækket.

Når jeg bliver vred og min elastik knækker, så er det for det meste på mig selv, men stadig dumt og frustrerende at være vidne til.

Jeg plejer at beskrive det som en ild der tændes i mit indre.

Og så kan man som den der står ved siden af gøre 3 ting, – lade ilden brænde ud af sig selv, hjælpe med at slukke den, eller hælde benzin på den.

Jeg siger ikke at man skal finde sig i alt, overhovedet ikke, men inden man henter dunken med brandstof kan man måske nå at tænke, mon du har ondt? Eller er træt? Mon det er støjen der overdøver?

Forsættes næste søndag, tak fordi i vil læse med.