Fortæl mig lidt mere om hvordan det er at være mig

Mere end bare almindeligt træt

Fatigue -som betyder sclerosetræthed, er et latterligt ord, med en latterlig betydning, -det er et træthedssyndrom de fleste ms’ere, pinefuldt kan nikke genkendende til.

Vi må alle tælle vores skeer, Nogle har flere skeer end andre, -fælles er, at ms’ere generelt ikke har fået tildelt særlig mange.

Læs mere om dette her

http://deborah.dk/the-spoon-theory-pa-dansk/

 

Jeg drikker min kaffe, sluger en ginseng pille.

Intet virker.
Mine ben er tunge og jeg har svært ved at flytte mig.

Jeg ligger på sofaen, som en sørgelig hval, der uønsket er strandet på land og gerne vil tilbage i vandet.

Min hjerne har ikke fattet kroppens desperate råb om ro.
“jeg burde gå en tur, støvsuge, jeg har også en opvask, jeg skal huske at købe nogle spændebånd, så jeg kan få opvaskemaskinen til at virke”

Lige pt. er mit allerhelligste, – mit lukaf, mit domæne, der hvor jeg lader op, når livet har suget alt energien ud af mig, -under ombygning.

Drømmen om et nyt og handicap-venligt køkken blev realiseret, ved hjælp af et legat, eftersom en væmmelig damen fra kommunen mente alt ville være i orden hvis bare jeg stillede to opvaskebaljer ovenpå hinanden så højden passede.

Jeg var lykkelig, jeg græd af glæde da jeg fik det af vide, uden nogen ide om at det ville skabe så mange problemer.

Jeg vidste godt det ville være hårdt, at bo uden et køkken, men jeg vidste ikke at alt, hvad der kunne gå galt, også ville gøre det.

Da køkkenet endelig blev monteret, og jeg troede jeg kunne kalde noget færdigt, tog jeg fejl.

Der var hylder der var for korte, og der var flere fejl i monteringen.

Så stoppede vasken, -den nye vask!

Jeg ringede til vvs’eren lige så mange gange som han valgte at brænde mig af.
stod nu med en ny vask der ikke virkede.

Så kom elektrikeren, emhætten han skulle sætte op lyste ikke, “det må være en fabrikationsfejl” super!

Vaskemaskinen kunne han ikke sætte til, skabet var monteret ovenpå hanen og man kunne ikke komme til den.

Hvornår stopper det her?!?!

Da han var gået, så jeg, at jeg manglede strøm i det meste af lejligheden.

“det måtte være et tilfælde” sagde han.
Han var overbevist om at problemet kom fra en kasse bag det ny installerede skab .

Stopper det så nu?!

Han ville afvente indtil jeg lavede et stort hul i mit nye fine køkkenskab, så han kunne komme til.

Dagen efter ville jeg lave noget mad og tændte ovnen “BANG” sagde det og en stinkende røg kom ud af min sprit-nye ovn.
“det måtte være et tilfælde” sagde han
Min nerver hang nu i en meget tynd tråd.

I de måneder alt dette foregik (og stadig foregår) blev min kanin – mit hjertebarn, og min hund -mit et og alt. begge alvorligt syge, jeg græd på grimmeste maner først, med kaninen i armen på vesterbrogade, derefter med hunden i cykelkurven på Frederiksberg Alle

-Så må det sgu stoppe?!

Min computer, min eneste trøst der kunne udfylde min søvnløse nætter, med ligegyldige serier, brændte sammen.

-selvfølgelig gjorde den det, selvom den var helt ny.

Ind af døren kom et brev fra Su-styrelsen. De ville gerne have jeg betalte min su tilbage fra september, jeg skreg i telefonen til min mor der konkluderede at der uden tvivl var nogen, der var ude på at slå mig ihjel.

Gik tøvende ind på min konto, ingen penge var der blevet udbetalt siden november, et stort minus, blinkede anklagende og hånligt til mig.

Skrev til ubehjælpelig SU-mand der henviste mig til en anden, der kunne konstatere at dette var en administrativ fejl.

Fint nok, men bare lige så vi er enige, så er disse fejl sket et par gange før. Og hver gang er jeg endt på Riget, fæstnet til et dropstativ og med lamme ben!

-“Du skal bare udfylde denne blanket” sagde manden, “det kan jeg ikke få lov til i systemet”, skrev jeg tilbage. “Nåh men det kan jeg godt” skrev han håndligt og ligegyldigt tilbage.

Jamen godt for dig, men stadig ingen penge til mig!

Jeg er så træt!

Jeg har det som om mit hjerne siver ud med lightergas, og hvert et spørgsmål, hver en aftale, hver en ting der lige skal gøres
-er en stikflamme direkte hen imod mit hoved.

Jeg er træt, på måden hvor jeg taber alt, hvad jeg får i hænderne, jeg må lave dobbelt op af kaffe, for det er næsten sikkert og vist, at den første kop, bliver doneret til mit gulv.

-hvilket betyder mere rengøring, flere ting der skal ordnes.

mit køleskab er tomt og min vask flyder med tallerkner,

Jeg er så træt.

Jeg ville ønske jeg kunne sove, men hver gang jeg prøver at lukke mine øjne, bliver jeg mindet om flere ting, jeg skal gøre, flere penge jeg skal bruge og flere aftaler jeg burde ordne.

Jeg får en trykken for øjnene, og kan ikke længere se noget uden mine briller, jeg har ikke rigtig sagt det til nogle, for jeg ved mine nærmeste er bekymrede

Jeg er dog stolt, har ikke fået attaks på trods af alt dette, medicinen har endelig vundet over min krop, men influenzaen og virussen kommer alligevel glædeligt forbi.

Jeg drømmer om simple ting, om ny-støvsugede gulve, penge på kontoen, raske dyr, at kunne drikke min kaffe i sofaen, uden dårlig samvittighed og at kunne være en af dem der kan tage en morfar når de trænger til det.

Jeg er ikke utaknemmelig, over hjælpen i min lejlighed, og over de dejlige ting der er ved at ske. Tværtimod!!

Jeg er bare træt, så træt!

6

  • Allan Eriksen

    Hej kender det kun alt for godt. Men det er lykkedes lægerne at få mig velbehandlet. Nu jeg ikke længere træt hele tiden, men kan stadig hurtigt blive det

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      Jeg er også super lykkelig for min medicin endelig er begyndt at virke, det giver en større frihed og mere overskud til at passe på sig selv.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Michael Pedersen

    Føler med dig og kender til problematikken. Jeg har MS og min kone har Morbus Crohn. Vi overlever ved at forsøge at acceptere at alt tager enormt lang tid. Men det kan sagtens føles som hele verden er mod os. Håber heldet vender for dig. Tak fordi du deler dine tanker via denne blog. Jeg håber det giver raske et indblik i vores hverdag.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      lige præcis, det kan være svært at accepterer at nogle ting bare kræver mere energi og tager længere tid når man er syg. godt i har hinanden til at støtte jer. det kan være svært for en udenforstående at forstå.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kurt skov

    Hej Sarah
    Jeg er gammel kollega til din mor på AF.
    Jeg syntes du skal skrive en bog om dine oplevelser med sclerose.
    mvh
    Kurt

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sarah

      tusind tak…
      det ville jeg også rigtig gerne på et tidspunkt 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv et svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Fortæl mig lidt mere om hvordan det er at være mig