Sandheden vs. tvivlen

kom til at tænke på, hvordan vi egentlig kan vende os, eller tilpasse os situationer, man aldrig ville tro kunne være muligt at vende sig til, eller leve med.

(nogle hurtigere end andre selvfølgelig)

Det er lidt som at få konstateret en kronisk sygdom,- som med kærestesorg.

I starten er man ulykkelig, man kan på ingen måde forestille sig et liv, uden den anden person, og man føler at ens hjerte er knust for evigt.

Man kan ikke holde ud, at tænke på fremtiden, uden personen.

-Jul uden personen, ferier uden personen, fødselsdage, årsdage, at skulle købe en pizza på stamstedet uden den anden, osv. osv. men heldigvis er tiden taknemmelig, pludselig går der timer imellem man længes, -så dage, og pludselig lever man videre uden den anden.

Sådan er det også lidt med en diagnose, som sclerose.

Man ved hvor det kan ende, og der er ikke nogen pæn måde at pakke det ind på, det et spørgsmål om tid og om hvor hurtigt det går.

man bliver simpelthen nød til at tilpasse sig og leve sammen med denne del af sig selv, som har det med at skabe problemer og slide en op.

Man kan godt føle sig snydt, for hvem ønsker at skulle være praktisk, om noget så flyvende som fremtiden?

kan jeg blive i det her job? kan jeg blive lykkelig? hvor længe mon jeg kan gå? vil nogen kunne leve sammen med mig, uden at føle de konstant skal redde min røv? Hvad med børn? ville jeg kunne løfte dem op?

Og lad os være ærlige -det pisse usexet at skulle være så organiseret.

det værste er også, at jeg tit har været til falds for disse flyvske typer, -dem der bare lige pakker tasken og tager på jordomrejse, eller pludselig ikke kommer hjem fordi de mødte nogen på vej til netto, der havde en lejlighed hvor der var fest og så glemte de altså lidt, at de havde lovet at komme hjem med aftensmad.

og jeg indrømmer gerne, jeg både elsker, hader og misunder denne løssluppenhed.

“skat vi rejser! vi tager bilen, pakker soveposer og telt og så køre vi bare derudaf!”

“ jamen joo det ville da være dejligt, men så skal jeg lige se, jeg skal have medicin den 11. så ugen inden kan jeg ikke, der jeg nok træt, ugen efter er nok heller ikke så godt, og hvis vi rejser, hvad så med alt min medicin, den skal jo med og hvad med dyrene og hvad med….”

“ahr bare glem det!”

Men når det så er sagt, så jo, det er til tider hårdt at være syg, nogle gange bliver jeg også slået ned så hårdt, med så mange ting på en gang, at jeg overvejer om der mon er nogen, der sidder med en voodoo dukke, af mig og hamre løs på den “tak jeg har fattet det nu, og undskyld for alting, please stop!”

Men man lære hurtigt at vende sig til den situation man er i.

Jeg ved også, at når der bliver talt om mig, og mit forløb, blandt andre, bliver folk ofte påvirkede af det.

Nu er sådan en, som min mor, heller ikke lige den, der ligger fingrene imellem, hvis det er den hest, man høre det fra.

“Nåh hvordan går det så med Sarah!?”

min mor: “ja det går faktisk af helvedes til, jeg syntes det er hårdt og uretfærdigt og hun har det ikke godt!”

“uha, det er også sådan en grim sygdom”

Og ja det har været en hård og intensiv omgang, men det er ingenting i forhold til hvordan jeg havde det før diagnosen.

Dengang jeg havde fuldtidsarbejde og uvidende kunne se til, hvordan min arbejdsindsats bare blev dårligere og dårligere.

De gange gange, jeg har måtte tude i stilhed, på toilettet, fordi jeg var så skuffet over, at jeg var så udmattet og havde så ondt, når der ingen brugbar forklaring, var at få.

Eller da jeg til sidst gik ned med stress, og ikke turde gå udenfor døren, fordi jeg var så bange for at nogen ville komme til at gå ind i mig, fordi min ryg gjorde så ondt.

Det var værre da jeg som studerende følte mig sat i dårligt lys, fordi jeg hele tiden blev syg og hele tiden måtte være fraværende.

Jeg bankede mig selv i hovedet, hver gang jeg skulle fortælle, at jeg IGEN var blevet syg.

Jeg gik i skole og på arbejde med influenza og feber og måtte blive sendt hjem igen, fordi jeg var for syg. Jeg selv havde lukket helt af for det, for det kunne jo ikke være rigtigt!?

Det var værre dengang, jeg stod som 23 årig (et par år inden diagnosen) hos min daværende læge, og med tåre i øjene tiggede og bad hende om at gøre noget “jeg lever sundt, jeg træner, jeg er ung hvorfor skal jeg have så ondt?!”

“jamen Sarah, vi har jo prøvet det vi kan, du må bare lære at leve med dine smerter, her tag nogle piller”

Så da jeg fik min diagnose blev jeg hverken vred, bange eller ked af det, tværtimod.

Lægen “ja vi har fået svar på dine prøver, du skal stadig have taget nogle flere, men du har så meget betændelse i din rygmarv at vi ikke er i tvivl om at du har sclerose, plus alle de symptomer du har fortalt om, tyder på du har haft det i de sidste 5-8 år”

Mig “nåh okey”

Lægen “er du ok, vil du tale med en psykolog?”

Mig. “nej tak det fint, men jeg skal tisse så tænkte på om jeg må smutte nu?!”

Det der gjorde mig mest ked af det, var alt den smerte jeg kunne have undgået, alle de år, jeg havde banket mig selv i hovedet, været en dårlig studerende, en dårlig kollega, -ja bare en dårlig person.

Jeg var skuffet over min læge, for de ord hun sagde til mig som 23 årig. De gør stadig ondt den dag i dag, og er grunden til, jeg ikke går til lægen, før det er virkelig alvorligt, eller nogen beder mig om at gøre det, det er grunden til jeg stadig har svært ved at passe på mig selv, og mærke efter, når jeg skal stoppe op, eller når min krop er udkørt.

Da jeg kom til neurologen, der gættede jeg havde sclerose, var hun i chok.

Jeg fortalte hende om alle de undersøgelser jeg havde været igennem mht. min rygsmerter.

“hvorfor har ingen bemærket din muskel i hånden er væk?” “hvorfor har de ikke gjort noget ved det her?” “hvordan har de ikke kunne se den er helt gal?”

Med diagnosen, åbnede der også andre døre. Lægerne lyttede pludselig til en, når jeg talte, min ødelagte arm, der formentlig ikke var sclerose blev undersøgt, mine ødelagte knæ, der heller ikke var sclerose blev undersøgt, jeg fik hjælp til at kunne gå til fys to gange om ugen med min ryg, altsammen noget, der har været der hele tiden, men som ingen har kunne/ville/gidet hjælpe mig med før.

-Jeg smilende jo, jeg passede mit job og jeg holdt min kæft om hvor invaliderende det egentligt var.

Så jeg har det faktisk bedre nu. Jo det hårdt, men nu ved jeg i det mindste hvorfor min krop gør som den gør. Og for mig er der ikke meget, der er, værre end uvisheden.

Jeg har stadig svært ved at lytte til min krop, men jeg arbejder på det, jeg arbejder også på, ikke at lukke af for smerterne, men i stedet finde ud af hvorfor de er opstået.

Jeg skuffer ikke længere folk, når jeg siger jeg er træt eller syg og må melde fra noget. jeg har mere forståelse fra min omgangkreds, og det hjælper mig, til selv at acceptere dette.

(jo, jeg tuder stadig af vrede og frustration, hver gang jeg er nødsaget til at være sengeliggende)

Set i bagklogskabens lys, vil jeg sige, lyt til din krop, fremfor din læge, ønsker personen ikke at hjælpe dig så skift!.