Når sygdommen raser

På facebook er der forskellige grupper vedrørende sclerose, som man kan være medlem af, her kan man spørge løs om det der omhandler sygdommen. 

Jeg skrev og spurgte om noget vedrørende den sovemedicin, man plejer at få, når man får attaks, hvortil et medlem spurgte

“hvad er attakmedicin?”  

I det samme blev jeg ramt at den velkendte følelse, af at være et stort spørgsmålstegn helt palle alene i verden, sådan som hun sikkert havde det lige der. 

“Fandme ne,j” tænkte jeg, det er jo netop på grund af sådan nogle, som hende at jeg er begyndt at skrive denne blog.

Hvis bare jeg kan svare på et par af de spørgsmål jeg selv stod med, da jeg fik foræret endnu en diagnose i julegave.

Dengang jeg startede min udredning for sclerose, på Rigshospitalet, sagde doktoren, der var en ung flot fyr, -at jeg ikke længere skulle være bekymret, (diagnosen der blev stillet 8 år efter, det menes min sclerose, var brudt ud)

“når først du bliver diagnosticeret med sclerose, hvis det da er det, det er, så starter vi med at behandle dig med det samme!”

HA HA HA KLART!

Her kommer mit forløb.

I maj gik jeg til eksaminer på mit studie, imens fik jeg det værre og værre, jeg var diagnosticeret med svære kroniske rygsmerter og var derfor blev glemt/ignoreret, i systemet som “hende vi bare putter mere smertestillende i, når hun henvender sig”

Jeg nærede derfor en stor mistro til praktiserende læger, og værre endnu, stor mistro til min egen krops signaler.

Dog var der noget i min krop jeg ikke kunne definere som rygproblemer, det prikkede i hele min krop, i arme, ben, mave og hænder og mine ben var så tunge jeg knapt kunne rejse mig fra sengen,

“jeg er nok bare stresset over det med skolen” tænkte jeg

Efter 14 dage og jeg stadig havde denne klamme prikkende fornemmelse, gik jeg på netdokter og læste, at med de symptomer, skulle man kontakte en læge med det samme… ups!

Jeg fandt knoglen og ringede til min nye læge, jeg havde fået fordi jeg var flyttet. 

Han læste min journal og mente det nok var en diskusprolaps (som jeg var blevet uredt for 100 gange før) og henviste mig til en scanning, men sagde at jeg skulle kontakte ham hvis det blev værre.

Efter nogle dage var det rigtig slemt, jeg væltede rundt, kunne ikke holde balancen og var så udmattet at jeg hele tiden måtte holde pauser, når jeg prøvede at lave noget.

Min krop prikkede nu så voldsomt jeg ikke kunne holde ud af have bh eller bukser på (det gjorde decideret ondt) jeg ringede til en reserve læge, da min egen var taget på ferie

Lægen undersøgte mig nøje, og sagde “det her er jo helt galt” hun var så bekymret (noget jeg på ingen måde var vant til) at hun fik ringet til en neurolog og fik mig presset ind på et afbud.

Nerologen undersøgte mig for den omtalte diskusprolaps, men det var tydeligt at se hun var forundret

“hvad er der galt med din hånd?” spurgte hun mig, 

“nåh det, ja den venstre hånd mangler en muskel, det har den da gjort længe” 

“hvorfor er der ikke nogle, af alle de læger du har været til, der har bidt mærke i det?” 

“ja det ved jeg ikke? fordi de er pænt ligeglade med mig, så længe jeg holder min kæft og æder mine smertestillende. Jeg har også haft en hul i ryggen på et tidspunkt” 

“af hvad har du??? hvorfor er der ikke blevet gjort noget ved det her?!” 

“tro mig, jeg har sgu prøvet, men så gav jeg op og bed det i mig”

“jeg vil gerne have dig scannet med det samme!” 

I august blev jeg så scannet og igen indkaldt til nerologen

“der er ikke nogen diskusprolaps” sagde hun 

– For helvede tænkte jeg, den samme gamle sang IGEN “æd nogle piller og pas dit job”

“men” sagde hun “jeg ved godt det ikke var det jeg skulle undersøge, men jeg kan se der er noget sygdom i din krop” 

“og hvad er så det?” spurgte jeg

“ja hvis jeg skal være helt ærlig så tror jeg du har sclerose og jeg vil gerne henvise dig til Rigshospitalet for at få det undersøgt”

Derefter skulle der ventes noget mere, og laves nogle flere undersøgelser. lægen sygemeldte mig, da jeg på pågældende tidspunkt hverken kunne gå eller stå, samt kun kunne være iført joggingbukser, da alt andet gjorde for ondt på min hud.

Jeg turde heller ikke gå i bad, fordi jeg flere gange var blevet svimmel og væltet og jeg orkede simpelthen ikke, at blive fundet nøgen i mit badekar af nogle falckmænd. -så jeg lugtede sikkert heller ikke særlig godt.

Den 19 december (6 måneder efter første mistanke) havde jeg været igennem en rygmarvsundersøgelse samt en ny scanning, og diagnosen lå klar, jeg havde så meget betændelse i min rygmarv at der ikke var nogen tvivl om at det var sclerose, så de sidste undersøgelser var bare ren formalitet

“GLÆDELIG JUL SARAH DOT!” 

Jeg blev indstillet til forsøgsmedicin, men blev afvist grundet nogle psykiske aspekter (medicinfabrikken ville simpelthen ikke risikere at jeg hoppede ud af vinduet og at nogle så ville sige det var deres skyld).

Så ventede jeg igen, alt imens sygdommen rasede og blev værre og værre

“Hvorfor kan jeg ikke få den medicin nu, jeg kan ingenting?”

“Der er ventetider på en samtale med en sygeplejerske, og hun skal lære dig at stikke dig med den nye medicin”

“min veninde er sygeplejerske hvorfor kan hun ikke bare lære mig det?!”

“nej det kan man desværre ikke”

I marts fik jeg endelig min nye medicin, efter en eksamen i at skulle stikke i en svamp. 

Jeg fik ros for at være iskold og dygtig til at stikke, hun havde knapt nok fået nålen ud af indpakningen førend jeg havde fyret den ned i mit lår “er det sådan her man gør eller hvad?”

Jeg ville bare være rask og det kunne kun gå for langsomt, efter at have gået så mange år med en sygdom, lægerne havde dækket til, med uvidenhed og dårlige undskyldninger. 

-Jeg havde jeg sgu ikke tid til at være nålestræk 

Jeg var på medicinen i et halvt år, og den virkede overhovedet ikke, i et år havde jeg snart haft det ene attak efter det andet uden stop og min krop blev værre og værre, jeg røg konstant ind til attakbehandling, men sygdommen var ikke til at bremse.

I august kunne lægerne godt se der skulle nogle stærkere kræfter til og jeg fik noget ny og bedre medicin, som jeg også er på den dag idag.

Jeg har kun haft 3 attaks (sygdomsforværring) på den nye medicin og det er jeg lykkelig over.

Jeg kan mærke en uge inden jeg skal ind og have min medicin, at min krop trænger, mine ben er tunge og jeg er udmattet.

Når jeg kommer hjem har jeg det ok igen, dagen efter får jeg det jeg kalder “medicin-tømmermænd”. 

dvs. at min krop reagere på den store mængde medicin jeg har fået ind i blodet, jeg er træt og udmattet og kan ikke meget andet end at ligge ned.

Men efterhånden har jeg lært at planlægge disse dage ind i mit liv.

Jeg ved jeg ikke skal lave noget op til-, og efter jeg har fået medicin og det fungere som det skal.

Min krop er stadig meget påvirkelig jeg skal hele tiden passe på med ikke at blive stresset, for det sætter sig med det samme i hele min krop, men nu ved jeg i det mindste hvorfor min krop gør som den gør, og det er egentlig meget rart.