Hvis du sætter mig i bås, så tisser jeg i dine træsko

Er der noget der kan give mig allergi, udover hele kroppen, er det når folk gerne vil presse mig ned i en lille kasse, som passer til netop det verdensbillede de har sat op af “sådan nogle, der er sådan der”.

“gud er du syg, du ser da ikke syg ud”

Nej men hvordan ser man syg ud?

Er det når man mangler et ben? Hvis man har en klap for øjet, eller går med krum ryg og forbander “ungdommen” med sin pegende stok?

Egentlig passer det mig fint, at man ikke altid kan se det, jeg ville hade at komme ind i et rum og råbe ud som det første “heeej så så man lige syge mig”

Men jeg ved også, at jeg nogle gange spænder ben for mig selv, ved at gå rundt og spille smart, som skabs-syg.

Som når bussen er fuld og den gamle dame stirre intenst på mig, indtil jeg rejser mig op og giver hende min plads, selvom min balance er helt ude i hampen og jeg ved, jeg kan falde ned af bussens midtergang lige så lang jeg er, hvis ikke jeg bruger de sidste kræfter jeg har, på at holde krampagtigt godt fast i håndtaget. Kræfter jeg måske hellere ville have brugt på at gå en tur, eller bare på at kunne holde mig oprejst resten af dagen.

Så prøver jeg for enhver pris at undgå busser, i stedet for at skulle bruge min ellers solide stemme på at sige, at jeg faktisk virkelig har brug for at sidde ned.

Egentlig bruger jeg enormt meget energi på at lege at der ikke er noget galt, og jeg ved det er dumt, for det æder mig op indefra, at skulle hoppe rundt i rask tempo, når jeg i virkeligheden er så udmattet jeg knap nok kan stå.

Men jeg syntes det svært som bare fanden at skulle springe ud som syg, for det er jo ikke en del af min identitet, som jeg gider have på mig, som når man springer ud som veganer og siger “ja fandme er jeg veganer, for det så meget sundere for mig og så bryder jeg mig ikke om at spise noget der har en mor!”

Jeg er jo ikke stolt af at være syg og det er ikke et valg jeg selv har taget, jeg ville da allerhelst gerne være det foruden, så jeg kunne bruge min energi på noget andet.

Min egen usikkerhed er jo også en stor del af det, for jeg tænker straks på, hvad andre mon tænker om det, når jeg siger det;

Tror de jeg er dum? når jeg glemmer ord eller sætninger, eller taber tråden midt i en samtale.

Tror de jeg er egoistisk? når det er min mor eller venner der bære varene hjem fra butikken mens jeg går og holder en skide pose toiletpapir, der ikke vejer noget.

Tror de jeg er dovnen? når jeg nogle gange er nød til at gå langsomt, når mine ben er dumme.

Tror de jeg er fuld? når jeg nogle gange har tabt ting eller slingret en smule ude i byen.

Tror de jeg bare vil have medlidenhed?

Værst af alt tror de det min egen skyld at jeg har det sådan her? fordi de engang har hørt om nogen med en brækket arm der blev heldbredt af en healer i Indien.

Jeg ved det er irrationelt at tænke sådan, men jeg tror ikke der er nogle der kan sige sig fri fra at føle sig den mindste smule usikker, i sådan en situation.

Det er en lang og sej træningsproces at skulle lære, at folk ikke tror mindre om mig, fordi jeg skal have hjælp til ting som at åbne en flaske, og at tro på at dem jeg møder, også kan se udover det fact at jeg nogle gange er nød til at stå af halvvejs, eller glemmer hvad en ting hedder.

Sidst men ikke mindst skal jeg lære at jeg stadig er NOGEN, selvom min sygdom har lagt sig, som et tæppe af brændenælder over min krop og identitet, og at jeg stadig kan NOGET selvom det ikke er på helt samme måde som i gamle dage.

For jeg kan ikke længere bare ignorere at jeg er syg. Jeg bliver nød til at indse jeg ikke bare kan køre derud af, jeg kan ikke bare lege, at det kun er noget der dukker op igang imellem, for det har jeg prøvet og jo mere jeg ignorerede det, desto værre fik jeg det.

Tværtimod kan jeg lære at tage mine forholdsregler, lære at lytte til når min krop er ved at stå af, og tilgive den, når det svigter mig, for på den måde, at håbe på den giver mig spillerum, til at gøre de ting, der gør “mig” til mig og omgås med de mennesker der ser mig for den jeg er bag mine forhindringer.