Man kan kun være handicappet, hvis det kan ses, ikk?!

 

(Som kommentar til denne artikel, om Stina der hele tiden mødes af tilråb og ubehagelige blikke, når hun parkere på hendes retmæssige handicapparkerings plads )

Generelt er det dejligt at folk ikke kan se hvor syg man er, eller hvor ondt man har, så kan man ligesom bare få lov til at være den man er, udover, alt det man kæmper med.

Men når det så er sagt, er det også pisse ubeskriveligt hårdt, at folk ikke kan se hvor syg man er, og hvor ondt man har, på de dage hvor det er rigtig svært at være til.

Jeg talte i dag om det svære ved at omgås andre når man ikke ser særlig syg ud, og om at før jeg fik el på min cykel, ville jeg til en hver tid heller blive hjemme end at tage ud med offentligt transport.

Jeg er en følsom person, og når jeg sætter mig i bussen spænder hele min krop, jeg føler alle ældre mennesker kigger ondt på mig, når jeg ikke hopper op af sædet med det samme de kommer ind.

Da min sygdom er fuldkommen utilregnelig og kan skifte fra bare at have rimelig ondt og være udmattet, til at mine ben falder sammen under mig og at jeg skal kaste op af smerter, gør det også at jeg helst ikke vil tage steder hen, hvor jeg ikke kan komme væk og hjem fra hurtigst muligt.

Og selvom folk i mit netværk er fantastisk søde til at hjælpe mig med et lift til, og fra steder, er det stadig hårdt ikke at kunne ”slippe væk”, når jeg får det dårligt, selvom det altid er med et ”du kan bare sige til hvis vi skal kører” vinder min høflighed for det meste og jeg ender med at være steder i meget længere tid, end min krop egentligt kan klare og skal betale med flere dage i sengen efterfølgende.

Jeg har længe drømt om en handicap bil, for at kunne gøre ting jeg ikke kan i dag.

Men jeg tænker også hele tiden, på de historier som i denne artikel.

Jeg har set det flere gange i sclerosegruppe, at scleroseramte med ret til handicapparkering fortæller hvordan folk har råbt af dem fordi de har parkeret på en handicapplads.

For det første fatter jeg simpelthen ikke at folk kan være så uvidende og ignorante, ikke at kunne forstå handicap er andet end at mangle et ben eller en arm.

Og hvis jeg så skal prøve, at være så pædagogisk som jeg overhovedet er i stand til at være, og sige okay jeg kan godt se at folk også kan have meget svært ved at forholde sig til at der findes sygdomme, som f.eks. min, der har ødelagt så meget i min krop, at mine nerver i ben og arme og ryg, SKRIGER af smerte HELE TIDEN.

Ja det er svært, for jeg er jo 1: ung og 2: smiler.

Men her er så en anden sandhed sygdom, jeg også ville ønske folk kunne forstå: sygdom har ikke noget at gøre med hverken om man smiler eller er ung.

Jeg kender mange ældre mennesker der ser skide sure ud og ikke fejler det mindste.

For det andet, er der, det der med at folk har behov for at irettesætte fremmede mennesker, også selvom det på ingen måde er deres ansvar at gøre det.

Hvis nu man gjorde det fordi at det bare var sådan en generel ting, at man blandede sig i hinandens liv, men det er det jo ikke vel?!

Da jeg havde skåret mine fingre op, og gik grædende og fuldkommen indsmurt i blod fra top til tå, var der ikke et eneste menneske der lige havde behov for at blande sig og hjælpe til, tværtimod, hoppede folk væk fra mig, som om jeg var et farligt monster indsmurt i sars.

Så det er åbenbart kun når vi kan skælde andre ud, sætte dem på plads, råbe lidt af dem, at det er fedt at blande sig?!

JEG FORSTÅR DET IKKE!

Hold nu for pokker op med at tro, at du ved hvem en person er, bare ved at kigge på dem, hold op med at døm andre ved deres udseende, hudfarve, køn eller handicap, hvor mange gange skal det siges!?!?!

Og hvis nu du skal blande dig, fordi du ikke kan lade være, og fordi det sitre i dine mundvig, og at det kilder lidt uartige steder, når du høre din egen stemme.

Så brug den i det mindste positivt!

Spørg manden på bænken om han har haft en god dag, hjælp den ældre dame over vejen, sig hej til en fremmed, hold døren, lav et fjollet ansigt til en baby, der sidder på armen af en udmattet mor. det er alt sammen ting der gør verden til et lidt bedre sted.

Det at du råber af folk der holder på handicapparkeringen, gør aldrig, ja jeg mener ALDRIG verden til et bedre sted, du hjælper ingen mennesker ved det!

0 procent bliver hjulpet!!

Det er lige så dumt og ligegyldigt, som at fortælle en veganer hvor meget du elsker bacon, vi gider ikke hører på det!

Det er dumt, uhøfligt og unødvendigt.

Så stop med det! (please)

Nyt år, nyt håb og opfyldte drømme

Aldrig har et år gået så turbo hurtigt.

Sidste år startede jeg i praktik, på min drømme arbejdsplads, det sted jeg altid har drømt om at arbejde og med den gruppe borgere, der var hele grunden til jeg tog min uddannelse i første omgang.

Der udover har jeg reddet 23! Moderløse killinger, jeg har grædt, grinet, gået ud med modermælkserstatning på tøjet og talt i tåger af søvnunderskud.

At vælge at gå fra dyreværnet hvor jeg ikke stod for noget, til at arbejde med killingehjælpen, hvor jeg står for det meste, med besøg dyrlæger osv. Har været sindsygt hårdt, især de gange hvor min krop kapitulerede og ikke ville noget.

Som da jeg fik influenza og i flere dage havde 40 i feber og rystede så meget, jeg ikke kunne bevæge mig, og grædende måtte bede mine forældre om at komme og hjælpe, da jeg havde huset fuld af babyer der skulle have flaske og gøres rent efter.

Men det har været det hele værd, det er så ubeskriveligt dejligt, at vide hvor ens små pus kommer hen, når de er store nok til at flytte, jeg har givet så mange mennesker et nyt lille familiemedlem, det er så stort.

Og når man så bliver tilsendt julehilsner, fra sine gamle plejebørn, er man ikke et sekund i tvivl om, at det er alt det hårde arbejde værd.

Jeg håber jeg i år, kan få lidt hjælp, til at passe, når de helt små kommer ind, nogle timer et par gange om ugen, så jeg ikke skal knække nakken lige så meget.

Jeg tænker ikke det ville være det værste job at tilbyde nogen.

Siden jeg var helt ung har jeg drømt om at arbejde med hjemløse, min bedste veninde ville det samme og vi talte tit om, at når vi blev voksne skulle vi arbejde sammen, hende som sygeplejerske og jeg som socialrådgiver.

For nogle år siden fik hun det job vi begge havde drømt om, og jeg var begravet i sygdom helt op til halsen, jeg var så glad på hendes vegne, men også dybt begravet i sorg og jalousi over min egen situation.

Jeg ville bare så gerne, men hver gang jeg prøvede endte jeg med massive attaks, der stjal mere og mere af min krops funktion.

Jeg blev ved med at sige, at jeg bare ville arbejde lidt, med det jeg elskede, også selvom det ville koste mig i form af funktionsnedsættelse, da min krop får det værre desto mere jeg bruger den.

Det var svært, og nu vil jeg ikke komme ind på hvordan syge mennesker bliver behandlet i systemet (for det er en hel anden snak) men hver gang jeg prøvede at finde en vej, til at få mit ønske opfyldt, fuckede kommunen det op.

De lod min sag lægge, gemt væk, så de længst muligt kunne holde mig på lavest muligt indkomst.

De skrev breve i e-boks der stressede mig til attaks, truede med at tage min indkomst, hvis jeg ikke mødte op grundet sygdom.

Og prøvede at tvinge mig i skole for hjerneskadede, fordi en (af de 100 forskellige sagsbehandlere jeg har haft) ikke fattede forskel på at være hjerneskadet og have kognitive problemer grundet ms.

Jeg vidste godt, jeg ikke kunne tage min uddannelse færdig som socialrådgiver, selvom det jeg manglede var så lidt, for det havde den sociale højskole gjort klart for mig, at de ikke ønskede at hjælpe mig med.

Mit håb var at få foden ind, via en praktik.

Først blev jeg henvist til et udueligt eksternt firma, der skulle hjælpe mig med dette. Jeg sagde til sagsbehandleren at det var hamrende vigtigt, at de vedhæftede mit cv, så stedet kunne se hvor meget relevant arbejde jeg havde og hvad mine mål og drømme var.

Det gad hun så ikke, i stedet fik hun en fyr til at ringe til mine 7 drømme jobsteder og sige ”hej vi har hende her, der er mega syg, vil i gerne have hende ud og arbejde” da de steder jeg søgte, var steder der måske ikke lige var for skrøbelige små mus, sagde de alle sammen pænt nej, en af stederne jeg havde søgt, vidste slet ikke at jeg var under uddannelse som socialrådgiver, hun troede bare jeg ville have et job på kommunen, med at lave kaffe osv.

Jeg brød fuldkommen sammen, min angst blev forværret intenst og jeg var et nervevrag uden lige.

Jeg følte at alt håb var ude og at jeg var helt uduelig og ubrugelig, samtidig var jeg også vred og skuffet over at ingen ville lytte til mig.

Jeg blev konstant talt hen over hovedet, af folk der kunne se kasser og ikke mennesker.

Jeg mistede håbet mere og mere, samtidig kom jeg til at skære to af mine fingre halvt af, på min højre hånd.

Det var så slemt at en håndkirurg måtte sidde og samle sener og nerver da de alle sammen var røget.

I over 6 uger måtte jeg ikke bruge min højre arm, der blev fikseret med skinne, i frygt for at senerne ville springe op igen.

Med ben der har mistet funktion og min venstre arm der har cirka 40 procent funktion, var min højre arm ligesom ”the one and only” der kunne få ting gjort.

Så i 6 uger kunne jeg intet, kunne ikke tage bukser på, ikke skære et løg, ikke lave mad… intet!

Når man bor selv, og er en stolt eneboer, der helst vil og kan alting selv, var det så ubeskriveligt hårdt psykisk, ikke at kunne lave noget overhovedet.

Derudover kunne jeg så heller ikke bruge al min opmærksomhed på at pleje min sygdom, som selvfølgelig også fik det værre og værre.

Så skulle jeg til et nyt møde på kommunen med en ny sagsbehandler.

Jeg var så psykisk og fysisk udmattet, og jeg sagde at jeg snart ikke kunne mere, hver gang jeg prøvede at lave noget, fik min krop det ti tusind gange værre.

De fleste af læger og pårørende, der kendte til min situation, syntes jeg burde have fået en førtidspension for længe siden.

Jeg var brugt og min sygdom åd lystigt af den stress kommunen påførte mig og kørte mig mere og mere i sænk.

Jeg orkede ikke mere, jeg orkede ikke engang at kigge mig for når jeg gik over vejen, medmindre jeg havde min hund med.

Jeg syntes det var så pisse hamrende uretfærdigt, at jeg gjorde alt hvad der stod i min magt, for at have det bedst muligt og alligevel var der kun modgang at få.

Sagsbehandleren var modbydelig og sagde at der ikke var en jordisk chance sådan en ung pige som mig ville få en førtidspension.

Hun havde ikke læst min journal, hun anede ikke hvad jeg fejlede og hvor slemt det var, alligevel tillod hun sig at slynge hendes fordomsfuldhed ud over mig.

Jeg græd hele vejen hjem, da jeg kom ind af døren i min lejlighed faldt jeg om på gulvet og skreg og hulkede.

Jeg græd i telefonen til min mor ”jeg kan ikke mere, jeg vil ikke mere, det er ikke fair det her”

Jeg blev henvist til et nyt eksternt firma, og væbnede mig med en sagsbehandler fra scleroseforeningen.

Jeg havde hele tiden sagt at jeg godt kunne klare at tale med sagsbehandlere på kommunen selv, jeg er velformuleret, næsten uddannet socialrådgiver og vil ikke andet end at arbejde de timer min krop tillader, jeg har 3 alvorlige diagnoser, der alle alene ville være nok til en førtidspension, hvorfor skulle jeg frygte at blive dårligt behandlet, når jeg så gerne ville den lille smule jeg kunne?!

Men det blev jeg, hele vejen igennem!

Til mødet med den nye sagsbehandler var jeg stadig så psykisk nedbrudt efter sidste møde at jeg ikke kunne sige et ord, hver gang jeg prøvede at åbne munden kom der hulkende gråd ud, frem for ord.

Jeg ville bare være socialrådgiver, og hvis nu jeg får en praktik, så kan de måske se hvad jeg er værd.

”det kan man ikke bare, du er jo ikke færdiguddannet, sagde sagsbehandleren og socialrådgiveren fra scleroseforeningen i kor,

”nej men hvis nu”

mens jeg græd og græd, og græd lidt mere, fortalte sagsbehandleren fra scleroseforeningen hvordan skabet skulle stå med sådan en praktik.

”Hør her hun er uhelbredelig syg, hun bliver ALDRIG rask, hun bliver kun mere syg, der er ikke noget i behøver at presse op i tid, for presser i hende ender i med hun intet kan”

Jeg fortalt hende om mit cv, mit frivillige arbejde og hun tilkendegav at hun aldrig havde set så fint et cv med så meget frivilligt arbejde.

Nogle uger efter ringede hun og fortalt at hun havde en samtale, hos et af de steder jeg havde ønsket, og for første gang i lang tid, græd jeg af lykke frem for af sorg.

Samtalen gik fint og jeg blev ansat som praktikant.

Og det viste sig, at være alt jeg nogensinde havde drømt om, mine mareridt om ikke at kunne finde ud af noget, blev gjort fuldkommen til skamme og jeg var pludselig brugbar igen.

Da min praktik var overstået, lavede min chef en stilling til mig, som frivillig socialrådgiver, så jeg kunne blive der imens min sag blev behandlet.

Da min sag endelig kom op, var jeg så nervøs, jeg var bange for at brække mig udover dem alle sammen, jeg rystede så meget at jeg ikke kunne få min kop op til munden uden at spilde.

Selvfølgelig fik jeg flex, der var jo ikke noget at komme efter.

Senere ville min chef gerne have et møde med mig, jeg troede vi skulle tale om muligheden for at jeg kunne afslutte min uddannelse så jeg måske kunne blive ansat ud i fremtid.

Men nej, han ville gerne ansætte mig nu

”vi kan virkelig godt lide dig og du er en skide dygtig socialrådgiver”

og jobbet var mit, fra 1 januar.

Jeg turde næsten ikke sige til højt til nogle, i frygt for det ikke ville ske alligevel.

Det jeg havde drømt om så længe, kunne det virkelig lige været blevet en realitet?

Men det var det, og jeg er så uendelig lykkelig, for den mand, der så mig og ansatte mig og sagde ”jeg ved ikke så meget om sclerose men vi finder ud af det”

Og sådan skete det, at jeg i det nye årti kommer til at lave det, jeg elsker allermest, at redde dyr og arbejde med udsatte mennesker.

Det er ikke nogen eventyrs lykkelig slutning, for jeg ved stadig ikke helt hvordan jeg skal få tingene til at hænge sammen, eller hvad det næste attak vil gøre ved min krop.

Jeg ved heller ikke hvor længe jeg kan leve uden et socialt liv, som jeg har fraskåret for at kunne arbejde, jeg ved bare, at der er en sten fra mit hjerte, der er forsvundet.

Jeg ved, jeg smiler lidt mere og kan kigge lidt længere tid på mig selv i spejlet, om morgenen

Og så må alle de andre ting bare falde på plads.

nåhja og så har jeg adopteret kattebarnet Pernille, der hver dag fylder huset med grin og kærlighed

Desværre betyder dette nok også at jeg ikke bliver så aktiv på bloggen mere, jeg tænker også, i har hørt nok om mig og mit dilemma.

Jeg håber i får et dejligt nytår, og at der er nogen, der hjælper jer, med at få jeres drømme opfyldt.

Jeg håber i vil droppe de ligegyldige nytårsforsæt om at lave alting om med jer selv og i stedet for at år 2020 skal være året, hvor i endelig taber 20 kilo og får en båd, kunne 2020 være året hvor i vil give et andet menneske håb, eller hvor i vil tage flere ture i skoven, elske mere, spise mere chokolade og holde flere døre for fremmede.

Kærlig hilsen Sarah

“Hvorfor gør du det, hvis det slår dig ihjel?”

 

Da sæsonens første kuld kom, – en bunke killinger, blot et par dage gamle, fundet under en terrasse i et sommerhus kvarter, gik der ikke ret længe før min krop stod af.

De skulle have mad hver anden time, hele døgnet, for at overleve, og jo friskere de blev, desto værre fik jeg det.

Efter en søvnløs nat, vågen af smerter, prøvede jeg at stå op, men kunne ikke.

Jeg vrikkede forsigtigt min storetå og skreg over den smerte, det sendte direkte op i min ryg.

Jeg ringede til min fysioterapeut og spurgte om nogen mon havde tid til at kigge på mig, da jeg ikke rigtig kunne bevæge mig.

Til alt held var mine forældre forbi og kunne hjælpe mig i tøjet og støtte mig mens jeg gik musse-skridt hen til fyskoteraputen  der bor 5 gader fra mig af.

Fysioterapeuten var bekymret, mit bækken, korsben og lænd – hele baduljen havde låst sig fast, og der var intet hun kunne rykke eller stikke i, uden at jeg skreg af smerte

Jeg fik en række akutte tider hvor de forsigtigt prøvede at rette mig ud igen. problemet var/er at når de fik låst mig en smule op, gjorde kramperne fra min sclerose at det hele låste sig fast igen.

Jeg fik beordret at jeg skulle holde mig i fuldkommen ro, jeg måtte ligge, gå og stå. –  og ikke, under nogen omstændigheder, sidde (det kunne jeg så heller ikke rigtig)

Så skulle jeg beholde de killingerne, måtte jeg lære at give dem mad læggende, og det gjorde jeg så.

Heldigvis havde jeg noget morfin fra min operation, som jeg kunne tage, og det gjorde så at jeg kunne kravle ned og tisse med Soya, min hund.

Det tog mig cirka 20 min at gå 200 meter, og folk stoppe uskammeligt nok op og stirrede når jeg kom gående i mussetempo og med kroppen foroverbøjet som en gammel kone.

Jeg kunne ikke bukke mig, så når Soya skulle have snor på, måtte jeg lade mig falde ned på knæ, derefter lægge mig på siden på gulvet og så kunne jeg give ham sele på, på den måde.

Jeg har sjældent haft så mange smerter, som jeg havde der (jeg tænker min nabo må have troet der skete underlige ting herinde, eftersom hver gang jeg skulle rejse mig, skreg jeg som et kat der har fået klemt halen i en dør)

Da mit andet kuld kom var det mere nakken der låste sig fast, det var som at have hovedet under vand og det begyndte at prikke for øjnene, hver gang jeg prøvede at dreje hovedet en smule.

Min fysioterapeut blev ved med at hentyde til, at man nok ikke burde tage sådan en opgave til sig, når man var så syg som jeg var.

Jeg sagde, at jeg også havde tænkt mig at få nogle til at komme og hjælpe, med at aflaste mig (hvilket jeg nok godt vidste, ikke ville ske)

Jeg klare mig selv, det har jeg altid gjort, punktum.

Og historien om mit andet arbejde som frivillig socialrådgiver er fuldstændig det samme.

Hver eneste gang jeg går derfra, er min krop en smule mere ødelagt.

Jeg misser min træning og orker ikke at socialisere, for jeg har brugt alt hvad jeg har i mig, på arbejdet.

Min gå distance er blevet værre, mine kramper er blevet værre, min hukommelse er blevet værre, min gribeteknik er blevet værre.

Jeg kan mærke hver eneste af mine gamle sygdomsudbrud banke og jage hver eneste aften når dagen er omme.

Og det værste er de ulækre stressreaktioner, der binder mig til sengen med så meget kvalme og svimmelhed jeg kaster op hver gang jeg begynder at bevæge mig. Adr.

Når jeg har fri bruger jeg tit en time på bare at lægge og kigge lige ud i luften, så udmattet jeg ikke engang kan tale med nogle, eller kigge på noget i tv.

Og så er det, at alle de raske omkring mig, der ser min krop falde fra hinanden, ikke forstår hvorfor jeg gør det, hvis det langsomt slår mig ihjel?!

Men sagen er den, at jeg gør det for at holde mig i live.

Jeg har brugt mange år på at rejse mig, fra en krop der lukkede fuldstændig ned efter mere end et årti med en symptombehandlet sygdom, i de år hvor al bevægelse kostede mig dyrt, lærte jeg at skære helt ind til benet, i mit liv, med alt hvad jeg gjorde og brugte min energi på.

Når bare det at tage et bad udmatter en i flere timer efter, lære man, at det er vigtigere at bruge kræfterne på at lave noget mad.

For rent hår gør ikke en mæt.

Lige nu er jeg et sted, hvor jeg nok er det er det mest velfungerende jeg kommer til at være, og derfor har jeg også tænkt meget over hvordan mit liv skal se ud, førend jeg føler at det giver mening at være i live.

For jeg har seneste årti, været derude, – helt derude, hvor jeg IKKE syntes det gav mening.

Hvor jeg vågnede med så mange smerter og det eneste jeg glædede mig til, var at kunne komme i seng igen. De dage hvor morfin ikke engang kunne give mig kræfter til at komme op og stå. Og de dage hvor det pludselig blev til uger og så måneder og det aldrig nogensinde stoppede eller blev bedre. Når jeg forbød min omgangskreds at spørger hvordan det gik, for jeg orkede ikke at sige det kun gik en vej og det var ned.

Nu er jeg her, hvor at jeg gør alt hvad der står i min magt, for at have det bedst muligt. Jeg spiser sundt, putter ingen gift i min krop, dyrker yoga, træner, søger ro, har stille dage.

Alt hvad jeg kan gøre aktivt, for at få det bedre, gør jeg, MEN jeg kan ikke hengive mit liv, til at passe på mig selv.

Det gider jeg simpelthen ikke!

Derfor satte jeg mig ned og fandt ud af hvor jeg ville skære og hvor jeg ville ofre for at få et liv, der gav mig nærig til sjælden og fik mig til at føle mig hel.

Jeg er ikke mindre dyrerettighedsaktivist selvom jeg er så syg, jeg kan ikke længere stå i sol og regn og dele flyvers ud, eller holde skilte til demonstrationer, men det betyder ikke at det bare stopper med at betyde alting for mig.

Og kan jeg redde nogle katte, gå til nogle bestyrelsesmøder og tale dyrenes sag hos alle dem jeg møder, så gør jeg det.

Og selvom det udmatter mig og koster mig dyrt, så giver det mig, en lille smule tilbage af min “jeg-hed” som gør, at jeg kan gå i seng om natten, uden at være lige så ked af det som før.

Det samme med mit arbejde som frivillig socialrådgiver.

Selvom jeg slæber mig til kontoret fuldkommen udmattet, og selvom jeg, når dagen er omme ikke længere kan kravle op af trappen på kontoret, så giver det mig en meget, meget, -for mig, vigtig ting tilbage.

For når jeg træder ind på arbejdet, er jeg nogens socialrådgiver, nogens hjælper, hende der giver knus og lytter og er tilstede.

Jeg er ikke syge Sarah, Sarah der igen har mistet kræften i hånden, Sarah der helst skal sidde på en særlig stol og have pauser og ikke kan dit eller dat.

Jeg er bare Sarah, bare Sarah….

og når jeg så går, fuldkommen udslidt og udmattet, er jeg fuldkommen høj på, at jeg for én dag, den uge, og for nogen, -bare var Sarah.

Så derfor gør jeg det, selvom det slår mig ihjel.

Jeg håber også en dag, at jeg ikke længere vil leve med en stress og frygt for e-boks, at min stramme økonomiske situation vil løsne sig, at kommunen en dag beslutter at hjælpe, frem for at udnytte og udsætte.

Så vil jeg MÅSKE også have overskud til at se mine venner og familie igen, det kunne være fedt.

Tjek en diagnose ud, på video

Jeg blev for noget tid siden kontaktet, for at høre om jeg ville være med til et nyt projekt, der kunne forvalte viden om sygdom og diagnoser på en nem og overskuelig måde, via små videoklip

 Det ville jeg selvfølgelig gerne, for jeg tror det giver en stærk og mere håndgribelig måde at forstå en sygdom på, når man høre om den fra dem det rent faktisk omhandler. 

Og hvem ved, måske kunne man som fagperson lige tjekke en video ud, inden man skulle møde en borger, sådan så man ikke kom til at stille dumme og nedværdigende spørgsmål, til en person der måske allerede føler sig utrolig sårbar og ked af ikke at kunne det man plejer.

 Igen vil jeg som lægen i en tidligere video sige at der er en grund til at sclerose bliver kaldt for sygdommen med de tusind ansigter. 

Når en sygdom går ind og smadre alt fra nervebaner, immunforsvar, hjerne og rygmarv, kan man simpelthen ikke og SKAL IKKE sammenligne to personer med denne sygdom. For vi er ikke ens, ikke engang jeg er ens (ha ha det kan man vist ikke sige ) 

– Men der er dage hvor jeg reder mit hår, går på arbejde, taler hurtigt og løfter ting, og så er der lige så mange dage, hvor mine ben er tunge og kramper, min hjerne er tåget og ordene har svært ved at komme ud og jeg har så mange smerter, jeg knapt nok kan komme ud af min seng. Det er bare sådan det er, når det er så mange steder ens krop er blevet angrebet.

derudover er der flere forskellige typer af sclerose, man kan være progressiv, attakvis osv.

der er nogle der har haft et attak og andre har måske haft 100, nogle fik sygdommen opdaget hurtigt og andre har gået med en ødelæggende sygdom i kroppen i årevis.

Jeg tror at en stille ydmyghed, i forhold til at vide, at vi ikke har det vildeste begreb om hvordan en anden person har det.

Men vi kan sætte os ned og lytte, ikke komme med underlige råd og mærkelige påstande, bare lytte. 

Både til hinanden men også til os selv (det sidste øver jeg mig stadig meget på)

I disse videoer, kan man både få viden, men også et ansigt på sygdommen, og det gør måske det hele lidt mere håndgribeligt og lettere at sluge

Snakker også lidt her 🙂

Tjek sundhedstv ud her

 

Alle syntes at jeg bær’ det så fint, og derfor ville ingen hjælpe mig.

Jeg ville så gerne, især i kølvandet af min seje eks-klassekammerats afsløring om is for at raskmelde syge borgere, – fortælle om MIN historie med systemet, en lang og ydmygende historie, der har fået de fleste til at ryste forarget på hovedet.

Og jeg har prøvet flere gange at sætte mig ned og skrive, fra start til slut, om alt det grimme og modbydelige, der er blevet sagt.

Om hvordan jeg kom, ødelagt af en for sent opdaget sygdom, der aggressivt ødelagde mere og mere af min krop, haltende, stammende og med så mange smerter, jeg ikke kunne holde ud at være vågen i mere end et par timer af gangen.

Og jeg fik at vide, at jeg kunne få en mentor for at trække tiden ud, nu jeg var så syg, at jeg ikke kunne andet. For sclerose bliver man jo rask igen af… NEJ DET GØR MAN IKKE KAMMERAT!

Jeg ville også gerne fortælle om hvordan min sag hele tiden blev trukket ud fordi jeg var under 30, og endnu værre under 40! (Hvis man er under 40 kan man jo ikke blive syg. Har du ikke læst det i lovgivningen om førtidspension?)

Og de hjalp mig da, de dygtige socialrådgivere, med de kasser og tilbud de nu havde lavet billige aftaler med internt i kommunen.

Så hvor utaknemmelig var jeg ikke lige, når jeg sagde at der ikke var en jordisk chance for at jeg skulle i en skole for hjerneskadede, eller til varmtvands-svømning kun for kvinder.

Nu ved jeg godt, at man ikke skal være læge (Selvom mange syntes de er det) for at arbejde på jobcenteret. Men at tro, at det at have plaks i hjernen og have kognitive og koncentrationsmæssige problemer, er det samme som at være hjerneskadet, syntes jeg er et problem.

Men selvfølgelig får de point for at anerkende at begge ting har noget med hovedet at gøre.

Jeg ville også gerne fortælle, åbent og ærligt om hvordan hvert eneste møde med kommunen har resulteret i store angstanfald, hvor jeg har skreget og grædt mig selv til et migræneanfald der gør, jeg ikke kan noget flere dage efter.

Eller om hvordan trusselsbreve om sanktioner eller lignende, rammer så hårdt, når man i forvejen næsten ikke kan få det til at hænge sammen, at det har udløst så meget stress og angst at det flere gange er endt som attak.

Og at jeg i dag i en alder af 32 år, og som en der har boet alene i langt mere end et årti, må få min mor til at læse min post i e-boks. Fordi jeg ikke længere vil risikere at miste mere funktion pga. stressrelaterede attaks.

Og jeg syntes selv jeg var rimelig badass, når jeg trods alles anbefalinger, læger osv. bare ville arbejde med det jeg studerede og elskede. Jeg vidste godt, det aldrig ville blive fuldtid, ikke engang deltid. Men det ville give mit liv mening at være der hvor jeg følte, at jeg hørte til og kunne være noget for nogle, i stedet for bare at være en syg krop, man postede store mængder dyr medicin i, for at holde i live, fordi det skal man jo.

Men det var der ingen i systemet der kunne se den store mening i.

Når jeg fortalte dem, at jeg ville arbejde der hvor jeg var i praktik, SELVOM det gjorde min sygdom tusind gange værre, fordi det sted var så specielt og havde gjort så meget for at imødekomme mine behov og skånehensyn.

Og derudover sagt at de godt ville have mig, selvom jeg var syg og utilregnelig og aldrig kom til at arbejde mere end 5 timer om ugen.

Det syntes de ikke, det var vigtigt at reagere på. Hvis jeg kunne arbejde der, kunne jeg vel også arbejde alle mulige andre steder syntes at være rationalet.

Der er da masser der gerne vil have en skide syg halvt uddannet socialrådgiver, der er mere syg end rask, og i øvrigt ikke kan sidde ned mere en 20 min af gangen.

Nemt!

Og hvorfor kunne jeg i øvrigt ikke bare blive pædagog?

Om jeg kan lide børn er vel underordnet, og det fact, at det står sort på hvidt i min sag, at al fysisk aktivitet forværrer mine smerter, er vel lige meget.

Det er så nemt at lege med børn når ens krop låser sig fast så tit, at det ville tage mig et kvarter at komme ned på gulvet og lege. Det er børn vilde med, og alle børn er super rolige og tålmodige.

Dengang jeg var i praktik og arbejdede med voldsramte kvinder på krisecentre og herberger, blev jeg tit spurgt om ikke jeg syntes det var for hårdt at skulle høre historier fra børn og kvinder, med ubeskrivelige skæbner og jeg sagde hver eneste gang, at det jeg syntes var allerhårdest var at være vidne til den konstante omsorgssvigt systemet og kommunen var skyld i.

For jeg ved af erfaring, ved at arbejde med mange forskellige mennesker, at det er de færreste der gør nogen noget i ond mening. For det meste ligger grunden i afmagt, uvidenhed og mangel på ressourcer og tit med en larmende sorg indeni.

Jeg ved ikke hvad jeg skal sige om mine medstuderende, der ligesom jeg, er blevet blæst ørerne fulde om vigtigheden i helhedssyn og at se borgeren der hvor personen er, og hjælpe dem bedst muligt med at skabe et værdifuldt liv, trods de forhindringer de har at leve med.

Jeg troede også at man skulle fejre, når man fik borgere godt videre. Eventuelt ud i et job hvor de kunne se sig selv arbejde i mange år frem, og ikke fejre, at man gør sig til læger og erklærer syge mennesker raske, for at gøre chefen glad.

Det er ikke det, jeg troede socialt arbejde handlede om!

Jeg syntes det var hårdt, hvordan der var en så stor forskel på hvem der fik hjælp og hvorfor, og at vi lod dem der råbte højest komme til først, mens andre blev glemt i bunker.

Nu vil jeg slutte fordi jeg har migræne, min nakke har sat sig fast af at skrive og jeg skal kaste op.

Og ja, sådan er mit liv faktisk, selvom jeg er under 40, ser sund og frisk ud og smiler selvom jeg har ondt og er bange for min fremtid.

Det er for helvede derfor, kære sagsbehandler, at du skal læse hvad de rigtige læger skriver i journalerne

Og ikke dømme folk på deres udseende og alder.

På forhånd tak.